അതിജീവനത്തിനായുള്ള പോരാട്ടം തുട ങ്ങും മുൻപ് ഒരാളുടെ ജീവിതത്തിൽ രണ്ടു വഴികൾ തെളിഞ്ഞു വരുമെന്നാണ്. കാലം നൽകിയ മുറിവുകളിൽ കണ്ണുനട്ട് പ്രതീക്ഷയറ്റു കഴിയുക എന്നതാണ് ആദ്യവഴി. വേദനകളെ ചവിട്ടുപടികളാക്കി മുൻപോട്ടു നടക്കുക എന്നത് രണ്ടാംവഴി. ആരും കാണാതെ കണ്ണീർ തുടച്ച്, ഒാരോ ചുവടുവയ്പിലും ഉള്ളിലുതിരുന്ന ഭയാശങ്കകളെ അടക്കിപ്പിടിച്ച് ഒരു കഠിനയാത്രയാണത്. ഇടയ്ക്കു കാലിടറാം, വീണുപോകാം. എങ്കിലും ആ യാത്ര ജീവിതത്തിൽ സമ്മാനിക്കുന്നതു പുതിയൊരു ഉൾക്കരുത്താണ്. നടന്നുതുടങ്ങുന്നത് ഇരുൾ മൂടിയ തുരങ്കത്തിലൂടെയാണെങ്കിലും ഇടയ്ക്കെപ്പോഴോ ജീവിതമാകെ പ്രതീക്ഷയുടെ തെളിവെയിൽ പരന്നിട്ടുണ്ടാകും.
സ്വപ്നങ്ങളിലേക്ക് ഈ യാത്ര
ശാന്തഗംഭീരമായ ഒരു അതിജീവന യാത്രയാണ് തിരുവനന്തപുരം പ്രാവച്ചമ്പലം സ്വദേശി ഡോ. അഖിലിന്റേത്. ജീനുകളിൽ ഹീമോഫീലിയയുമായാണ് അഖിലിന്റെ ജനനം. മുറിവുകളിൽ നിന്നു നിലയ്ക്കാതെ രക്തം വാർന്നു പോകുന്ന രോഗാവസ്ഥ എന്നേ ഹീമോഫീലിയയെക്കുറിച്ച് അറിയൂ. അതിനൊപ്പമുള്ള ജീവിതത്തിന്റെ കാഠിന്യം നാം എങ്ങനെ അറിയാനാണ്? ജീവിതകാലമാകെ സന്തതസഹചാരിയായി ഹീമോഫീലിയ. ആരും തളർന്നു പോകും.
എന്നാൽ ഹീമോഫീലിയ നൽകിയ വെല്ലുവിളികളെ അഖിൽ തന്റെ ജീവിതസ്വപ്നങ്ങൾക്ക് ഇന്ധനമാക്കി. ആ രോഗത്തെ ചേർത്തു പിടിച്ച് ബാല്യകൗമാരങ്ങൾ കടന്ന് ആത്മധൈര്യത്തോടെ മുൻപോട്ടു പോയി. ശുഭാപ്തിവിശ്വാസവും കൂടെ ചേർന്നപ്പോൾ അഖിൽ ഡോ ക്ടർ എന്ന സ്വപ്നലക്ഷ്യം സ്വന്തമാക്കി. ഫിലിപ്പീൻസി ൽ നിന്നു മെഡിസിൻ പഠനം കഴിഞ്ഞ് ബെംഗളൂരുവിൽ പ്രാക്ടീസ് ചെയ്യുകയാണ് ഈ ഇരുപത്തിയേഴുകാരൻ. ചെറുപുഞ്ചിരിയോടെ അഖിൽ സംസാരിക്കുന്നത് ഹീമോഫീലിയയ്ക്കൊപ്പമുള്ള തന്റെ ജീവിതയാത്രയെക്കുറിച്ചും പുതിയ സ്വപ്നങ്ങളെക്കുറിച്ചുമാണ്.
