നഖം പഴുത്ത് ഇളകിപ്പോയി, ആ ഇളകിപ്പോയ കാൽനഖത്തിൽ തുടങ്ങി റോഹന്റെ ജീവിത പരീക്ഷണം: നോവുകള്‍ താണ്ടിയ ജീവിതങ്ങൾ Manju Family fight to Mitochondrial cytopathy

എട്ടു വർഷം മുൻപാണ്. പള്ളി പെരുന്നാളിനു കളിച്ചു തിമിർക്കുന്നതിനിടെ 11 വയസ്സുകാരൻ റോഹന്റെ കാൽ ഏതോ കല്ലിൽ തട്ടി. ഇടതുകാലിലെ തള്ളവിരലിന്റെ നഖം ഇളകി തൂങ്ങിയ നിലയിലാണ് അവൻ വീട്ടിലെത്തിയത്. ഒടിഞ്ഞ നഖം മുറിച്ചുമാറ്റി, മുറിവു കഴുകി മരുന്നുവച്ചു മോന്റെ കരച്ചിലടക്കി അമ്മ മഞ്ജു. കുറച്ചു ദിവസം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ മുറിവു പഴുത്തു. ഡോക്ടർ എടുത്തുമാറ്റിയ കുറ്റിനഖത്തിനു കീഴിൽ പുതിയ നഖം വന്നെങ്കിലും അതു പഴുത്തു. അങ്ങനെ ഏഴുവട്ടം റോഹന്റെ നഖം പഴുത്ത് ഇളകിപ്പോയി.

അന്ന് ഇളകിപ്പോയ കാൽനഖത്തിൽ തുടങ്ങിയതാണു റോഹന്റെ ആശുപത്രിവാസം. രണ്ടു വർഷത്തെ പരിശോധനകൾക്കൊടുവിൽ ശരീരത്തിന്റെയാകെ രോഗപ്രതിരോധശക്തിയെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണു റോഹനെന്നു ഡോക്ടർമാർ മഞ്ജുവിനോടും ഭർത്താവു ജിജോയോടും പറഞ്ഞു. തൊട്ടുപിന്നാലെ അടുത്ത വെള്ളിടിയുമെത്തി, റോഹന്റെ ചേട്ടൻ റൂബനും ഇ തേ അസുഖമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞു.

‘‘മരുന്നും ചികിത്സയും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ േവണ്ടിവരും. എട്ടു വർഷത്തെ ചികിത്സയ്ക്കായി 75 ലക്ഷം രൂപയിലേറെ ചെലവായി. വീടു വിറ്റാണു കഴിഞ്ഞ വർഷം കടങ്ങൾ തീർത്തത്. മരുന്നു വാങ്ങാൻ പണമില്ലാ തെ വിഷമിക്കുന്ന ഘട്ടങ്ങൾ നിരവധി ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. മ ക്കൾ ആരോഗ്യത്തോടെ ഇരിക്കാനായി സ്വന്തമായുള്ളതെല്ലാം നഷ്ടപ്പെടുത്താൻ തയാറാണ്.’’ റൂബനെയും റോഹനെയും ചേർത്തു പിടിച്ചു മഞ്ജു പറഞ്ഞു തുടങ്ങി, എട്ടു വർഷത്തെ ആശുപത്രിക്കഥ.

കളിചിരിക്കാലം, പനിക്കാലം

കോട്ടയം പനച്ചിക്കാടിനടുത്തു ചോഴിയക്കാട്ടെ വാടകവീട്ടിൽ മഞ്ജുവും മക്കളായ റോഹനും റൂബനുമുണ്ട്. ലോറി ഡ്രൈവറായ അച്ഛൻ ജിജോ രാവിലെ ജോലിക്കു പോയി. നാട്ടകം ഗവൺമെന്റ് കോളജിൽ ബികോം വിദ്യാർഥികളായ റോഹനും റൂബനും സെമസ്റ്റർ പരീക്ഷയ്ക്കുള്ള തയാറെടുപ്പിലാണ്.

