‘ഷീ ഈസ് ഓൾ റൈറ്റ്, നിങ്ങൾക്ക് അടുത്തയാഴ്ചയോടെ തന്നെ വീട്ടിൽ പോകാം.’ ഡോക്ടർ പറഞ്ഞ ആ വാക്കുകൾ ഓർക്കുമ്പോൾ മുംബൈ സ്വദേശിയായ നൂതന്റെ മുഖത്ത് തികഞ്ഞ നിസ്സംഗതയാണ്.
പ്രതീക്ഷകളുടെയും പ്രാർത്ഥനകളുടെയും മുനമ്പിൽ നിൽക്കുമ്പോൾ എത്രയോ തവണ ആ വാക്കുകൾ ആശ്വാസം പകർന്നിരുന്നു. പക്ഷേ ദൈവത്തിന്റെ കണക്കു പുസ്തകം ഈശ്വരിയുടെ വിധി മാറ്റിയെഴുതിയത് വളരെ പെട്ടെന്ന്. ആശുപത്രിയിലെ നാലു ചുമരുകൾക്കുള്ളിൽ രാപ്പകലുകളോളം തളച്ചിടാൻ പോന്ന വേദനയാണ് ദൈവം ഇന്നവൾക്ക് സമ്മാനിച്ചിരിക്കുന്നത്. വേദനകൾക്കു മേൽ വേദനകളും പേറി ഒരു സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയുടെ കുടുസു മുറിയുടെ ഓരം ചേർന്ന് അവളുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ളപ്പോൾ, ഏത് ആശ്വാസവാക്കുകൾ കൊണ്ട് തുലാഭാരം നടത്തിയാലും അതിന് പകരമായെന്നു വരില്ല.
ചുറു ചുറുക്കും ഓജസുമുള്ള ഈശ്വരിയെ ആശുപത്രിയിലെ ഒരു ഐഡി നമ്പരാക്കി മാറ്റിയ ആ കഥ കണ്ണീരണിയാതെ കേൾക്കാനാകില്ല. ഈശ്വരിയുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ വിധിയോട് സന്ധിയില്ലാതെ പോരാടുന്ന ആ മാതാപിതാക്കളുടെ കഥയും വ്യത്യസ്തമല്ല. ആരാണ് ഈശ്വരി, എന്താണ് ആ നാല് വയസുകാരിക്ക് സംഭവിച്ചത്.
ഫാൻകോനി അനീമിയ (Fanconi Anaemia)! ആ വാക്കിൽ നിന്നു തുടങ്ങണം വേദന നിറഞ്ഞ ഈ കഥ. കൂട്ടുകാരോടൊപ്പം ഓടിച്ചാടി നടന്നിരുന്ന ഈശ്വരിയെ തളർത്തിക്കളയാൻ പോന്നതായിരുന്നു ആ രോഗം. ശരീര പ്രക്രിയയിലെ സുപ്രധാന ഘടകവും ജീവന്റെ ഏകകങ്ങളുമായ വിവിധ കോശങ്ങളെ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നത് തടയിടുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണിത്. അതിന് ഡോക്ടർമാരുടെ മുന്നിൽ ഒരു പ്രതിവിധിയെ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. ‘ഈശ്വരിയെ മജ്ജ മാറ്റി വയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയക്ക് വിധേയയാക്കണം. 25 ലക്ഷം രൂപ ഉടൻ കെട്ടിവയ്ക്കണം, അല്ലാത്ത പക്ഷം....’ മുഴുമിക്കാത്ത ഡോക്ടറുടെ വാക്കുകളിൽ എല്ലാമുണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് ഈശ്വരിയുടെ അച്ഛൻ നൂതൻ പറയുന്നു.
മകളുടെ ജീവനാണ്. പ്രധാനം അതിന് ഏതറ്റം വരെയും പോകണമെന്ന് നിനച്ചിറങ്ങി ആ കുടുംബം. ആശുപത്രി ബില്ലുകൾ ഇടിത്തീ പോലെ പല തവണ മുന്നിലെത്തി. പക്ഷേ തളർന്നില്ല.കൈയ്യിലുള്ളതെല്ലാം വിറ്റു പെറുക്കി, കടം വാങ്ങി, ഉറ്റവരിൽ നിന്നും ഉടയവരിൽ നിന്നും പണം സമാഹരിച്ചു, സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ സഹായം തേടി.
പ്രാർത്ഥനകളും കണ്ണീരും പ്രതീക്ഷകളും ഇടകലർന്ന കുറേ നിമിഷങ്ങൾ. ഡോക്ടറുടെ നല്ല വാക്കുകൾ കേൾക്കാൻ ഓപ്പറേഷൻ തീയറ്ററിന്റെ വരാന്തയിൽ അവർ കാത്തു നിൽക്കുകയാണ്. ഒടുവിൽ ആശ്വാസ വചനം പോലെ ഡോക്ടറുടെ ആ വാക്കുകളെത്തി.