രോഗം തിരിച്ചറിയുന്നു
കുഞ്ഞ് അഖിലിന് ഒരു വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ‘‘ എന്റെ തലയിൽ ഒരു മുഴ വന്നു. ആ മുഴയിൽ നിന്നു രക്തസ്രാവമുണ്ടായി. വെല്ലൂർ ക്രിസ്ത്യൻ മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്കു റഫർ ചെയ്തു. വിശ ദപരിശോധനയിൽ ഹീമോഫീലിയ ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു’’. ഹീമോഫീലിയ അഖിലിന്റെ കുടുംബത്തിൽ പാരമ്പര്യമായി ഉണ്ട്. അഖിലിന്റെ അമ്മ ഷീജയുടെ അ ച്ഛന് ഹീമോഫീലിയ ഉണ്ടായിരുന്നു. അമ്മ ഷീജ ഈ രോഗത്തിന്റെ കാരിയർ ആണ്. ‘‘ഞങ്ങളുടെ കുടും ബത്തിൽ എന്റെ അനുജൻ അൻഷിലിനും അമ്മയുടെ അനുജത്തിയുടെ മകനും ഹീമോഫീലിയ ഉണ്ട്. ഞാനും അനുജനും മൈൽഡ് ഹീമോഫീലിയ രോഗികളാണ്’’– അഖിൽ പറയുന്നു.
കളിക്കാൻ കൊതിച്ച ബാല്യം
അഖിലിന്റെ ബാല്യകൗമാര കാല ത്ത് അച്ഛൻ അനിൽകുമാറും അമ്മ ഷീജയും ഏറെ കരുതലെടുത്തു. അവരുടെ നാലുകണ്ണുകൾ എപ്പോഴും അഖിലിനു കാവലായി.
‘‘എന്റെ കാര്യങ്ങളിൽ അച്ഛനും അമ്മയും സ്ട്രിക്‌റ്റ് ആയിരുന്നു. കളിക്കാനൊന്നും വിടില്ലായിരുന്നു. എവിടെയെങ്കിലും തട്ടിയാൽ മുറിവുണ്ടാകും. കളിച്ചിട്ട് കുറേ മുറിവുകളും ബുദ്ധിമുട്ടുകളും ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. എങ്കിലും പൂർണമായി കളിക്കാതിരുന്നില്ല.ഏറെ മുൻകരുതലുകൾ എടുക്കും. അനുഭവങ്ങളിൽ നിന്ന് സുരക്ഷാപാഠങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കിയെടുത്തു’’–അഖിൽ ഒാർമിക്കുന്നു.
പാൽപല്ലും രക്തസ്രാവവും
ഹീമോഫീലിയ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ ഏറെ നിർണായകമാണ് പാൽപല്ലുകൾ കൊഴിയുന്ന കാലം. ഈ സമയത്ത് വളരെയധികം രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാകും.
അഖിലിന്റെ സ്ഥിതിയും മറിച്ചായിരുന്നില്ല. ‘‘ മുറിവുകളിൽ നിന്നുള്ള ര ക്‌തസ്രാവത്തേക്കാൾ ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിച്ചത് പാൽപല്ലുകൾ കൊഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ്. വളരെ കടുത്ത രക്തസ്രാവമായിരുന്നു. ഈ രക്തസ്രാവം കുറേക്കാലം നീണ്ടു നിന്നു. രക്തം ശരീരത്തിൽ കയറ്റേണ്ടതായും വന്നു’’– അഖിൽ പറയുന്നു.
