ഫോട്ടോ: രാജൻ എം. തോമസ്
കൃഷ്ണകുമാർ ഒരു അദ്ഭുതമനുഷ്യനാണ്. ശരീരത്തിൽ ആകെ ചലനമുള്ളത് കണ്ണുകൾക്ക് മാത്രമാെണങ്കിലും മനസ്സിനെ വിശാലമായ ആകാശത്തേക്ക് പറത്തിവിട്ടു കൊണ്ട് തന്നെപ്പോലെ ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവർക്കുവേണ്ടി പലതും ചെയ്യുന്നു.... പ്രിയപ്പെട്ട കൃഷ്ണകുമാർ താങ്കൾ ചിറകില്ലാത്തവനല്ല. അനേകർക്ക് പ്രത്യാശ നൽകുന്ന അവരെ ജീവിക്കാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന പ്രിയപ്പെട്ട പക്ഷിയാണ്. നിങ്ങൾ കൂടുതൽ ഉയരങ്ങളിലേക്ക് പറക്കൂ.
(മഞ്ജുവാരിയരുടെ ഫെയ്സ്ബുക് പോസ്റ്റിൽ നിന്ന്..)
മഞ്ജു വാരിയരുടെ ഫെയ്സ്ബുക് കുറിപ്പ് വായിച്ചവർ അന്വേഷിച്ചു. ആരാണ് ഈ കൃഷ്ണകുമാർ? അധികനാൾ കഴിയും മുൻപ് നടൻ ടൊവീനോ തോമസ് എടുത്ത െസൽഫിയിലും കൃഷ്ണകുമാർ താരമായി. കൊല്ലത്ത് സംസ്ഥാന യുവജനക്ഷേമ ബോർഡിന്റെ അവാർഡ് ജേതാക്കളിൽ ഒരാളായിരുന്നു ടൊവീനോ തോമസ്. മറ്റൊരാൾ കൃഷ്ണകുമാറും. സാമൂഹികസേവനത്തിനായിരുന്നു കൃഷ്ണകുമാറിന് അവാർഡ്.
കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ ശരീരത്തിൽ ചലനമുള്ളത് കണ്ണിമകൾക്കു മാത്രമാണ്. പിന്നെ, ആ കണ്ണുകളിലൂടെ കാണുന്ന സ്വപ്നങ്ങൾക്കും. ആ ശരീരവുമായി കേരളം മുഴുവൻ യാത്ര െചയ്യുകയും സമാനദുഃഖിതർക്കു വേണ്ടി പ്രവർത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട് ഇദ്ദേഹം. അതിനുള്ള അംഗീകാരമായിരുന്നു സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ അവാർഡ്.
കൊല്ലം ചവറയ്ക്ക് അടുത്ത് മുകുന്ദപുരത്താണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ വീട്. അച്ഛൻ പ്രസന്നൻ പിള്ള. അമ്മ ശ്രീലത. അച്ഛനും അമ്മയും ബാങ്ക് ഉദ്യോഗസ്ഥരായിരുന്നു. ദൈവം രണ്ടുമക്കളെ കൊടുത്തു. അവർക്ക് ഗുരുതരമായ ജനിതകരോഗങ്ങളും കൊടുത്തു. അതോടെ മക്കളെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയായി അവരുടെ ജീവിതം.
രോഗത്തിന്റെ ഗുരുതരാവസ്ഥ ഡോക്ടർമാർ അവരെ ബോധ്യപ്പെടുത്തി. അനുദിനം മരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന പേശികൾ ഓരോരോ അവയവങ്ങളെയായി കൊന്നുകൊണ്ടിരിക്കും. കണ്ണിമകളെ കൂടി രോഗം ബാധിക്കുന്നതോടെ രോഗം പൂർണമാകും. ഇരുപതു വയസ്സിനുള്ളിൽ രോഗിയെ മരണത്തിലേക്കു തള്ളിയിട്ട് രോഗം തന്റെ ജോലി പൂർത്തിയാക്കും.
‘‘ഇരുപതു വയസ്സിനുള്ളിൽ മുഴുവൻ പേശികളും നശിച്ച് മരണത്തിലേക്ക് വീഴുമെന്ന് ൈവദ്യശാസ്ത്രം പറഞ്ഞു. എനിക്ക് ഇപ്പോൾ മുപ്പതു കഴിഞ്ഞു. സ്വപ്നങ്ങളും ആഗ്രഹങ്ങളും ബാക്കിയുള്ളതുകൊണ്ടാകും ഞാനിപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നത്.’’ കൃഷ്ണകുമാർ പറഞ്ഞു തുടങ്ങി.
