മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിതരായ വ്യക്തികളുടെ കൂട്ടായ്മയാണ് Mobility in Dystrophy (MinD) ട്രസ്റ്റ്‌. മൈൻഡിന്റെ നാലാം വാർഷികം ആഘോഷിക്കാൻ നമുക്ക് ഒപ്പം നിൽക്കാം.
കേരളത്തിലുടനീളമുള്ള മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി(MD), സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി(SMA) ബാധിതരായ വ്യക്തികൾക്കായി 2017 മെയ്‌ 1ന് രൂപം നൽകിയ കൂട്ടായ്മയാണ് Mobility in Dystrophy (MinD) ട്രസ്റ്റ്‌. മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി ജനിതകപരമായി കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്ന ഒരു ശരീരികവസ്ഥയാണ്. ശരീരത്തിന്റെ ഏതെങ്കിലുമൊരു ഭാഗത്ത്‌ ആദ്യം ബാധിക്കുന്ന തളർച്ച പടിപടിയായി ശരീരമൊട്ടാകെ വ്യാപിക്കുകയും ക്രമേണ ചലനശേഷി പൂർണ്ണമായും ഇല്ലാതാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ജീനുകൾക്ക് സംഭവിക്കുന്ന തകരാറു മൂലം പേശികളുടെ വളർച്ചയ്ക്കും വികാസത്തിനും ആവശ്യമായ പ്രോട്ടീൻ ശരീരത്തിന് ഉൽപാദിപ്പിക്കാനാകാതെ വരികയും തുടർന്ന് അത് ആ വ്യക്തിയുടെ ചലനശേഷിയെ പൂർണ്ണമായും ബാധിക്കുന്ന നിലയിലേക്ക് മാറുകയും ചെയ്യുന്നു.
SMA, MD ബാധിതരായി, ശാരീരികചലനശേഷി പരിമിതപ്പെട്ടുപോയ വ്യക്തികളെ കണ്ടറിഞ്ഞ്, അവരെ മാനസികമായി ഉയർത്തിക്കൊണ്ടുവരിക, അതിനുള്ള പ്രോത്സാഹനവും ധൈര്യവും സമ്മാനിക്കുക എന്ന ഉദാത്തമായ ഉദ്ദേശത്തോടെയാണ് മൈൻഡ് രൂപീകരിക്കുന്നത്. SMA, MD ബാധിതരായ വിധിയെ തോൽപ്പിച്ചു മുന്നേറുന്നവരുടെ ഈ കൂട്ടം, വെറുമൊരു കൂട്ടായ്മ എന്നതിലുപരി ഇന്നൊരു ഒരു കുടുംബം തന്നെയാണ്.
ശാരീരിക പരിമിതികളുള്ള വ്യക്തികളെ മാറ്റിനിർത്താത്ത ഒരു സമൂഹത്തെ നിർമ്മിക്കുക എന്നതാണ് മൈൻഡിന്റെ ലക്ഷ്യം. അതിന്റെ ആദ്യപടിയായി കരുതുന്നത് സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി, മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി മുതലായ രോഗാവസ്ഥകളെക്കുറിച്ച് സമൂഹത്തെ ബോധവൽക്കരിക്കുക എന്നത് തന്നെയാണ്. ഇതേ ലക്ഷ്യത്തോടെ നിരവധി പ്രചാരണപരിപാടികൾ ഇതിനോടകം തന്നെ മൈൻഡ് വിജയകരമായി പൂർത്തീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. മറ്റൊരു പ്രധാനപ്പെട്ട ലക്ഷ്യമെന്നത് SMA/MD ബാധിതരായ വ്യക്തികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസ-തൊഴിൽ മേഖലകളിലെ സ്വാഭാവിക തലത്തിൽ നിന്നുമുള്ള അന്തരം ഒഴിവാക്കുക എന്നതാണ്. ഇതിനായി ഒരു പുനരധിവാസകേന്ദ്രം ഒരുക്കുക എന്നതാണ് മൈൻഡിന്റെ പരമപ്രധാന ലക്ഷ്യം.
