Saturday 23 October 2021 02:41 PM IST

ഒന്നു മൈൻഡ് ചെയ്താൽ രണ്ടായിരം പേരുടെ വേദനയ്ക്ക് ആശ്വാസം

V R Jyothish

Chief Sub Editor

mind

മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന ഗുരുതരമായ പാരമ്പര്യരോഗം ബാധിച്ചവരുടെ സംഘടനയാണ് മൈൻഡ് (MIND). മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ച രണ്ടായിരത്തോളം പേരുടെ വേദനയ്ക്കുള്ള പരിഹാരം തേടുന്നു ഈ സംഘടന.

മുഹമ്മദിനെ ഓർമയില്ലേ? 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്നു സ്വീകരിച്ച രണ്ടു വയസ്സുകാരൻ! അതുപോലെ, പാലക്കാടുകാരൻ സുബ്രഹ്മണ്യൻ വിവാഹം കഴിച്ച വിനിതയെന്ന പെണ്ടകുട്ടി...

സ്ൈപനൽ മസ്കൂലർ അട്രോഫി എന്ന ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച ഈ രണ്ടു പേർ വാർത്തകളിൽ നിറഞ്ഞപ്പോഴാണ് ഇതുപോലുള്ള മറ്റുള്ളവരെപ്പറ്റി അന്വേഷിച്ചത്. ഈ ജനിതകരോഗവും അതിന്റെ വകഭേദങ്ങളുമായി ജനിച്ച നൂറു കണക്കിനു പേർ കേരളത്തിലുണ്ട്. പേശികൾ കാലക്രമേണ ക്ഷയിക്കുകയോ നശിക്കുകയോ ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണ് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്നീ ജനിതകരോഗം.

വാട്സ്ആപ് ഗ്രൂപ്പായി തുടക്കം

അടുത്തകാലം വരെയും വീടിന്റെ നാലു ചുവരുകൾക്കുള്ളിൽ തളയ്ക്കപ്പെട്ടതായിരുന്നു അവരുടെ ജീവിതം. ഓരോരോ തുരുത്തുകളായി പലരുടേയും ജീവിതം അവസാനിച്ചു. എന്നാൽ ഈ നരകയാതന അനുഭവിക്കുന്നവരിൽ ചിലർ ഇലക്ട്രോണിക് മീഡിയയുടെ സഹായത്തോടെ ഈ അസുഖം ബാധിച്ചവരെ കണ്ടെത്താൻ ഒരു ശ്രമം നടത്തി. ഒരു വാട്ട്സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പായിരുന്നു ആദ്യം. ആദ്യം നാലു പേർ ഒരുമിച്ചു. ആ സംഖ്യ കൂടിക്കൂടി വന്നു. നൂറോളം അംഗങ്ങൾ ആയപ്പോഴാണ് ഒരു സംഘടന രജിസ്റ്റർ ചെയ്യാം എന്നു വന്നത്. അങ്ങനെയാണ് മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി Mobility in Dyടtrophy (MinD) എന്ന ( ൈമൻഡ് ) നിലവിൽ വന്നത്.

മസ്കുലർഡിസ്ട്രോഫിയും SMA എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിലറിയപ്പെടുന്ന സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്നീ രോഗങ്ങൾ പടിപടിയായി ഒരാളുടെ ശരീരത്തെ നിശ്ചലാവസ്ഥയിലേക്ക് കൂട്ടിക്കൊണ്ടുപോകുമ്പോഴും അയാളുടെ മനസ്സിലും അതുവഴി അയാളുടെ ജീവിതത്തിലും നിലനിർത്താൻ കഴിയുന്ന സജീവതയിലേക്കാണ് ഈ സംഘടന ഒരു ചൂണ്ടുപലകയായി മാറുന്നത്. പേരു സൂചിപ്പിക്കുമ്പോലെ തന്നെ 'ഡിസ്ട്രോഫിയിലെ ചലനാത്മകത'.

tovino mind

2016ൽ 4 പേർ ആരംഭിച്ച മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ആന്റ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന വാട്ട്സപ്പ്ഗ്രൂപ്പ് ഇന്ന് 600 രോഗബാധിതരുടെ വിവരങ്ങൾ ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. കേരളത്തിൽ 2500 ൽ അധികം രോഗികളുണ്ടെന്നാണ് സർക്കാർ വൃത്തങ്ങൾ നൽകുന്ന കണക്കുകൾ.

മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി (MinD)

ബോധവത്കരണം, വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ, പുനരധിവാസം, ഗവേഷണം ഇതെല്ലാമാണ് സംഘടനയുടെ ലക്ഷ്യങ്ങൾ. പ്രേരണ എന്ന പദ്ധതിയിലൂടെ സ്കൂളിൽ പോയി പഠിക്കാൻ കഴിയാതെ പോകുന്ന കുട്ടികൾക്ക് ഈ സംഘടനയിലെ വിദ്യാസമ്പന്നരായവർ ഓൺലൈൻ ക്ലാസ്സ് എടുക്കുന്നു.വിദ്യാഭ്യാസം ഇടയ്ക്കു വച്ചു നിർത്തേണ്ടി വന്ന അംഗങ്ങൾക്ക് അതു പുനരാരംഭിക്കാനുള്ള എല്ലാ സഹായവും മൈൻഡ് െചയ്യുന്നു. സ്കിൽ ഡെവലപ്പ് ചെയ്യാൻ ഉള്ള കോഴ്സുകൾ നടത്തിയതിന്റെ ഫലമായി കുറച്ചു പേർക്കെങ്കിലും സ്വയംതൊഴിൽ എന്ന സ്വപ്നത്തിലേക്ക് എത്താൻ കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. പരിമിതമായ സാഹചര്യങ്ങളിൽ നിന്നുകൊണ്ട് വ്യക്തിപരവും സാമൂഹികവുമായ ധാരാളം പ്രശ്‌നങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നവരാണ് ഓരോ മസ്കുലർഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതരും. ആ പ്രശ്നങ്ങളെ യാഥാർത്ഥ്യബോധത്തോടെ തിരിച്ചറിയാൻ തീരുമാനിച്ചപ്പോൾ അവ ചില ലക്ഷ്യങ്ങളായി പരിണമിച്ചു.

എന്താണ് ഈ രോഗം?

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, എസ്എംഎ എന്ന പേരിലറിയപ്പെടുന്ന ഈ അസുഖം ഏതു പ്രായത്തിലും വരാവുന്ന അപൂർവജനിതകരോഗമാണ്. മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നു പാരമ്പര്യമായോ മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലമോ ഒരാളിൽ വരാവുന്ന ഈ അസുഖം ആ വ്യക്തിയെ വീൽചെയറിലേക്കോ വീടിന്റെ നാലു ചുവരുകൾക്കുള്ളിലേക്കോ തളച്ചിടുന്നു. ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷി ദിവസങ്ങൾ ചെല്ലുംതോറും കുറഞ്ഞു വരുന്നു. രോഗിപൂർണമായി മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിക്കേണ്ട ഒരു അവസ്ഥയിലേക്ക് എത്തുന്നു.

കുട്ടികൾക്ക് എസ്‌എം‌എ ബാധിക്കുന്ന മിക്ക കേസുകളിലും എസ്എംഎൻ1 ജീനിന്റെ അപാകതയാണു കാണുന്നത്. മോട്ടോർ ന്യൂറോണിനു ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാനുള്ള അത്രയും എസ്എംഎൻ1 പ്രോട്ടീൻ ഈ ജീൻ ഉൽപാദിപ്പിക്കില്ല. ഇങ്ങനെ വരുമ്പോൾ മോട്ടോർ ന്യൂറോൻ നശിക്കുകയും മസ്‌തിഷ്കത്തിൽ നിന്നുള്ള സിഗ്നലുകൾ പേശികളിൽ എത്താതിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. കുട്ടിയുടെ പേശികൾ ദുർബലമാവുകയും ചുരുങ്ങുകയും ചെയ്യുന്നു, കൂടാതെ കുട്ടിക്ക് തലയുടെ ചലനം നിയന്ത്രിക്കാനും സഹായമില്ലാതെ ഇരിക്കാനും നടക്കാനും പോലും കഴിയാതെ വരും.

ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, രോഗം വഷളാകുമ്പോൾ ശ്വസിക്കാനും അവർക്കു ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും. ഓരോ ദിവസവും കഴിയും തോറും അസുഖത്തിന്റെ തീവ്രത കൂടിക്കൂടിവരുന്നു. മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവർ ഉറങ്ങാൻ കിടക്കുമ്പോൾ ആശങ്കപ്പെടും. കാരണം ഉറങ്ങി എണീക്കുമ്പോൾ ശരീരത്തിൽ ഏത് അവയവത്തിനാണ് ചലനശേഷി നഷ്ടമാകുന്നത് എന്നറിയാതെ. അതു ചിലപ്പോൾ കയ്യാവാം കാലാവാം കഴുത്തോ തലയോ ആവാം. ൈമൻഡിന്റെ സംഘാടകനായ കൃഷ്ണകുമാറിന് ഇനി ചലനമുള്ളതു കണ്ണിന്റെ കൃഷ്ണമണിയും പിന്നെ ഭാഗികമായ സംസാരശേഷിയും മാത്രമാണ്. ‘‘ആരുടെയൊക്കെയോ ഭാഗ്യം ഇങ്ങനെയെങ്കിലും സംസാരിക്കാൻ കഴിയുന്നത്.’’ കൃഷ്ണകുമാർ അവ്യക്തമായി പറയുന്നു.

രോഗത്തെപ്പറ്റി തിരിച്ചറിവ് നൽകുക

‘‘രോഗിക്കും കുടുംബത്തിനും രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധമില്ലായ്മയാണു അവരെ പലതരം കെണികളിൽ കൊണ്ടു ചെന്നെത്തിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ട് ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചു വ്യക്തമായ ബോധവത്ക്കരണത്തിൽ നിന്നാണ് മൈൻഡ് തങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ തുടർന്നുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്നത്.’’ ൈമൻഡിന്റെ സംഘാടകരിൽ ഒരാളായ പ്രജിത് കൃഷ്ണ പറയുന്നു.

mind-1

‘‘ഈ കൂട്ടായ്മയില്‍പ്പെട്ട ഭൂരിപക്ഷവും സ്കൂള്‍തലം കൊണ്ട് വിദ്യാഭ്യാസം നിര്‍ത്തേണ്ടി വന്നവരാണ്. സര്‍ക്കാരിന്‍റെയും സമൂഹത്തിലെ സുമനസ്സുകളുടെയും സഹകരേണത്തോടെ ഇവരെ പ്രാപ്തരാക്കാന്‍ ആണ് ആഗ്രഹിക്കുന്നത്.’’ മറ്റൊരു സംഘാടകനായ കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ വാക്കുകൾ. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി മൈൻഡിൽ തന്നെയുള്ള വിദ്യാസമ്പന്നരായ ആളുകളുടെ നേതൃത്വത്തിൽ പഠനം മുടങ്ങിപോയവർക്കായി ഓൺലൈൻ ട്യൂഷൻ നൽകികൊണ്ടിരിക്കുന്നു.

തൊഴിൽ പരിശീലനം

രോഗം ശരീരത്തെ അനുദിനം തളർത്തുമ്പോഴും ഉള്ളിൽ ഉറങ്ങിക്കിടക്കുന്ന കഴിവുകളെ ഉണർത്തി സ്വയംപര്യാപ്തരാക്കുക എന്ന വലിയ സ്വപ്നത്തിനു ചിറകുകൾ മുളച്ചുകഴിഞ്ഞു. ചെറുതെങ്കിലും സ്വന്തമായ ഒരു വരുമാനത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങൾക്കു പേപ്പർപേനയുടെ രൂപത്തിൽ അടിത്തറയിട്ടു. നഷ്ടപ്പെട്ടതിനെയോർത്ത് പരിതപിക്കാതെ മിച്ചമുള്ള സാധ്യതകളെ തിരയുന്ന ആത്മാർത്ഥശ്രമങ്ങളിൽ സർക്കാർ ജോലിയെന്ന ലക്ഷ്യത്തെയും രോഗബാധിതരിൽപലരും നെഞ്ചിലേറ്റി തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു.

