പ്രസവവാർഡിന്റെ വെന്റിലേറ്റർ റൂമിനു പുറത്തു നിൽക്കുന്ന ബന്ധുക്കളോട് ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയും; ‘എന്തായാലും ഒരു ബക്കറ്റ് വാങ്ങിവച്ചോളു!’ പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വിരാമം ഇടാനുള്ള മുന്നറിയിപ്പാണത്. മെഡിക്കൽ കോളജിൽ പ്രസവാനന്തരം മരിച്ചുപോകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശരീരം പൊതിഞ്ഞു ബക്കറ്റിലാക്കിയാണ് മാതാപിതാക്കളെ

പ്രസവവാർഡിന്റെ വെന്റിലേറ്റർ റൂമിനു പുറത്തു നിൽക്കുന്ന ബന്ധുക്കളോട് ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയും; ‘എന്തായാലും ഒരു ബക്കറ്റ് വാങ്ങിവച്ചോളു!’ പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വിരാമം ഇടാനുള്ള മുന്നറിയിപ്പാണത്. മെഡിക്കൽ കോളജിൽ പ്രസവാനന്തരം മരിച്ചുപോകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശരീരം പൊതിഞ്ഞു ബക്കറ്റിലാക്കിയാണ് മാതാപിതാക്കളെ

പ്രസവവാർഡിന്റെ വെന്റിലേറ്റർ റൂമിനു പുറത്തു നിൽക്കുന്ന ബന്ധുക്കളോട് ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയും; ‘എന്തായാലും ഒരു ബക്കറ്റ് വാങ്ങിവച്ചോളു!’ പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വിരാമം ഇടാനുള്ള മുന്നറിയിപ്പാണത്. മെഡിക്കൽ കോളജിൽ പ്രസവാനന്തരം മരിച്ചുപോകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശരീരം പൊതിഞ്ഞു ബക്കറ്റിലാക്കിയാണ് മാതാപിതാക്കളെ

പ്രസവവാർഡിന്റെ വെന്റിലേറ്റർ റൂമിനു പുറത്തു നിൽക്കുന്ന ബന്ധുക്കളോട് ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയും;

‘എന്തായാലും ഒരു ബക്കറ്റ് വാങ്ങിവച്ചോളു!’ പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വിരാമം ഇടാനുള്ള മുന്നറിയിപ്പാണത്. മെഡിക്കൽ കോളജിൽ പ്രസവാനന്തരം മരിച്ചുപോകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശരീരം പൊതിഞ്ഞു ബക്കറ്റിലാക്കിയാണ് മാതാപിതാക്കളെ ഏൽപ്പിക്കുന്നത്. വെന്റിലേറ്റർ മുറിയിലേക്ക് ഓരോ പ്രാവശ്യം വിളിപ്പിക്കുമ്പോഴും ഷീജ പ്രാ‍ർഥിച്ചിരുന്നത് തന്നോടും ബക്കറ്റ് വാങ്ങിവരാൻ പറയരുതേ ദൈവമേ... എന്നു മാത്രമായിരുന്നു!

ADVERTISEMENT

അന്ന് വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിഞ്ഞ കുഞ്ഞിന് 2024 മാർച്ച് 24 ന് പതിനാലു വയസ്സായി. ആ കുഞ്ഞാണ് ഷീജയുടെ മകൾ സാന്ദ്ര. തിരുവനന്തപുരം, പേയാട് ചെറുകോട് കിഴക്കുംകര പുത്തൻവീട്ടിൽ ഷീജ  മകളുടെ പേര് കൂടി ചേർത്ത് ഷീജ സാന്ദ്ര എന്നു പേരുമാറ്റി. അത് മകളോടുള്ള സ്നേഹം കൊണ്ടുമാത്രമല്ല, തന്റെ ബാക്കിയുള്ള ജീവിതം മകൾക്കു വേണ്ടി സമർപ്പിച്ചതിന്റെ രേഖ കൂടിയാണ്. സാന്ദ്രയുടെ മാത്രമല്ല, അവളെപ്പോലെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ ഇരുനൂറിലേറെ കുട്ടികളുടെ പോറ്റമ്മയാണു ഷീജ ഇന്ന്.

