‘നിങ്ങളുടെ മകൻ അലന് ഡൗൺ സിൻഡ്രോമാണ്, ഐ മീൻ യൂവർ ബോയ് വിൽ ബി എ സ്പെഷ്യൽ ചൈൽഡ്.’ കാത്തിരിപ്പിനൊടുവിൽ കർത്താവ് കടാക്ഷിച്ച കുഞ്ഞു കൺമണിക്ക് ജന്മം നൽകി രണ്ടാം നാൾ ഡോക്ടർ ഇതു പറയുമ്പോൾ റിൻസിയുടെ കണ്ണുകളിൽ ഇരുട്ടു കയറുകയായിരുന്നു.
മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെയായിരിക്കില്ല തന്റെ കുഞ്ഞ്. ശരീരത്തിനും പേശികൾക്കും ബലം കാണില്ല. പ്രാഥമിക കാര്യങ്ങൾക്ക് പോലും സഹായം വേണ്ടി വരും. ബുദ്ധിവളർച്ച കുറവായിരിക്കും, നേരാം വണ്ണം സംസാരിക്കാൻ പോലുമാകില്ല. അസാധാരണമായ മുഖഭാവം തന്റെ പൈതലിനെ മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ നിന്നും അകറ്റും. ലേബർ റൂമിൽ ജീവച്ഛവം കണക്കെ എല്ലാം കേട്ട് കിടക്കുമ്പോഴേക്കും ആ കണ്ണുകൾ നിറഞ്ഞൊഴുകി. തന്റെ കുഞ്ഞിന് വന്ന ദുർഗതിയോർത്ത് വാവിട്ട് കരഞ്ഞു ആ അമ്മ.
നഷ്ടം തന്റേതു മാത്രമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം റിൻസിയിലെ അമ്മ ഉണർന്നു. ‘ഇനിയങ്ങോട്ടുള്ള ജീവിതം തന്റെ മകനു വേണ്ടിയായിരിക്കും’. അതിനു വേണ്ടി എന്തുപേക്ഷിക്കാനും മടിയില്ല. ലക്ഷങ്ങൾ ശമ്പളമുള്ള ജോലി, സ്വത്തു സമ്പാദ്യങ്ങൾ ഒന്നും മകനേക്കാൾ വലുതല്ല. ദുബായ് ജീവിതത്തിന് അവിടെ ഫുൾസ്‌റ്റോപ്പിട്ട് റിൻസി നാട്ടിലേക്ക് മടങ്ങി. ഭർത്താവ് ജോസ് മാനുവൽ അവിടെത്തന്നെ തുടർന്നു.
ആ തിരിച്ചറിവിൽ തുടങ്ങി 16 വർഷങ്ങൾക്കിപ്പുറം വരെയുള്ള വഴിദൂരം നമ്മോട് പറയുന്നത് നെഞ്ചു നിറയ്ക്കുന്നൊരു നന്മക്കഥയാണ്. സ്വന്തം മകനു വേണ്ടി ജീവിതം ഉഴിഞ്ഞുവച്ച ആ നഴ്സമ്മ ഇന്ന് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് തണൽ വിരിക്കുന്ന അലൻ 21 എന്ന ട്രസ്റ്റിന്റെ അമരക്കാരിയാണ്. സംഭവ ബഹുലമായ ആ യാത്ര അതിന്റെ പൂർണതയോടടുക്കുമ്പോൾ കുഞ്ഞു മക്കൾക്കായി ജീവനുഴിഞ്ഞു വച്ച ആ അമ്മയ്ക്ക് ‘വനിത ഓൺലൈൻ’ വായനക്കാരോട് പറയാനേറെയുണ്ട്.. ഇത് അക്ഷരാർഥത്തിൽ ജീവനും ജീവിതവും കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി ഉഴിഞ്ഞുവച്ച ഒരു മാലാഖയുടെ കഥയാണ്. അവരെ മാറ്റി ചിന്തിപ്പിച്ച അലന്റേയും കഥ...