ഡോ. അഖിൽ മാതാപിതാക്കൾക്കും അനുജനുമൊപ്പം
പാൽപ്പല്ലുകൾ കൊഴിഞ്ഞ കാലത്ത് രക്തസ്രാവം മൂലം കൃത്യമായി സ്കൂളിൽ പോകാൻ അഖിലിനു ക ഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. മിക്കപ്പോഴും ആശുപത്രി കിടക്കയിലായിരുന്നു. പ്രാവച്ചമ്പലം മാർ ഗ്രിഗോറിയസ് സ്കൂളിലായിരുന്നു പത്താം ക്ലാസ് വരെ പഠനം. പ്ലസ് വൺ– പ്ലസ് ടു പഠിച്ചത് വെങ്ങാനൂർ ബോയ്സ് സ്കൂളിലും. രോഗത്തിന്റെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾക്കിടയിലും ക്ലാസ്സിലെ മിടുക്കൻ കുട്ടികളിൽ ഒരാളായിരുന്നു അഖിൽ. വയലിനും പിയാനോയുമൊക്കെയായി സംഗീതത്തെയും കൂടെക്കൂട്ടി. ഒരു പുഞ്ചിരി മുഖത്തു മായാതെ നിർത്തി.
ചികിത്സാരീതികൾ
മൈൽഡ് ഹീമോഫീലിയയിൽ ഫാക്‌റ്ററിന്റെ അളവ് 5–30 ശതമാനം വരെ ഉണ്ടാകാം. മൈൽഡ് ഹീമോഫീലിയയുടെ ചികിത്സ പ്രധാനമായും ഫാക്‌റ്റർ റീ പ്ലേസ്മെന്റ് ആണ്. അതായത് രോഗിയിൽ ഇല്ലാത്ത രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിനുള്ള ഫാക്‌റ്റർ 8 സിരകളിലേക്കു കുത്തിവയ്ക്കുന്നു.അപ്പോൾ രക്തസ്രാവം നിലയ്ക്കും.
തിരുവനന്തപുരത്ത് പാളയത്തുള്ള ജൂബിലി മെമ്മോറിയൽ ഹോസ്പിറ്റലിൽ ഹെമറ്റോളജി വിഭാഗം ഉണ്ടായിരുന്നു. കുട്ടിക്കാലത്ത് അവിടെയായിരുന്നു അഖിലിന്റെ ചികിത്സ. ‘‘ ചെറിയ മുറിവുകളാണെങ്കിൽ ആശുപത്രിയിൽ പോകില്ല. വീട്ടിൽ ചികിത്സ ചെയ്യും. ക്യാപ്സൂൾ വിത് പൗഡർ ഉണ്ട്. അതു രക്തസ്രാവത്തെ നിയന്ത്രിക്കും. െഎസ് ക്യൂബ് വച്ചും കൈകാര്യം ചെയ്യാം. എന്നാല്‍ വീഴ്ചകളും മുറിവും മൂലം കടുത്ത രക്തസ്രാവം ആണെങ്കിൽ ഉടൻ ആശുപത്രിയിൽ പോകും. ഫാക്‌റ്റർ 8 എന്ന മരുന്ന് നൽകുമ്പോൾ രക്തസ്രാവം നിൽക്കും.’’ – അഖിൽ പറയുന്നു. കാരുണ്യ പദ്ധതി നിലവിൽ വന്നതിനു ശേഷം തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിലെ ഹെമറ്റോളജി വിഭാഗത്തിലായി ചികിത്സ. മരുന്നുകൾ സൗജന്യമായി ലഭിക്കുന്നുണ്ട്.
‘‘ ഗുരുതരമായി ഹീമോഫീലിയ ഉള്ള രോഗികൾ ഇന്ന് പ്രൊഫൈലാക്റ്റിക് ആയി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നുണ്ട്. എന്നാൽ എന്തെങ്കിലും മുറിവ് ഉണ്ടായി ബുദ്ധിമുട്ട് വന്നാലേ ഞാൻ മരുന്നു കഴിക്കാറുള്ളൂ’’– അഖിൽ പറയുന്നു.
ശ്രദ്ധയോടെ വ്യായാമങ്ങൾ
വളരെ ആക്‌റ്റീവ് ആണ് ഡോ. അ ഖിൽ. ഫുട്ബോളും ക്രിക്കറ്റുമൊ ക്കെ കളിക്കാറുണ്ട്. ശരീരത്തിൽ ആ ന്തരികമായും പുറമേയും മുറിവുകളൊന്നും ഉണ്ടാക്കാത്ത തരം കളികളേ തിരഞ്ഞെടുക്കാറുള്ളൂ. വ്യായാമങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിലും ശ്രദ്ധിക്കും. വർക്ഒൗട്ടും ചെയ്യാറുണ്ട്.