ഉറങ്ങി എണീക്കുമ്പോൾ
സ്റ്റീഫൻ ഹോക്കിൻസിനെ ബാധിച്ച അതേ രോഗമാണു കൃഷ്ണകുമാറിനും. മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന ഗുരുതരമായ ജനിതകരോഗം. ‘‘മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവർ ഉറങ്ങാൻ കിടക്കുമ്പോൾ ആശങ്കപ്പെടും. കാരണം ഉറങ്ങി എണീക്കുമ്പോൾ ശരീരത്തിൽ ഏത് അവയവത്തിനാണ് ചലനശേഷി നഷ്ടമാകുന്നത് എന്നറിയാതെ. അതു ചിലപ്പോൾ കൈയാകാം. കാലാകാം. ചിലപ്പോൾ കഴുത്തോ തലയോ ആകാം.’’
കൃഷ്ണകുമാറിന് ഇനി ചലനമുള്ളത് കണ്ണിന്റെ കൃഷ്ണമണിക്കു മാത്രമാണ് പിന്നെ, ഭാഗികമായ സംസാരശേഷിയും. സംസാരത്തിലും കുറച്ചുനാളായി അവ്യക്തത വന്നു തുടങ്ങി. ‘‘ആരുടെയൊക്കെയോ ഭാഗ്യം ഇങ്ങനെയെങ്കിലും സംസാരിക്കാൻ കഴിയുന്നത്.’’ കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു.
ജനിച്ച് എട്ടാം മാസം മുതൽ ശരീരത്തിൽ ബലക്കുറവ് അനുഭവപ്പെട്ടു തുടങ്ങി. തിരുവനന്തപുരം ശ്രീചിത്രാ മെഡിക്കൽ സെന്ററിലാണ് രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. അപ്പോഴേക്കും കൃഷ്ണകുമാറിന് അഞ്ചു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞിരുന്നു. എട്ടു വയസ്സുള്ളപ്പോൾ അനുജത്തി പിറന്നു. ആറാം മാസം ആ കുഞ്ഞിനും ഇതേ രോഗമാണെന്ന് െഞട്ടലോടെ ആ മാതാപിതാക്കൾ തിരിച്ചറിഞ്ഞു.
സ്കൂളിൽ അയയ്ക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ലെങ്കിലും മക്കൾക്ക് വിദ്യാഭ്യാസം കൊടുക്കണമെന്ന് അവർക്ക് നിർബന്ധമായിരുന്നു. അങ്ങനെ വീട്ടിൽ ട്യൂഷൻ ഏർപ്പാടാക്കി. പാഠങ്ങൾ അവർ ഏറ്റവും എളുപ്പത്തിൽ തന്നെ മനസ്സിലാക്കി. മാത്രമല്ല വീട്ടിൽ അച്ഛന്റെ വിശാലമായ ലൈബ്രറി ഉപയോഗിക്കുകയും െചയ്തു. കൃഷ്ണകുമാർ ചരിത്രത്തിലേക്കും അനുജത്തി േദവിക പക്ഷികളിലേക്കും നോട്ടമെറിഞ്ഞു. അങ്ങനെ പക്ഷികളെ അന്വേഷിച്ച് ദേവിക വീടിനു പുറത്തേക്കിറങ്ങി.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ച ദേവികയ്ക്കു എഴുന്നേറ്റു നിൽക്കാൻ പോലും കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. ‘‘ഞങ്ങൾ എടുത്തുകൊണ്ടുപോകും. കാട്ടിലും മേട്ടിലുമൊക്കെ കൊണ്ടുപോയിട്ടുണ്ട്. അവൾ ഫോട്ടോയെടുക്കും. പക്ഷികളെ ക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ ശേഖരിച്ചു പഠിക്കും. അങ്ങനെയാണ് ‘ചങ്ങാതിപ്പറവകൾ’ എന്ന പുസ്തകം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചത്.’’ അമ്മ ശ്രീലത പറയുന്നു.