കുട്ടികളെ അച്ഛനമ്മമാരിൽ നിന്നും മാറ്റി കിടത്തേണ്ട പ്രായമേതാണ്?; ഡോക്ടറുടെ വിഡിയോ
തകർന്നു പോയ നിമിഷം
‘വയറ്റിൽ ഫ്ലൂയിഡ് കെട്ടി കെട്ടി നിൽക്കുന്നു. സ്കാനിങ്ങ് റിപ്പോര്‍ട്ടുകൾ ശുഭസൂചനയല്ല നൽകുന്നത്. നിങ്ങളുടെ വാവയ്ക്ക് എന്തൊക്കെയോ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ട്. ഈ പ്രെഗ്നെൻസിയുമായി മുന്നോട്ടു പോകണോ.’– ദുബായിലെ ഹെൽത്ത് അതോറിറ്റിയിൽ നഴ്സ് കൂടിയായ റിൻസിയോട് യാതൊരു ഒളിവും മറയുമില്ലാതെയാണ് അന്ന് ഡോക്ടർ അതു പറഞ്ഞത്. ഇനിയും അതു പറയാൻ വൈകിയാൽ അമ്മയ്ക്കും കുഞ്ഞിനും അരുതാത്തത് സംഭവിക്കും എന്ന് അവർക്ക് അറിയാമായിരുന്നു. പക്ഷേ എല്ലാം കർത്താവിൽ അർപ്പിച്ച് മുന്നോട്ടു പോകാനായിരുന്നു എന്റേയും ജോസിന്റെയും തീരുമാനം. ഇരുട്ട് നിറഞ്ഞ വഴിയിൽ ഇത്തിരിവെട്ടം എവിടെയെങ്കിലും കണ്ടാലോ? പ്രാർത്ഥനകളും വഴിപാടുകളുമായി കഴിഞ്ഞ നിമിഷങ്ങൾ ഇന്നലെയെന്ന പോലെ എനിക്കു മുന്നിലുണ്ട്.
ഡോക്ടർമാരുടെ പ്രവചനങ്ങൾ കുറച്ചു നിമിഷത്തേക്കെങ്കിലും അസ്ഥാനത്താകുകയായിരുന്നു. ഞാൻ ഒരു സുന്ദരനായ ആൺകുട്ടിക്ക് ജന്മം നൽകി. എന്റേയും ഇച്ചായന്റേയും സന്തോഷത്തിന് അതിരില്ലായിരുന്നു. എന്റെ മൂത്ത മകൻ ആൽബിക്ക് ഒരു കുഞ്ഞനിയൻ പിറന്നിരിക്കുന്നു. ഞങ്ങൾ അവനെ അലനെന്ന് വിളിച്ചു.
പക്ഷേ സന്തോഷം നൽകാൻ അധികാരമുള്ള ദൈവം അതിനെ ഒറ്റ ദിവസം കൊണ്ട് ഞങ്ങളിൽ നിന്നും തിരിച്ചെടുത്തു. അല്ലെങ്കിലും സന്തോഷങ്ങൾക്ക് നീർക്കുമിളകളുടെ മാത്രം ആയുസാണല്ലോ? ഡോക്ടർമാരുടെ പ്രവചനം ശരിവയ്ക്കും വിധം മോൻ ജനിച്ച് രണ്ടാം നാൾ മുതൽ ചില അസാധാരണ മാറ്റങ്ങൾ പ്രകടമായി. പിന്നീടങ്ങോട്ട് ടെസ്റ്റുകൾ... പരിശോധനകൾ... മരുന്നും മന്ത്രവും മാറി മാറി പരീക്ഷിച്ച നിമിഷങ്ങൾ. ഒടുവിൽ വേദനയോടെ ഞാൻആ സത്യം മനസിലാക്കി, എന്റെ കുഞ്ഞിന് ഡൗൺ സിൻഡ്രോമാണ്. ദുബായ് ഹെൽത്ത് അതോറിറ്റിയിൽ സീനിയർ നഴ്സായ എന്നിൽ നിന്നും അവർക്ക് ഒളിക്കാൻ ഒന്നുമില്ലായിരുന്നു.