ൈമക്രോസഫാലി (Microcephaly) എന്ന അപൂർവരോഗമാണു സാന്ദ്രയ്ക്ക്. തലച്ചോറിന്റെ വളർച്ചയും പ്രവർത്തനവും നിലച്ചുപോകുന്ന അസുഖം. ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾ പ്രസവത്തോടെ തന്നെ മരിച്ചുപോവുകയാണു പതിവ്. അപൂർവമായി ജീവൻ തിരിച്ചുകിട്ടിയാലും  തലച്ചോർ കാര്യക്ഷമമായിരിക്കില്ല. മാത്രമല്ല ഓരോ വർഷവും അസുഖത്തിന്റെ കാഠിന്യം വർധിക്കാം. ഒരു ദിവസം ചിലപ്പോൾ ഇരുപതു തവണ അപസ്മാരം ഉണ്ടാവും. വലിയ ഡോസിൽ മരുന്നു നൽകേണ്ടി വരും. വില കൂടിയ മരുന്നാണ്. അങ്ങനെ മാസത്തിൽ അഞ്ചു ദിവസമെങ്കിലും  ആശുപത്രിവാസത്തിലായിരിക്കും. പക്ഷേ, ഇതൊന്നും സാന്ദ്ര അറിയുന്നതേയില്ല.

ADVERTISEMENT

വല്ലപ്പോഴും ഒരു കരച്ചിൽ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ചിരി. എല്ലാം അതിൽ ഒതുങ്ങും. സാന്ദ്രയെപ്പോലെയുള്ള മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളുടേയും സ്ഥിതി ഇതു തന്നെ. ‘‘ഈ മക്കളെ ഞങ്ങൾ നോവായി കാണുന്നില്ല. അവർ ഞങ്ങൾക്കു സ്നേഹമാണ്. ആണ്ടിലൊരിക്കൽ  അവരുടെ മുഖത്തു ഒരു ചിരി വിടരും. അത് അമൃതു പോലെയാണു ഞങ്ങൾ സ്വീകരിക്കുന്നത്. ഞങ്ങളുടെ മക്കൾ കിലുക്കാംപെട്ടി പോലെ സംസാരിക്കാറില്ല. അവർ ചിത്രശലഭങ്ങളെപ്പോലെ പാറിനടക്കാറുമില്ല.’’ ഷീജ സംസാരിച്ചു തുടങ്ങുന്നത് പൊതുയിടങ്ങളിലെങ്ങും കാണാത്ത ഒരുകൂട്ടം അമ്മമാരെക്കുറിച്ചാണ്...

സേവനത്തിന്റെ ബാലപാഠം

ADVERTISEMENT

മഞ്ചാടി ഗവൺമെന്റ് എൽ. പി. സ്കൂളിലും പേയാട് സെന്റ് സേവ്യേഴ്സ് സ്കൂളിലുമായിരുന്നു പ്രാഥമിക വിദ്യാഭ്യാസം. പഠനകാലത്തു പാഠപുസ്തകങ്ങളെക്കാ ൾ ഷീജയ്ക്ക് ഇഷ്ടം സാമൂഹിക സേവനമായിരുന്നു. സ്പോർട്സ് ഏറെ ഇഷ്ടപ്പെട്ടിരുന്ന ഷീജ പഠനകാലത്തു കായികരംഗത്തും മികവു തെളിയിച്ചിട്ടുണ്ട്.  

ഡിഗ്രി രണ്ടാം വർഷം പഠിക്കുമ്പോഴായിരുന്നു വിവാഹം. അതിനു ശേഷവും പഠനം തുടരാം എന്ന ഉറപ്പിലാണ് ഷീജ വീട്ടുകാരുടെ നിർബന്ധത്തിനു വഴങ്ങി വിവാഹത്തിനു സമ്മതിച്ചത്. പക്ഷേ, വിധി മറ്റൊന്നായിരുന്നു. മോളുണ്ടായ ശേഷം അവൾക്കു ചുറ്റുമായി മാറി ജീവിതം. ആശുപത്രി മറ്റൊരു വീട് പോലെയായി.