രോഗം തളർത്തിയ ആ കുടുംബത്തിനുമേൽ വിധി മറ്റൊരു പ്രഹരം കൂടി ഏൽപ്പിച്ചു. ഒരു അപകടത്തിൽ കൃഷ്ണകുമാറിന് അച്ഛനെ നഷ്ടമായി. അധികം താമസിയാതെ സഹോദരിയും യാത്രയായി. ‘‘എന്റെ അമ്മ ഒരു ഉരുക്കു വനിതയാണ് കാരണം ഇത്രയും തിക്തമായ അനുഭവങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോയിട്ടുള്ള മറ്റൊരു അമ്മയുണ്ടാകില്ല ഈ ഭൂമിയിൽ.’’ കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ കണ്ണുകൾ പുഴയായി മാറുന്നു.
‘‘കയ്യു കാലും അച്ഛനായിരുന്നു. വാക്കും പ്രവൃത്തിയും സഹോദരിയായിരുന്നു. രണ്ടുപേരും ഇല്ലാത്ത ലോകത്ത് ശൂന്യതയിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടപ്പോൾ കരുതി; ജീവിതം ഇവിടെ തീരുകയാണ്.’’
എന്നാൽ നാട്ടുകാർക്കും വീട്ടുകാർക്കും പ്രിയങ്കരനായിരുന്ന അച്ഛന്റെ അദൃശ്യമായ സാന്നിധ്യം കൃഷ്ണകുമാർ അറിഞ്ഞു. നാട്ടിലുള്ളവർക്ക് പ്രസന്നൻ പിള്ള നൽകിയ പോസിറ്റീവ് എനർജി തന്നിലേക്കും പകർന്നിട്ടുണ്ടെന്ന് കൃഷ്ണകുമാർ വിശ്വസിച്ചു. അങ്ങനെയാണ് പുതിയ ചില തീരുമാനങ്ങളുമായി ജീവിതത്തെ നേരിടാൻ തീരുമാനിച്ചത്.
അതിന്റെ ഭാഗമായി സുഹൃത്തുക്കളായ അഖിലയുെടയും സതീഷിന്റെയും സഹായത്തോടെ ശബ്ദം പ്രവർത്തിപ്പിക്കാവുന്ന സോഫ്റ്റ്‌വെയർ ഉപയോഗിച്ചു തുടങ്ങി. മറ്റൊരു സുഹൃത്ത് അരുൺ ഗോപി ശബ്ദം കൊണ്ട് പ്രവർത്തിക്കുന്ന മൊബൈൽ ആപ്ലിക്കേഷനുകൾ പരിചയപ്പെടുത്തി. അങ്ങനെ ലാപ്ടോപ്പും മൊബൈലും ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിഞ്ഞതോടെ ജീവിതത്തിൽ പുതിയൊരു വഴിത്തിരിവുണ്ടായി.
സമാനദുഃഖിതരെ കണ്ടെത്താനും അവരുമായി വിഷമങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കാനുമായി വാട്സ് ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പ് തുടങ്ങിയതോടെയാണ് ഈ രോഗബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മ ആരംഭിച്ചത്.
ൈമൻഡ് ഒരു തുടക്കമായിരുന്നു
സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്ന ഒരാളുടെ സങ്കൽപങ്ങൾക്കും അപ്പുറമുള്ള നിസ്സഹായത അനുഭവിക്കുന്ന ഒരുപാടുപേർ നമ്മുടെ സമൂഹത്തിലുണ്ട്.
‘‘ജീവനുണ്ടായിട്ടും മരിച്ചവരെ പോല കഴിയേണ്ടി വരുന്നവർക്ക് തങ്ങാൻ ഒരിടം എന്നതാണ് എന്റെ സ്വപ്നം. അതിനുവേണ്ടിയാണ് ഞങ്ങൾ ‘ൈമൻഡ്’ എന്ന സംഘടന രൂപീകരിച്ചത്. ‘െമാബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി’ എന്നതിന്റെ ചുരുക്കെഴുത്താണ് മൈൻഡ്.’’ കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു.
‘‘ഞങ്ങളെപ്പോലെയുള്ളവരുടെ അവസ്ഥ സർക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവരാൻ മൈൻഡ് ഒരുപാടു ശ്രമിച്ചു. മുഖ്യമന്ത്രി അടക്കം എല്ലാവർക്കും പരാതികൾ കൊടുത്തു. ൈവ കല്യമുള്ളവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കാനുള്ള പദ്ധതികളും ‘മൈൻഡി’ന്റെ പ്രവർത്തന പരിധിയിൽ വരുന്നുണ്ട്. അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് സ്വയംതൊഴിലിനുള്ള പരിശീലന ക്യാംപുകൾ സംഘടിപ്പിക്കുന്നു.’’ ൈവകല്യത്തിന്റെ ഏറ്റക്കുറച്ചിലുകൾക്ക് അനുസരിച്ച് തൊഴിൽ ചെയ്യാനുള്ള അവസരം കൊടുത്താൽ അവർക്കും കഴിയാവുന്ന സേവനങ്ങൾ സമൂഹത്തിന് നൽകാ ൻ കഴിയുമെന്നാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ സിദ്ധാന്തം.
