‘എല്ലാം ഉള്ളിലൊതുക്കുന്ന പ്രകൃതമാണ്. ഉള്ളുപിടയുമ്പോഴും നിറഞ്ഞു ചിരിക്കുകയായിരിക്കും എന്റെ കുട്ടി. എന്ത് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിലും തുറന്നു പറയില്ല. ഞങ്ങളെക്കൂടി വേദനിപ്പിക്കേണ്ടെന്നായിരിക്കും അവളുടെ ചിന്ത. പക്ഷേ ആ മനസ് ഞങ്ങൾക്ക് കാണാം... പുഞ്ചിരിയ്ക്കു മേല്‍ അവൾ ഒളിപ്പിക്കുന്ന വേദനയുടെ ആഴം ഞങ്ങൾക്കറിയാം.’
മകളെക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞു തുടങ്ങുമ്പോഴേക്കും കട്ടപ്പ‌ന സ്വദേശി തോമസിന്റെ വാക്കുകളെ കണ്ണീർ മുറിച്ചു. അവളുടെ പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റുകുട്ടികളെ പോലെ പ്രസരിപ്പോടെ ഓടി നടക്കേണ്ടവൾ, ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് സ്വപ്നം കണ്ടു തുടങ്ങേണ്ടവൾ. പക്ഷേ എല്ലാ സ്വപ്നങ്ങളേയും തകർത്ത്, അശനിബാധം പോലെ അവളെ വിധി അവളെ വേദനിപ്പിക്കുകയാണ്. അപൂർവമായൊരു രോഗത്തിന്റെ പേരിൽ.
നേഹ റോസെന്ന പതിനഞ്ചുകാരിയുടെ ജീവിതം തന്നെ തുലാസിലാക്കുന്ന രോഗത്തിന്റെ പേര് ഡിലേറ്റഡ് കാർഡിയോ മയോപ്പതി. മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെയല്ല, നേഹയുടെ ഹൃദയത്തിന് പമ്പിങ് കുറവാണ്. കൂടാതെ ശ്വാസകോശത്തിൽ നിന്നും ഹൃദയത്തിലേക്കുള്ള പ്രഷർ വളരെ കൂടുതലും. ഹൃദയവും ശ്വാസകോശവും എത്രയും വേഗം മാറ്റിവച്ചില്ലെങ്കിൽ ജീവിതം തന്നെ തുലാസിലാകുന്ന അവസ്ഥ. അവളുടെ ജീവന്റെ വിലയായി ഡോക്ടർമാർ മുന്നിലേക്കു വച്ചിരിക്കുന്ന തുക 45 ലക്ഷം രൂപ... ഓട്ടോ ഡ്രൈവറായ തോമസിന്റെ സ്വപ്നങ്ങളിൽ പോലും ആ തുകയില്ലെന്നത് മറ്റൊരു ദുഖസത്യം. ഒരുവശത്ത് ജീവനുവേണ്ടി മല്ലിടുന്ന മകൾ, മറുവശത്ത് 45 ലക്ഷമെന്ന ഭീമമായ തുക. പ്രാർഥനകൾക്കും പ്രതീക്ഷകൾക്കു നടുവിൽ നിന്ന് തോമസ് വനിത ഓൺലൈനോട് മകളെക്കുറിച്ച്, അവൾ നേരിടുന്ന വേദനയെക്കുറിച്ച് പറയുന്നു.
കാത്തിരിക്കുന്നു കനിവിനായ്
കട്ടപ്പനയാണ് ഞങ്ങളുടെ സ്വദേശം. ഞാനും ഭാര്യ ഷൈനിയും മക്കളായ അമലയും നേഹയും അടങ്ങുന്ന കുടുംബം. ഓട്ടോ ഓടിച്ചു കിട്ടുന്ന വരുമാനമാണ് കുടുംബത്തെ താങ്ങിനിർത്തുന്നത്. അല്ലലില്ലാതെ കഴിയണം. മക്കൾക്ക് നല്ലൊരു ഭാവിയുണ്ടാകണം. അതിനുമപ്പുറത്തേക്കൊരു സ്വപ്നം ഞങ്ങൾക്കുണ്ടായിരുന്നില്ല. ഉള്ളതുകൊണ്ട് സന്തോഷത്തോടെ ജീവിച്ചു പോന്നു. പക്ഷേ വിധിയുടെ തീരുമാനം മറ്റൊന്നായി– തോമസ് പറഞ്ഞു തുടങ്ങുകയാണ്.