"കാതങ്ങൾ നീളുന്ന യാത്രകളുടെയും നാന്ദി ഒരു ചെറിയ കാൽവയ്പ്പാണ്." അത്തരമൊരു ചെറിയ കാൽവയ്പ്പാണ് ഈ കഴിഞ്ഞ നാല് വർഷങ്ങൾ കൊണ്ട് ഇത്രദൂരം സഞ്ചരിക്കാൻ മൈൻഡിനെ പ്രാപ്തരാക്കിയത്. 'ഡിസ്ട്രോഫിയിലെ ചലനാത്മകത' എന്നതാണ് മൈൻഡിന്റെ മുദ്രാവാക്യം. മൈൻഡ് കുടുംബം വിജയകരമായി താണ്ടിയ ഈ നാല് വർഷങ്ങളുടെ സന്തോഷം പങ്കുവയ്ക്കാൻ ഏപ്രിൽ 29 മുതൽ മെയ്‌ 1 വരെ, മൂന്ന് ദിവസം നീളുന്ന ആഘോഷപരിപാടികൾ ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്.
മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി മുതലായ രോഗവസ്ഥകളെക്കുറിച്ച് സമൂഹത്തെ ബോധവത്ക്കരിക്കുക എന്നത് തന്നെയാണ് മൈൻഡിൻെറ ആദ്യ ലക്ഷ്യം. രോഗത്തെയും രോഗിയെയും തിരിച്ചറിയുക, മനസിലാക്കുക എന്നതാണ് തുടർചികിത്സകളും കൃത്യമായ പരിചരണവും അവർക്കായി ഉറപ്പ് വരുത്തുന്നതിന് വേണ്ടി ഏറ്റവും പ്രധാനമായി ചെയ്യേണ്ടുന്ന കാര്യം. അതിനാൽത്തന്നെ സംസ്ഥാനത്തുടനീളം എത്ര വ്യക്തികൾ ഇന്ന് ഈ രോഗവസ്ഥയിൽ കഴിയുന്നുണ്ട് എന്നും ഇതിന്റെ വ്യാപ്തി എത്രത്തോളമുണ്ട് എന്നും ആരോഗ്യരംഗത്തുകൂടി അവബോധമുണ്ടാക്കുക, സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ ആശുപത്രികളിലും അവർക്കായുള്ള ശരിയായ വൈദ്യസഹായവും പരിചരണവും ഉറപ്പ് വരുത്തുക എന്നതും ഈ വർഷം മുതൽ മൈൻഡിന്റെ പ്രാഥമിക പ്രവർത്തനലക്ഷ്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്.
ഒപ്പമുള്ള എല്ലാ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും വേണ്ടി എല്ലാ അടിസ്ഥാനസൗകര്യങ്ങളും ഒത്തിണക്കിയൊരു പുനരധിവാസകേന്ദ്രം, ആദ്യം മുതൽ തന്നെ മൈൻഡിന്റെ വളരെ വലിയൊരു സ്വപ്നമാണ്. 'ഒരിടം' എന്ന് പേരിട്ട ആ സ്വപ്നപദ്ധതിയിലേക്കുള്ള ദൂരം കുറയ്ക്കാനുള്ള പരിശ്രമത്തിലാണ് എല്ലാവരും. ഭാരവാഹികളും അതിലുള്ളവർ എല്ലാവരും തന്നെ മസ്‌ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫിയുള്ളവർ തന്നെയാണ്.
നാലാം വാർഷികം പ്രമാണിച്ച് കൂടുതൽ ആളുകളിലേക്ക് അവബോധമെത്തിക്കാനായുള്ള ധനശേഖരണാർഥം മൈൻഡിന്റെ തന്നെ വോളന്റിയർ ഗ്രൂപ്പ്‌ ആയ കൂട്ട്, ' ഉയരാം ഒരിടത്തേക്ക് ' എന്നപേരിൽ 2021 ഏപ്രിൽ 25ന് തിരുവനന്തപുരം ഗണേശം സൂര്യ നാടക കളരിയിൽ വെച്ച് ഒരു സംഗീതസന്ധ്യ ഒരുക്കുകയാണ്. ഇർഫാൻ ഏർത്തൂത്, ജാവേദ് അസ്‌ലം എന്നിവർ ഒരുക്കുന്ന ഇഫ്താർ ഖവാലി ആസ്വദിക്കാം. വേർതിരിവുകളില്ലാത്തൊരു ലോകമൊരുക്കാനുള്ള ശ്രങ്ങൾക്കുള്ള കൈത്താങ്ങായി നിങ്ങളാൽ കഴിയുന്ന സമ്പത്തിക സഹായവും ചെയ്യാം. എല്ലാവരും ഒന്നാകുന്നൊരു നല്ല നാളെക്കായി ഒരു ചുവട് വെക്കാൻ നിങ്ങളും വരൂ... നമുക്ക് യാത്ര തുടരാം...
കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്ക്: Krishna Kumar P S -9539744797, 8547082321