 ‘‘ആശുപത്രികളിൽ മോളെ കൊണ്ടുപോകുമ്പോൾ ഒരുവീട്ടിലുള്ള മൂന്ന് കുട്ടികളെ വരെ ഇതേ അവസ്ഥയിൽ കണ്ടിട്ടുണ്ട്. അങ്ങനെ അവിടെ കണ്ട സഹിക്കാൻ പറ്റാത്ത കാഴ്ചകളാണ് പിന്നീട് എന്റെ ജീവിതത്തിൽ ഇങ്ങനെയുള്ള മക്കളെ ചേർത്തുപിടിക്കണം എന്ന് തോന്നിപ്പിച്ചത്.’’ ഷീജ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചു പറഞ്ഞു.

പ്രതിസന്ധികൾക്കിടയിലും ഷീജ ഡിഗ്രിയും  ടി.ടി.സിയും പാസായി. ജോലി അന്വേഷിച്ചെങ്കിലും കിട്ടിയില്ല. അതുകൊണ്ട് തയ്യൽജോലിക്കും പൂന്തോട്ടപരിപാലനത്തിനുമൊക്കെ പോയി. മകളെ പരിചരിക്കാനുണ്ടായിരുന്നതുകൊണ്ട് ആദ്യമൊന്നും ഷീജയ്ക്കു ജോലിക്കു പോകാൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ല. പിന്നീടു മരുന്നിനും മറ്റും ഭാരിച്ച ചെലവുകൾ ഉണ്ടായപ്പോൾ മറ്റുമാർഗങ്ങൾ ഇല്ലാതെ വന്നു. ഭർത്താവു വിവാഹമോചനം നേടിപ്പോയി. കുഞ്ഞിനെ നോക്കാൻ ഷീജയുടെ അച്ഛൻ ബാബുവും അ മ്മ ഉഷയും ഉണ്ടായിരുന്നു. അതോടെ തയ്യൽ യൂണിറ്റും പൂന്തോട്ടനിർമാണവുമായി ഷീജ വീണ്ടും തന്റെ ഉപജീവനമാർഗം കണ്ടെത്തി. ഈ പ്രതിസന്ധികൾ ഷീജയെ മറ്റൊരു യാഥാർഥ്യത്തിലേക്ക് എത്തിച്ചു.

സ്നേഹമാണ് ഈ സാന്ദ്രം

‘‘ഭിന്നശേഷിക്കാരായ മക്കളുള്ള സാമ്പത്തിക അടിത്തറയില്ലാത്ത മാതാപിതാക്കളുടെ  ജീവിതം വളരെ ദയനീയമാണ്. എന്റെ സുഹൃത്തുക്കളായ ദമ്പതികളുടെ കാര്യവും അങ്ങനെ തന്നെ. ഭിന്നശേഷിക്കാരനായ കുഞ്ഞിനെ കൊലപ്പെടുത്തി ആത്മഹത്യ ചെയ്യാൻ അവർ തീരുമാനിച്ചു. അവർ ആത്മഹത്യ ചെയ്തെങ്കിലും കുഞ്ഞ് മരണത്തെ അതിജീവിച്ചു. മാതാപിതാക്കളെ നഷ്ടപ്പെട്ട ആ കുഞ്ഞിനെ ഇപ്പോൾ മുത്തശ്ശിയാണു നോക്കുന്നത്.

 ‘അവരുടെ കാലം കഴിഞ്ഞാൽ ഈ കുഞ്ഞിനെ നോക്കാൻ ആരുണ്ട്?’ ആ ചോദ്യം ഇടിമിന്നലു പോലെ എന്നെ പൊള്ളിക്കുന്നു.’’ മകളുമൊത്തുള്ള ആശുപത്രി യാത്രകളിൽ പിന്നെയുമുണ്ട് സങ്കട നിമിഷങ്ങൾ.