ഫിലിപ്പീൻസിലെ അപകടം
2016–ൽ ഫിലിപ്പീൻസിൽ മെഡിസിനു പഠിക്കുന്ന സമയത്ത് അഖിലിന് ഒരു ബൈക്ക് അപകടം ഉണ്ടായി. അ വിടെ ഹീമോഫീലിയയ്ക്കു മികച്ച ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഹെമറ്റോളജി വിഭാഗമുള്ള ആശുപത്രി കണ്ടെത്താൻ തന്നെ പാടുപെട്ടു. അക്കാലത്ത് ഒന്നരമാസത്തോളം ആന്തരിക രക്തസ്രാവം ഉണ്ടായി. അവിടെ ഹീമോഫീലിയയുടെ മ രുന്നിനു ചെലവേറെയാണ്. പിന്നീട് കേരളത്തിൽ നിന്നു മരുന്നുകളും പ്രിസ്ക്രിപ്ഷനും കൊണ്ടു പോയി.
ഇനി ഉപരിപഠനം
സ്വിറ്റ്സർലൻഡിൽ ഉപരിപഠനം ചെയ്യണമെന്നാണ് ഡോക്ടറുടെ ആഗ്രഹം. ഒരു ചികിത്സകനെന്ന നിലയിൽ ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കു വേണ്ടി കുറേ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യണമെന്ന് അഖിലിന് ആഗ്രഹമുണ്ട്. സർജറി സ്പെഷലൈസ് ചെയ്യണമെന്ന് ചിന്തിക്കുമ്പോഴും ഹെമറ്റോളജി വിഭാഗവുമായി ചേർന്നു നിൽക്കുന്ന സ ർജിക്കൽ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ചെയ്യണമെന്നാണ് മോഹം.
തന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് വ്യക്തമായി അറിയാതെ വേദനിപ്പിച്ചവരോട് ഡോക്ടർക്ക് ഒന്നു മാത്രമേ പറയാനുള്ളൂ. ‘ആ വേദനകളായിരുന്നു എന്റെ ഉൗർജം. ഒരിക്കലും അണയാതെ ഉള്ളിലുറങ്ങുന്ന പ്രചോദനത്തിന്റെ കനലുകൾ’....
കരുത്തായി കുടുംബം
‘‘ അച്ഛനും അമ്മയും ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ പറഞ്ഞിരുന്നു. രോഗത്തെ ഭയക്കേണ്ട, ശ്രദ്ധയോടും കരുതലോടും കൂടി ജീവിക്കുക എന്നാണു പറഞ്ഞത്. പൊതുവെ വിഷമിക്കുന്ന പ്രകൃതമല്ല എന്റേത്. രോഗമുണ്ടെന്നറിഞ്ഞിട്ടും ഞാൻ തളർന്നില്ല. സ്വയം മോട്ടിവേറ്റു ചെയ്തു. അച്ഛനും അമ്മയും എന്റെ സ്വപ്നങ്ങളിൽ കൂടെ നിന്നു. ഒരു ബുദ്ധിമുട്ടുകളും വരാതിരിക്കാൻ എന്നെ വീട്ടിൽ അടച്ചിരുത്തിയില്ല. ആശങ്കകൾ ഉണ്ടായിട്ടും ദൂരെ അയച്ചു പഠിപ്പിച്ചു. ഇന്ന് പിന്തുണയേകാൻ എന്റെ പ്രതിശ്രുത വധു തീർത്ഥയും കൂടെയുണ്ട്. ഹീമോഫീലിയയെ പേടിച്ച് അടച്ചിരിക്കാതെ മുൻപോട്ടു വരിക. പഠിച്ച് മുന്നേറുക. എല്ലാവരുടെയും മുൻപിൽ കരുത്തും ആത്മവിശ്വാസവും തെളിയിക്കുക’’ – ഡോക്ടർ പറയുന്നു.