എന്റെ കുഞ്ഞിന് ഞാൻ മാത്രം
താടിക്കു കൈയ്യും കൊടുത്ത് എനിക്കരികിൽ നിന്നവരും സഹതാപ നോട്ടങ്ങൾ എറിഞ്ഞവരും വിചാരിച്ചാൽ കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥയ്ക്കോ എന്റെ വേദനകൾക്കോ ഒരു മാറ്റവും സംഭവിക്കാൻ പോകുന്നില്ലെന്ന് എനിക്ക് ഉറപ്പായിരുന്നു. ആ നിമിഷം മുതലാണ് ഞാൻ കണ്ണീർ തുടച്ച് അവനു വേണ്ടി ജീവിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നത്. ജീവനും ജീവിതവും അവനു വേണ്ടി ഉഴിഞ്ഞു വയ്ക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു. ഹെൽത്ത് അതോറിറ്റിയിലെ ലക്ഷങ്ങൾ വിലയുള്ള ജോലിയോട് ഗുഡ്ബൈ പറഞ്ഞിറങ്ങിയപ്പോൾ പലരും പറഞ്ഞത് മണ്ടത്തരം എന്നാണ്. പക്ഷേ എന്റെ കുഞ്ഞിന് ഞനല്ലാതെ മറ്റാരാണ് ഉള്ളത്.
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് വിശദമായി പഠിച്ചു. വിഡിയോ കാസറ്റുകളിലൂടെ അവരെക്കുറിച്ചറിഞ്ഞു. കഷ്ടപ്പാടുകൾ പലതും നേരിട്ട് മനസിലാക്കി. ഒരു രോഗിയാണെന്ന പരിഗണന നൽകി അവനെ പൊതിഞ്ഞു പിടിച്ചാൽ അത് അവന് ഗുണം ചെയ്യില്ല എന്ന തിരിച്ചറിവുണ്ടാകുന്നത് അങ്ങനെയാണ്. കുഞ്ഞുനാൾ മുതലേ അവനെ നന്നായി ട്രെയിൻ ചെയ്യിച്ചു. ഓർമ വച്ച കാലം തൊട്ട് ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതും പ്രാഥമിക കാര്യങ്ങളും നടക്കുന്നതും കിടക്കുന്നതും ഉറങ്ങുന്നതും എല്ലാം അവനെക്കൊണ്ട് തന്നെ നിർബന്ധമായി ചെയ്യിച്ചു. ലാളനകൾ മാത്രമായി പോയാൽ എല്ലാ അർത്ഥത്തിലും അവൻ സ്പെഷ്യൽ ചൈൽഡായി പോകുമായിരുന്നു. അതു കൊണ്ട് തന്നെ അവനെ ശരിക്കും കഷ്ടപ്പെടുത്തി. എല്ലാം കൃത്യമായി പഠിപ്പിച്ചു. ഡൗൺ സിൻഡ്രോ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ എളുപ്പം തിരിച്ചറിയുന്നത് അവരുടെ പ്രത്യേക മുഖഭാവം കൊണ്ടാണ്. വല്ലാത്തൊരു തരം മന്ദത അവരുടെ മുഖത്ത്കാണാം. അതു മാറ്റാനുള്ള ശ്രമമായി പിന്നീട്. തെറപ്പിയും ചികിത്സയും മുറപോലെ നടന്നു. അവൻ ലോകം കണ്ടു തുടങ്ങുകയായിരുന്നു. അലനെ സ്മാർട്ടാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളൊന്നും വെറുതെയായില്ല.– റിൻസി മിഴിനീർ തുടച്ചു.