‘‘ആശുപത്രിയിൽ വച്ചാണ് ആ അമ്മയെ പരിചയപ്പെട്ടത്. ഭിന്നശേഷിക്കാരിയായ അവരുടെ കുട്ടിയെ എന്നെ ഏൽപിച്ച് ഇപ്പോൾ വരാമെന്നു പറഞ്ഞുപോയ അവർ മടങ്ങി വന്നില്ല. ആശുപത്രിയുടെ അഞ്ചാം നിലയിൽ നിന്നു ചാടി ആത്മഹത്യ ചെയ്തു. വിവരമറിഞ്ഞെത്തിയ ബന്ധുക്കൾ കുട്ടിയെ കൂട്ടിക്കൊണ്ടുപോയി. പക്ഷേ, അവൾക്ക് എന്നേയ്ക്കുമായി അമ്മ നഷ്ടമായില്ലേ.

പക്ഷേ, ആരെങ്കിലുമൊക്കെ ഒപ്പമുണ്ടെന്നു തോന്നിയാൽ അവരെ രക്ഷിക്കാൻ കഴിയുമായിരുന്നു. ആ പിന്തുണ കൊടുക്കാനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം നമുക്കെല്ലാവർക്കുമുണ്ട്. ഇതൊന്നും ഒറ്റപ്പെട്ട സംഭവങ്ങളല്ല. പക്ഷേ അധികമാരും ഇത്തരം സംഭവങ്ങൾ അറിയുന്നില്ലെന്നുമാത്രം.’’

ഷീജയുടെ നിരന്തരമായ ആശുപത്രിവാസത്തിൽ നിന്നാണ് സ്േനഹസാന്ദ്രം എന്ന ട്രസ്റ്റ് രൂപം കൊള്ളുന്നത്. ആശുപത്രി വരാന്തയിൽ വച്ചു നിരന്തരം കണ്ടുമുട്ടിയിരുന്ന ജീവിതങ്ങളായിരുന്നു അതിനു പ്രചോദനം. ഒരു നേരത്തെ ആഹാരത്തിനുവേണ്ടി, കുട്ടികൾക്കു കെട്ടിക്കൊടുക്കാൻ പാമ്പേഴ്സിനുവേണ്ടി, ഒരു രാത്രി സുരക്ഷിതമായി ഉറങ്ങാൻ ഒരു വഴിയുമില്ലാതെ മറ്റുള്ളവരുടെ കാരുണ്യത്തിനുവേണ്ടി ൈകനീട്ടുന്നവർക്കു വേണ്ടി രൂപം കൊണ്ട തണൽമരമാണ് ഈ സ്നേഹസാന്ദ്രം.

‘‘നല്ല വിദ്യാഭ്യാസവും സാമ്പത്തികവും ഉള്ള വീട്ടിലെ കുട്ടികൾ പ്രണയത്തിലായി വീട്ടിൽ നിന്ന് ഒളിച്ചോടും. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടി ജനിച്ചാൽ വീട്ടുകാർ മാത്രമല്ല സ്വന്തം കാമുകനും തള്ളിക്കളയും. ഈ അനുഭവമുള്ള എത്രയോ പെൺകുട്ടികൾ ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളുമായി നരകയാതന അനുഭവിക്കുന്നു.’’ ഷീജ പറയുന്നു.

ഭിന്നശേഷിക്കാരായ മക്കളുള്ള അമ്മമാരെ മാത്രം അംഗങ്ങളാക്കുന്ന സംഘടനയാണു സ്നേഹസാന്ദ്രം. ‘‘സമാന ദുഃഖിതരായതുകൊണ്ടു ഞങ്ങൾക്കു പരസ്പരം മനസ്സിലാക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടില്ല. മാത്രമല്ല ഞങ്ങളുെട ആവശ്യങ്ങളും പരാതികളും പരിഭവങ്ങളും ഏകദേശം ഒരുപോലെയാണു താനും.’’ ഷീജ പറയുന്നു.