കേരളത്തിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ച നാനൂറോളം പേരുണ്ട്. അവർക്ക് പുറംലോകം കാണാനുള്ള വഴികളാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ ചിന്തയിൽ. അംഗപരിമിതർക്കു സഞ്ചരിക്കാൻ വാഹനങ്ങൾ രൂപകൽപന ചെയ്യുക എന്നതാണ് അതിലൊന്ന്. സർക്കാർ ധനസഹായം കൊടുക്കുകയാണെങ്കിൽ പല ജീവിതങ്ങളും വീണ്ടും നാമ്പെടുക്കുമെന്ന് കൃഷ്ണകുമാർ. സുഹൃത്തുക്കളുടെ സഹായത്തോടെ ഡിസൈൻ ചെയ്ത വാഹനത്തിലാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ യാത്രകൾ.
ചെഗുവേരയുടെ ജീവിതം വലിയ സ്വാധീനമാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്. ‘‘ലോകം മുഴുവൻ ആരാധിക്കുന്ന അദ്ദേഹത്തിന്റെ ശരീരം ദുർബലമായിരുന്നു. ആസ്മ പോലെയുള്ള അസുഖങ്ങൾക്ക് ചെഗുവേര വിധേയനായിരുന്നു. ആ ശരീരവുമായി ലോകം മുഴുവൻ കീഴടക്കാൻ കഴിഞ്ഞെങ്കിൽ ഈ ശരീരം കൊണ്ട് താനൊരു പഞ്ചായത്തിലെങ്കിലും സംസാര വിഷയമാകേണ്ടേ?’’ കൃഷ്ണകുമാർ ചോദിക്കുന്നു.
ബഷീറിനെ വീണ്ടും വീണ്ടും വായിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ ഇഷ്ടങ്ങളിലെ മധുര സ്വരം യേശുദാസാണ്. മരുഭൂമിയിൽ പെയ്യുന്ന മഴ പോലെയാണു തനിക്ക് ദാേസട്ടന്റെ പാട്ടുകളെന്ന് കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു. മുത്തശ്ശി വസുമതിയമ്മയുടെ സ്നേഹലാളന, അമ്മയുെടയും സുഹൃത്തുക്കളുടെയും പരിചരണം. കൃഷ്ണകുമാറിനു ചുറ്റും എപ്പോഴുമൊരു ആൾക്കൂട്ടമുണ്ടാകും. സുഹൃത്തുക്കളാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ ശക്തി. സമൂഹത്തിന്റെ വിവിധതട്ടിലുള്ളവർ.
‘‘മഞ്ജു വാരിയരെ കണ്ടു. സംസാരിച്ചു. അഞ്ചു മിനിറ്റ് സംസാരിക്കാം എന്നു കരുതിയാണു പോയത്. കണ്ടപ്പോൾ ഒരു മണിക്കൂറോളം സംസാരിച്ചു. കാഴ്ചയും ശബ്ദവും കൂടി നഷ്ടമാകുന്നതിനു മുൻപ് മോഹൻലാലിനെ ഒന്നു കാണണം. അതൊരു മോഹമാണ്.
സ്വപ്നം കാണുന്നവരുടെതാണ് ഈ ലോകം എന്നാരോ പറഞ്ഞിട്ടില്ലേ? സ്വപ്നങ്ങൾ ഇല്ലാത്ത മനസ്സ് മരുഭൂമി പോലെയാണ്. എന്നെപ്പോലെയുള്ള ഒരാളിന്റെ കണ്ണിമകൾ മരിക്കാതിരിക്കുന്നത് ഞാൻ സ്വപ്നം കാണുന്നതുകൊണ്ടുമാത്രമാണെന്ന് തോന്നാറുണ്ട്.’’ കൃഷ്ണകുമാറിനെയും കൊണ്ട് ആ യന്ത്രക്കസേര പുറത്തേക്ക് നീങ്ങി.....