രോഗവും ചികിത്സയും

ശരീരത്തിലെ എല്ലാ ചലനങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി ബുദ്ധിശക്തിയെ യാതൊരു തരത്തിലും ബാധിക്കുന്നില്ല. ഈ രോഗം പല ടൈപ്പ് ഉണ്ട്. എന്നാൽ, അസുഖത്തെ പൂർണമായി സുഖപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു ചികിത്സയും ഇതുവരെ നിലവിലില്ല. പക്ഷേ, ചികിത്സകൾക്കു രോഗവാധിതരിലെ ചില ലക്ഷണങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്താനും ചില സാഹചര്യങ്ങളിൽ അവരെ കൂടുതൽകാലം ജീവിക്കാൻ സഹായിക്കാനും കഴിയും. ഈ രോഗത്തിനു ചികിത്സ കണ്ടെത്താൻ ലോകമാകെ ഗവേഷണങ്ങൾ നടക്കുകയാണ്.

മൈൻഡിന്റെ ലക്ഷ്യം

മസ്കുലാര്‍ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗം ബാധിച്ച ഏതൊരാളുടെയും ജീവിതത്തിലേക്ക് സ്വാഭാവികമായും പ്രവേശിക്കുന്ന നിരാശ, ഭയം തുടങ്ങിയവയെ തുടച്ചുമാറ്റി, ഇനി അവശേഷിക്കുന്ന സാധ്യതകളുടെ വാതിൽ തുറന്നു കൊടുത്ത്, പുതിയ ജീവിതത്തിലേക്ക് അവരെ പ്രവേശിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് മൈൻഡ് ലക്ഷ്യമിടുന്നത്.

ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കു. ശരീരത്തിൽ ഒരു അവയവവും ചലിപ്പിക്കാനാവാതെ നിസഹായതയോടെ കിടക്കുന്ന ഒരാൾ. ശരീരത്തിൽ ജീവൻ മാത്രമുണ്ട്. ഇങ്ങനെയുള്ളവർക്ക് മറ്റൊരാളിന്റെ സഹായമില്ലാതെ എത്രനാൾ ജീവിക്കാൻ കഴിയും. സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്ന ഒരാളിന്റെ സങ്കല്പങ്ങൾക്കും അപ്പുറമുള്ള ഇത്തരം നിസഹായത അനുഭവിക്കുന്ന ഒരുപാടുപേർ നമ്മുടെ സമൂഹത്തിലുണ്ട്.

‘‘ഇങ്ങനെ പേരിനു ജീവനുള്ള ശരീരങ്ങളായി കഴിയുന്നവർക്കു തങ്ങാൻ ഒരിടം എന്നതാണ് എന്റെ സ്വപ്നം. അതിനുവേണ്ടിയാണ് ഞങ്ങൾ ൈമൻഡ് എന്ന സംഘടന രൂപീകരിച്ചത്. ഞങ്ങളെപ്പോലെയുള്ളവരുടെ ദയനീയാവസ്ഥ സർക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവരാൻ സംഘടന ഒരുപാടു ശ്രമിച്ചു. മുഖ്യമന്ത്രി അടക്കം എല്ലാവർക്കും പരാതികൾ കൊടുത്തു. പക്ഷേ ഇതുവരേയ്ക്കും ഒരു അനക്കവും ഇല്ല. സർക്കാർ കാര്യമല്ലേ പെട്ടെന്നൊന്നും അനങ്ങില്ല.’’ കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു.

മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവർക്ക് ഒരു ഉറക്കം മതി ശരീരത്തിൽ ഒരു അവയവം നഷ്ടമാകാൻ. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവർക്ക് ഉറങ്ങാനും പേടിയാണ്. വായിച്ചുവിടുന്ന വാർത്തകൾക്കപ്പുറം, ഏതെങ്കിലും ഒരു കേസിലുള്ള വൈകാരികമായ ആവേശത്തിലുപരി മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവരെ ചേർത്തു പിടിക്കാൻ സർക്കാരും പൊതുസമൂഹവും അവരെ മൈൻഡ് ചെയ്യുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ഈ സംഘടനയും അതിലെ അംഗങ്ങളും...

(95397 44797 എന്ന നമ്പറിൽ മൈൻഡുമായി ബന്ധപ്പെടാം.)