ഉപജീവനം കണ്ടെത്താനുള്ള പരിശീലനങ്ങൾ സ്നേഹസാന്ദ്രം അവർക്കു നൽകി. തയ്യൽ മെഷീനുകൾ നല്കി. ആടു വളർത്താനും കോഴി വളർത്താനുംപരിശീലനം നൽകി. മറ്റ് തൊഴിൽ മാർഗങ്ങൾ കണ്ടെത്താൻ സഹായിച്ചു. അങ്ങനെ നിത്യദുരിതം അനുഭവിക്കുന്ന ഈ അമ്മമാർക്ക് അവരുടെ ആത്മാഭിമാനം വീണ്ടെടുക്കാനുള്ള വഴി സ്നേഹസാന്ദ്രം തുറന്നുകൊടുത്തു.

തിരുവനന്തപുരം പാപ്പനംകോട് സ്നേഹസാന്ദ്രത്തിന്റെ ചെറിയൊരു ഓഫിസ് പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ട്. കോട്ടൂർ ആദിവാസി സെറ്റിൽമെന്റ് കോളനിയിലാണു കൂടുതൽ പ്രവർത്തനങ്ങളും ഏകോപിപ്പിക്കുന്നത്.

തണൽമരങ്ങൾ

ഈ അമ്മമാർക്ക് താങ്ങും തണലുമായി സമൂഹത്തിലെ നിരവധി പ്രമുഖ വ്യക്തിത്വങ്ങളുണ്ട്. മുൻചീഫ് സെക്രട്ടറി കെ. ജയകുമാറാണു സംഘടനയുടെ രക്ഷാധികാരി.  മുൻമുഖ്യമന്ത്രി ഉമ്മൻചാണ്ടിയുടെ  മകൾ മറിയ ഉമ്മൻചാണ്ടിയുടെ സഹായങ്ങൾ ഷീജ പ്രത്യേകം എടുത്തു പറഞ്ഞു. എപ്പോഴും എന്താവശ്യത്തിനും വിളിക്കാവുന്ന ആളാണ് മറിയ.

‘‘മറിയയെക്കൂടാതെ ഇനിയും ഒരുപാടു പേരുണ്ട് സമൂഹത്തിൽ അറിയപ്പെടുന്നവരും അറിയപ്പെടാത്തവരുമായി. അവരുടെയൊക്കെ കാരുണ്യം കൊണ്ടാണ് ഞങ്ങൾ മുന്നോട്ടു പോകുന്നത്. ഒരു ആവശ്യം അറിയിച്ചാൽ കഴിയുമെങ്കിൽ അത് അപ്പോൾ തന്നെ ചെയ്തു തരുന്നവർ.

വ്യവസായി മുല്ലക്കൽസ് ബോബി ജോസഫ് തിരുവനന്തപുരം നഗരത്തിൽ തന്നെ  സംഭാവന ചെയ്ത ഇരുപതു സെന്റ് സ്ഥലം ട്രസ്റ്റിന് ഇപ്പോൾ സ്വന്തമായുണ്ട്. അവിെട നല്ലൊരു കെട്ടിടമുണ്ടാക്കണം. എന്നെപ്പോലെയുള്ള അമ്മമാർക്ക് താങ്ങും തണലുമാവണം. ആശുപത്രി വരാന്തകൾ  അഭയമാക്കുന്നവർക്ക് തല ചായ്ക്കാൻ ഒരിടം കൊടുക്കണം. അവർക്ക് ഒരുനേരത്തെ ആഹാരം കൊടുക്കണം.’’ ആ‌ഗ്രഹങ്ങളുടെ നീണ്ട നിര വെളിപ്പെടുത്തുകയാണു ഷീജ. ഈ ട്രസ്റ്റിൽ അംഗത്വം  ഉള്ളതും ഇല്ലാത്തതുമായ ഇരുന്നൂറിലധികം അമ്മമാർക്ക് സ്നേഹസാന്ദ്രം കുട പിടിക്കുന്നു. ബിസിനസുകാരനായ കോന്നി സി.എസ്. മോഹനൻ  നൽകിയ വാഹനം ഈ അമ്മക്കൂട്ടത്തിനു താങ്ങായി. ദൈവം പോലും കാരുണ്യമില്ലാതെ കണ്ണടയ്ക്കുന്ന ചില ജന്മങ്ങളുണ്ട്.  കൺമുൻപിൽ കാണുന്നതുവരെ ആ ജീവിതങ്ങൾ നമുക്ക് അവിശ്വസനീയമായി തോന്നാം; അത്തരം ജീവിതങ്ങൾക്കു മുന്നിലാണു ഷീജയെപ്പോലെയുള്ളവർ വെളിച്ചമാകുന്നത്. ആത്മവിശ്വാസം കൈമുതലാക്കിയുള്ള പോരാട്ടമാണ് അവർക്ക് ഒാരോ ദിനവും.   