അവർ ഒരുമിച്ചു വളരട്ടെ
ഒരു ശരാശരി അമ്മ അനുഭവിക്കുന്ന സ്വാതന്ത്ര്യമോ സുഖകരമായ ജീവിതമോ ഒന്നും അലൻ ജനിച്ചതിനു ശേഷം ഞാൻ അനുഭവിച്ചിട്ടില്ല. എല്ലാം അവനു വേണ്ടിയായിരുന്നു. എന്റെ കണ്ണും കാതും ശ്രദ്ധയും അവനിലേക്ക് തന്നെ ചുരുങ്ങി. ഇഷ്ടങ്ങളെയെല്ലാം അവനു വേണ്ടി ത്യജിച്ചു. പതിനാറ് വർഷത്തിനിടയിൽ ഒരു സിനിമയോ സീരിയലോ ഞാൻ കാണാനിരുന്നിട്ടില്ല. ഇതൊന്നും വല്യ ത്യാഗമാണെന്നല്ല പറഞ്ഞു വരുന്നതാണ്. എല്ലാം എന്റെ ഉള്ളിൽ തൊട്ട സത്യങ്ങളാണ്. അവന് വളർന്നു വരുന്നതിനിടയിലാണ് ഇവളയവൾ അലീസ ജനിക്കുന്നത്. ഇതോടെ ആരെ ശ്രദ്ധിക്കും എന്ന അങ്കലാപ്പിലായി. പൊടിക്കുഞ്ഞായ അലീസയെ നോക്കണോ, സുഖമില്ലാത്ത അലനെ ശ്രദ്ധിക്കണമോ. അവിടേയും മനോധൈര്യം കൈവിടാതെ ദൈവം എന്നെ കാത്തു. സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ഞാൻ അവളേയും പഠിപ്പിച്ചു. മൂവർക്കിടയിൽ അലൻ സുഖമില്ലാത്ത കുട്ടിയായതു കൊണ്ട് അവന് എക്സ്ട്രാ കെയർ ഒന്നും കൊടുത്തിരുന്നില്ല. ഓരോന്നും പറഞ്ഞും അറിഞ്ഞും അവനെ പഠിപ്പിച്ചു. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച ഒരു കുഞ്ഞ് സൈക്ലിംഗ് നടത്തും എന്ന് പറഞ്ഞാൽ നിങ്ങൾ വിശ്വസിക്കുമോ. അലന്റെ ശാരീരിക ക്ഷമത ആ രീതിയിൽ വളർത്തിയെടുത്തു. ശരിക്കും പറഞ്ഞാൽ അവന്റെ ജീവിതം നേർരേഖയിലൂടെയാകാൻ കഷ്ടപ്പെടുത്തുക തന്നെ ചെയ്തു. ഒരിക്കൽ പോലും എന്റെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ വേർപിരിഞ്ഞിട്ടില്ല. അലനെ പല കാര്യങ്ങളിലും പ്രാപ്തനാക്കാൻ സഹായിച്ചതും അതു തന്നെയാണ്.
ഇതിനിടയ്ക്ക് മനസു നോവിച്ച അനുഭവങ്ങളും ഉണ്ടായി. അഞ്ചു വയസു കഴിഞ്ഞ് ഒരു സ്കൂളിലും അവന് അഡ്മിഷൻ നൽകിയില്ല. എന്റെ കുഞ്ഞ് അവർക്കൊക്കെ ഭാരമായിരുന്നുവത്രേ. ജോലിയെല്ലാം വിട്ട് അവനൊപ്പം ആ സ്കൂളിൽ വന്നിരിക്കാമെന്നു പറഞ്ഞു നോക്കി, അവനരികില്‍ കാവലിരിക്കാം എന്നു പറഞ്ഞു എന്നിട്ടും അവരെല്ലാം എന്റെ കുഞ്ഞിനെ കയ്യൊഴിഞ്ഞു. മല്ലപ്പള്ളിയിലെ നിർമൽ ജ്യോതി എന്ന സ്കൂൾ മാത്രമാണ് അവനെ പഠിപ്പിക്കാൻ തയ്യാറായത്. കംപ്യൂട്ടറായിരുന്നു അവന്റെ ലോകം. പവർ പോയിന്റിലൂടേയും പലവിധ പ്രോഗ്രാമുകളിലൂടേയും പാഠ ഭാഗങ്ങൾ അവന് പകർന്നു നൽകി. മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ അവൻ പഠിച്ചും കളിച്ചും വളർന്നു തുടങ്ങുകയായിരുന്നു. എന്നെ പരീക്ഷിച്ച ദൈവം എനിക്ക് സന്തോഷം തിരിച്ചു തന്ന നിമിഷങ്ങളായിരുന്നു അത്. അലൻറെ സാഹചര്യം പരിഗണിച്ച് എസ്എസ്എൽസി പരീക്ഷ എഴുതാൻ കംപ്യൂട്ടർ ഉൾപ്പെടെയുള്ള സങ്കേതങ്ങൾ അനുവദിക്കണമെന്ന് ഞാൻ സിബിഎസ്ഇ അധികൃതരോട് റിക്വസ്റ്റ് ചെയ്തിരുന്നു. പക്ഷേ അത് നിരസിക്കപ്പെട്ടു. അവിടെ എനിക്ക് തുണയായത്, നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഓപ്പൺ സ്കൂളിനു കീഴിലുള്ള പാഠ്യപദ്ധതിയാണ്. അതിൻ പ്രകാരം പരസഹായമില്ലാതെ തന്നെ അവൻ എസ്എസ്എൽസി പാസായി. ഇപ്പോൾ ഹയർ സെക്കൻഡറി പഠനം തുടരുകയാണ്.