ജനിച്ച് രണ്ടാം ദിനമാണ് ശ്രദ്ധിച്ചത്, നേഹയുടെ ശരീരത്തിൽ ഒരു നീല നിറമുണ്ടായിരുന്നു. പരിശോധനയിൽ അവളുടെ ഹൃദയത്തിൽ എന്തോ തകരാറുണ്ടെന്ന് മാത്രമാണ് അറിയാൻ കഴിഞ്ഞത്. കൂടുതലൊന്നും ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞതുമില്ല. ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദ്ദേശ പ്രകാരം അവളെ ഐസിയുവിലാക്കി. നീണ്ട 15 ദിവസങ്ങൾ. ആ സമയങ്ങളിൽ ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ മുഖംപോലും ഞങ്ങൾ നേരാംവണ്ണം കണ്ടിട്ടില്ല. ഷൈനിയുടെ കാര്യമായിരുന്നു അതിലും കഷ്ടം. നൊന്തു പ്രസവിച്ച പൈതലിന് ഒരുനോക്കു പോലും കാണാനാകാകെ ദിവസങ്ങളോളം. ചങ്കുപറിയുന്ന വേദനയോടെ ഡോക്ടർമാരുടെ ഓരോ അറിയിപ്പിനും കാതോർത്ത് ഞങ്ങൾ ഐസിയുവിന് പുറത്ത് കാത്തു നിൽക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. പക്ഷേ അന്നേരം ദൈവം ഞങ്ങളെ കാത്തു. വലിയ പ്രശ്നങ്ങളിലേക്കെത്തിക്കാതെ അവളെ ഞങ്ങൾക്ക് തിരികെ കിട്ടി. ഇനി അഥവാ എന്തെങ്കിലും ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളിലേക്ക് എത്തുകയാണെങ്കിൽ പീഡിയാട്രിക് കാർഡിയോളജിയിൽ കൊണ്ടു ചെല്ലാനും പറഞ്ഞു.
വർഷങ്ങൾ പിന്നെയും കടന്നു പോയി. നേഹമോളുടെ പുഞ്ചിരിയിൽ ഞങ്ങൾ ലോകം കണ്ട ദിവസങ്ങൾ. അവൾക്ക് അന്ന് എട്ടു വയസ്. ഒരു ഛർദ്ദിയിൽ നിന്നായിരുന്നു ഒരിക്കൽ വേദനിപ്പിച്ച, പേടിപ്പിച്ച അതേ വിധിയുടെ രണ്ടാം വരവ്. ആദ്യമൊന്നും കാര്യമാക്കിയില്ല. പക്ഷേ പോകെപ്പോകെ, എന്റെ കുഞ്ഞിന് നടക്കാൻ വരെ ബുദ്ധിമുട്ടായി. രണ്ടടി എടുത്തു വയ്ക്കുമ്പോഴേ കിതപ്പും ശ്വാസംമുട്ടും. എന്തു കഴിച്ചാലും ഛർദ്ദിക്കുന്ന അവസ്ഥ. ചോറോ പലഹാരമോ ഒരു തവണ വായിൽ വയ്ക്കുമ്പോഴേ ഛർദ്ദിക്കും. ഉയിരും കയ്യിൽ പിടിച്ച് ആശുപത്രിയിലെത്തുമ്പോഴാണ് ഞങ്ങളുടെ ജീവിതവും ജാതകവും തിരുത്തുന്ന വലിയ വേദനയുടെ വേരുകളെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞത്.