‘ഓപ്പറേഷൻ ഈസ് സക്സസ്, ഷീ ഈസ് പെർഫെക്റ്റ്‍ലീ...ഓൾ റൈറ്റ്.’ പക്ഷേ ആ വാക്കുകൾക്ക് വെറും നീർക്കുമിളകളുടെ മാത്രം ആയുസ്സേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. വറ്റാത്ത കണ്ണീരിനിടയിലും കുറച്ചു വേദനകൾ കൂടി വിധി അവർക്കായി കരുതി വച്ചിരുന്നു.
ചികിത്സ ചെലവുകൾ 25 ലക്ഷത്തിൽ ഒതുങ്ങുമെന്ന് കരുതിയ ഈശ്വരിയുടെ രക്ഷിതാക്കൾക്ക് തെറ്റി. അനുബന്ധ ചികിത്സയ്ക്കും മരുന്നുകൾക്കുമൊക്കെയായി ചെലവായ തുക വീണ്ടും അവർക്കു മുന്നിലേക്കെത്തി, 52 ലക്ഷം രൂപ! നൂതനും ഭാര്യക്കും മുഖത്തോട് മുഖം നോക്കുകയേ നിവൃത്തിയുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. ഇനി ആരുടെ മുന്നിൽ കൈനീട്ടും. എങ്ങനെ മകളുടെ ജീവൻ നിലനിർത്തും?
മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയക്ക് പിന്നാലെ മൂന്ന് തവണയാണ് ഈശ്വരിക്ക് ബ്രെയിൻ ഹെമറേജുണ്ടായത്. ശരീരത്തിന്റെ പ്രതിരോധ പ്രവർത്തനങ്ങളെയെല്ലാം പാടെ തകർത്തു കളയുന്ന ജിവിഎച്ച്ഡി (GVHD– Graft Versus Host Disease) വൈറസ് ശാപം പോലെ പിന്നാലെയെത്തി. ആദ്യം ത്വക്കിനെ ബാധിച്ചു തുടങ്ങിയ ഈ വൈറസ് ക്രമേണ കരളിനെയും വൃക്കകളെയും ബാധിച്ചു തുടങ്ങി. മൂന്ന് തവണ രക്തസമ്മർദ്ദം ഉയരുക കൂടി ചെയ്തതോടെ പഴയ പ്രതീക്ഷകളെല്ലാം പടിക്കൽ ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടി വന്നു ആ കുടുംബത്തിന്.
‘ഈശ്വരിയുടെ ജീവനും തങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷകൾക്കുമിടയിലുള്ള ദൂരം എത്ര പെട്ടെന്നാണ്, വർദ്ധിച്ചത്. ഒന്നിനു പുറകേ ഒന്നായി ദൈവം എന്തിനാണ് ഞങ്ങളെ ഇങ്ങനെ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. ഡോക്ടർമാരോട് ചോദിക്കുമ്പോൾ ചികിത്സ തുടരണമെന്ന പഴയ പല്ലവിയാണ് ആവർത്തിക്കുന്നത്. സുമനസുകളുടെ കരുണയുടെ കരവും പ്രാർത്ഥനകളുമല്ലാതെ ഒന്നും ഞങ്ങളുടെ മുന്നിലില്ല. ബാക്കിയെല്ലാം ദൈവത്തിന്റെ കൈയ്യിൽ.’– നൂതൻ കണ്ണീരോടെ പറഞ്ഞു നിർത്തി.
വലിയ സ്വപ്നങ്ങളൊന്നും ആ കുടുംബത്തിനില്ല. ജീവിതത്തിൽ ഇനിയൊന്നും ചേർത്തു വയ്ക്കണമെന്നും ആഗ്രഹമില്ല. ഈശ്വരിയുടെ മുഖത്തെ ആ കുഞ്ഞിളം ചിരി വീണ്ടും വിരിയണം. മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ അവളും ആടിപ്പാടണം....സ്കൂളിൽ പോകണം.
ഈശ്വരിയുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താനുള്ള പോരാട്ടത്തിൽ പലവുരു പങ്കാളികളായ ketto.org എന്ന സന്നദ്ധ ചികിത്സാർത്ഥമുള്ള സഹായധനം സ്വരൂപിക്കുന്നത്. സഹായിക്കാൻ താൽപ്പര്യമുള്ളവർക്ക് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് ഗ്രൂപ്പായ കെറ്റോയുടെ വെബ്സൈറ്റ് സന്ദർശിച്ചു സഹായം നൽകാവുന്നതാണ്.