അലൻ 21 എന്ന സ്വപ്നം
അലൻ എനിക്ക് സമ്മാനിച്ചത് അനുഭവങ്ങളുടെ വലിയൊരു തിയറി തന്നെയായിരുന്നു. പലതും പഠിച്ചു, അനുഭവിച്ചു. കണ്ണീർ തോർന്ന നിമിഷങ്ങളിലാണ് ഞാനത് ചിന്തിച്ചത്. എന്റെ കുഞ്ഞിന് കിട്ടിയ സ്നേഹ പരിലാളനം എന്തിന് മറ്റ് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് അന്യമാകണം. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ നോക്കി വിലപിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ കണ്ണീരൊപ്പാൻ ഞാനിറങ്ങി തിരിക്കുന്നത് അങ്ങനെയാണ്. 2015ൽ ചങ്ങനാശേരി തെങ്ങണയിൽ അലൻ ടി 21 എന്ന വെൽഫെയർ ട്രസ്റ്റിന് രൂപം നൽകുന്നത് അങ്ങനെയാണ്. രോഗം മൂലം ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന പല കുഞ്ഞുങ്ങളേയും ഏറ്റെടുത്തു. സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കും പരസ്പരം അറിയാനും ഇടപെഴകാനമുള്ള വേദികളൊരുക്കി. ഒരിക്കൽ എന്റെ കുഞ്ഞിന് നേരെ മുഖം തിരിച്ചവർ അവരെ അടുത്തറിഞ്ഞ് നിറകണ്ണുകളോടെ എന്റെ മുന്നിലെത്തി. അതെല്ലാം വേദനിപ്പിച്ച ഭൂതകാലത്തിന് എന്നോടുള്ള പ്രായശ്ചിത്തമായിരുന്നു. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം മാത്രമല്ല, ഓട്ടിസം ബാധിച്ച നിരവധി കുഞ്ഞുങ്ങളും ഞങ്ങളുടെ തണലിനു കീഴെയുണ്ട്. വളർച്ചയുടെ ഘട്ടത്തിൽ ഒരുപാട് സ്വപ്നങ്ങളാണ് ഇന്നെനിക്ക് മുന്നിലുള്ളത്. തെങ്ങണ നടയ്ക്കപ്പാടത്തുള്ള ഞങ്ങളുടെ 21 സെന്റ് വസ്തുവില്‍ സ്വന്തമായൊരു ട്രസ്റ്റും കെട്ടിടവും ആണ് സ്വപ്നം. ഈ വരുന്ന ഡിസംബർ 14ന് ആ സ്വപ്നം പൂവണിയുകയാണ്. ദൈവം ഒരുപാട് കുട്ടികൾക്ക് വഴികാട്ടിയാകാനാകും ഒരുപക്ഷേ അലനെ ഇങ്ങനെ ഭൂമിയിലേക്ക് അയച്ചത്. അങ്ങനെ വിശ്വസിക്കാനാണ് എനിക്കിഷ്ടം.