ടെസ്റ്റുകളും ഡോക്ടർമാരുടെ മരുന്നു കുറിപ്പടികളും ഞങ്ങളോട് പറയാതെ പറയുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ തന്നെ തുലാസിലാണെന്നാണ്. ഹൃദയ പേശികൾക്ക് രക്തം പമ്പു ചെയ്യാനുള്ള ശേഷി കുറഞ്ഞു വരുന്നു. ഹൃദയത്തിനൊപ്പം ശ്വാസകോശവും തകരാറിലാണ്. ഹൃദയത്തിനൊപ്പം ശ്വാസകോശവും മാറ്റിവച്ചില്ലെങ്കിൽ അരുതാത്തത് സംഭവിക്കുമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നത്. അതിൽ പിന്നെ അവളുടെ പ്രസരിപ്പും കളിചിരികളുമൊക്കെ പൊയ്പ്പോയി. ഈ കഴിഞ്ഞു പോയ വർഷങ്ങൾക്കിടയിൽ സ്കൂളിൽ നേരാംവണ്ണം പോകാൻ പോലും എന്റെ കുഞ്ഞിന് കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. അവൾക്ക് കൊതി തോന്നുമ്പോൾ ഒന്നോ രണ്ടോ ദിവസം കൊണ്ടു ചെന്നാക്കും. അത്ര തന്നെ.
ഞങ്ങളെ സമാധാനിപ്പിക്കാൻ മുഖത്തു തേച്ചു പിടിപ്പിച്ച പുഞ്ചിരി മാത്രമായി. ആ മുഖത്തെ വെട്ടം തന്നെ ഇല്ലാതായി. എത്ര വേദനിച്ചാലും ഒന്നുമില്ല പപ്പാ... എന്നേ അവൾ പറയൂ. പക്ഷേ എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ പിടച്ചിൽ എനിക്കറിയാം.
ആശുപത്രികളായ ആശുപത്രികളിലേക്കുള്ള നെട്ടോട്ടവും താങ്ങാവുന്നതിനും അപ്പുറമുള്ള ചികിത്സാ ചിലവും ഞങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെയൊന്നാകെ തകർത്തു കളഞ്ഞു. ഉള്ളതു വിറ്റുപെറുക്കിയും കടംവാങ്ങിയും അവളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി 20 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചെലവാക്കി കഴിഞ്ഞു. നിലവിൽ ചെന്നൈയിലെ ഒരു പേരുകേട്ട ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർമാരാണ് അടിയന്തിരമായി അവളുടെ ഹൃദയവും ശ്വാസകോശവും മാറ്റിവയ്ക്കണമെന്ന അന്ത്യശാസനം നൽകിയിരിക്കുന്നത്. അഞ്ചോ പത്തോ ലക്ഷത്തിൽ തീരില്ല, 45 ലക്ഷം രൂപയുണ്ടെങ്കിലേ എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ തിരികെപ്പിടിക്കാൻ കഴിയുകയുള്ളുവത്രേ. ഒരു ഓട്ടോ ഡ്രൈവറായ എന്റെ സ്വപ്നങ്ങളിൽ പോലും അത്രയും തുകയില്ല. എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യമോർക്കുമ്പോൾ അടങ്ങാത്ത വേദനയുണ്ട്. പക്ഷേ അത്രയും കാശ് ഞാൻ എങ്ങനെ സ്വരുക്കൂട്ടാനാണ്.
പ്രതീക്ഷയറ്റ ഈ നിമിഷത്തിൽ ഇനി ആകെയുള്ള ആശ്രയം സുമനസുകളാണ്. മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കാൻ വയ്യാഞ്ഞിട്ടാണ്. എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ പുഞ്ചിരി എനിക്ക് തിരികെ വേണം. കനിവുണ്ടാകണം.– വേദനയോടെ തോമസ് പറഞ്ഞു നിർത്തി.