ഷീജ ഗവർണർ ആരിഫ് മുഹമ്മദ് ഖാനൊപ്പം

‘‘ജീവിതപരീക്ഷയിൽ തോറ്റുപോയ അമ്മമാരാണു ഞ ങ്ങൾ. വിധി ഞങ്ങളെ വീണ്ടും വീണ്ടും തോൽപ്പിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുന്നു. എങ്കിലും വല്ലപ്പോഴും ജയിക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയാണു ഞങ്ങൾ. ഒരു വീൽചെയർ കൊടുക്കുമ്പോൾ, ഒരുനേരത്തെ ആഹാരം കൊടുക്കുമ്പോൾ, ആശുപത്രി വരാന്തയിൽ കിടക്കുന്നവർക്ക് കിടക്കാൻ ഒരിടം കൊടുക്കുമ്പോൾ, തെരുവിൽ അലഞ്ഞുതിരിയുന്നവരെ കുളിപ്പിച്ചു പുതുവസ്ത്രം കൊടുക്കുമ്പോൾ എന്നെപ്പോലെയുള്ള അമ്മമാർ ജയിക്കുകയാണ്.’’

സ്നേഹസാന്ദ്രത്തെക്കുറിച്ച് അറിയാവുന്ന വീട്ടുകാർ അവരുടെ വീട്ടിലെ പഴയപത്രങ്ങളും മാസികകളുമൊക്കെ സംഭാവന ചെയ്യും. അതു വിറ്റുകിട്ടുന്ന തുകയാണ് ഈ അ മ്മമാരുടെ പ്രധാന വരുമാനമാർഗം. പിന്നെ സുമനസ്സുകളുടെ കരുതലും.

‘‘പ്രസവിച്ച ആദ്യത്തെ മൂന്നുമാസത്തോളം എന്റെ കുഞ്ഞു വെന്റിലേറ്ററിൽ ആയിരുന്നു. ആ സമയത്തു മുലപ്പാൽ പിഴിഞ്ഞു കൊടുക്കും. ഓരോ പ്രാവശ്യവും മുലപ്പാലുമായി വെന്റിലേറ്റിൽ ചെല്ലുമ്പോൾ ഞാൻ പ്രാർഥിച്ചിരുന്നതു ബക്കറ്റുമായി വരാൻ എന്നോടു പറയരുേത, ദൈവമേ... എന്നു മാത്രമായിരുന്നു.’ഷീജ വീണ്ടും പ്രാ‍ർഥിക്കുന്നു. ‘ബക്കറ്റുമായി വരു’, എന്ന് ഇനി ഒരമ്മയും കേൾക്കാതിരിക്കട്ടെ!’’

(2024 ഏപ്രില്‍- മേയ് ലക്കം വനിത മാസികയില്‍ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു വന്ന ലേഖനം)

Sheeja's Journey: A Mother's Love and Resilience:

Sheeja, a mother from Thiruvananthapuram, Kerala, transformed her life's challenges into a beacon of hope for over 200 mothers of children with microcephaly and other disabilities through her trust, Snehasandram. Driven by her own daughter Sandra's severe medical condition and the heartbreaking realities she witnessed, Sheeja's organization provides crucial support, financial aid, and a sense of community to mothers facing immense adversity.