പഠനത്തിലും മക്കളുടെ ആരോഗ്യത്തിലും ഒട്ടും ശ്രദ്ധ തെറ്റാതെ കൂട്ടിരിക്കുന്നതിനിടെ മഞ്ജു മക്കളുടെ രോഗകാലത്തെ കുറിച്ചു പറഞ്ഞു. ‘‘എട്ടു വർഷം മുൻപായിരുന്നു അത്. ഇളയമോനു ജലദോഷവും പനിയും പോലെയുള്ള അസുഖങ്ങൾ പതിവായിരുന്നു. മുറിവു പറ്റിയാൽ ഉണങ്ങാനും താമസം. ആയിടയ്ക്കാണു പള്ളി പെരുന്നാളിനിടെ കാൽ നഖം ഇളകിയത്. ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു. പുതിയ നഖം വരുന്നു. വീണ്ടും പഴുക്കുന്നു. അതായിരുന്നു സ്ഥിതി. മൂന്നു വട്ടമായപ്പോൾ കോട്ടയത്തെ ഡോക്ടർ കൊച്ചിയിലെ മറ്റൊരു വലിയ ആശുപത്രിയിലേക്ക് റഫർ ചെയ്തു.

വിദഗ്ധ പരിശോധനകൾ നടത്തിയെങ്കിലും പ്രത്യേകിച്ച് ഒന്നും കണ്ടെത്തിയില്ല. ശ്രദ്ധക്കുറവു കൊണ്ടു പൊടിയും അഴുക്കും ഒന്നും പറ്റരുതെന്നു കരുതി മോനു കാവലിരുന്നു. മോനെ പുറത്തിറങ്ങാൻ പോലും ഞാൻ വിട്ടില്ല. പ ക്ഷേ, എന്നിട്ടും നഖം വീണ്ടും പഴുത്തു. വീണ്ടും കൊച്ചിയിലെ മറ്റൊരു ആശുപത്രിയിലേക്ക്. ഏഴാം വട്ടവും നഖം പഴുത്തപ്പോൾ 11 കാരനായ അവൻ തളർന്നു. എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാതെ ഞങ്ങളും വിഷമിച്ചു.

ഇടറിയ ചുവടുകൾ

ആയിടയ്ക്കാണു കാൽപത്തിയുടെ ഉൾവശത്തായി ചെറിയൊരു മുഴ പോലെ കണ്ടത്. കാലിൽ പൊട്ടലുണ്ടെന്നും പള്ളിപ്പെരുന്നാളിനിടെ കാൽ തട്ടിയപ്പോൾ സംഭവിച്ചതാകാമെന്നും എക്സ്റേ കണ്ട ഡോക്ടർ അനുമാനിച്ചു. അ ങ്ങനെ പ്ലാസ്റ്ററിട്ടു. ഒരു മാസത്തെ വിശ്രമത്തിനു ശേഷം പ്ലാസ്റ്റർ വെട്ടിയപ്പോഴാണ് അടുത്ത പ്രശ്നം. കാൽ പാദവും കണങ്കാലുമൊക്കെ വളഞ്ഞുപോയതു പോലെ. നടക്കുമ്പോൾ കാലിനു ബലക്കുറവുമുണ്ട്.

ഈ പ്രയാസങ്ങൾ പറഞ്ഞ് ഓർതോ വിദഗ്ധനായ ഡോ.ബോബനെ കണ്ടു. അദ്ദേഹമാണു രോഗത്തെ കുറിച്ച് ആദ്യ സൂചന നൽകിയത്. പ്രശ്നം എല്ലുകളുടെയല്ല, മസിലിന്റേതാണ്. ന്യൂറോ ചികിത്സാ സൗകര്യമുള്ള ആശുപത്രിയിലേക്കു മാറുന്നതാണു നല്ലതെന്ന് അദ്ദേഹം നിർദേശിച്ചു. അങ്ങനെ കോട്ടയം മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്ക്. ന്യൂറോ വിഭാഗത്തിലെ ഡോ.ജേക്കബ് ജോർജ് വിവരങ്ങ ൾ കേട്ടപാടേ അഡ്മിറ്റ് ചെയ്തു. പരിശോധനകൾ പുരോഗമിക്കുന്നതിനിടെ രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞു, ഡിസ്റ്റോണിയ എന്ന ജനിതകരോഗം. അപ്പോഴേക്കും മോന്റെ ശരീരത്തിലാകമാനം അലർജി പ്രശ്നം കൂടിവന്നു.

തിരുവനന്തപുരം ശ്രീചിത്രയിലേക്കു ചികിത്സ മാറ്റണമെന്നു ഡോ.ജേക്കബ് ജോർജ് നിർദേശിച്ചു. ഒട്ടും വൈകരുത് എന്ന അദ്ദേഹത്തിന്റെ കർശന നിർദേശം കേട്ടു മകനെയും കൂട്ടി ഞങ്ങൾ തിരുവനന്തപുരത്തേക്കു വണ്ടി കയറി. അന്നു മോന്റെ 13ാം ജന്മദിനം ആഘോഷിച്ചിട്ട് അധിക ദിവസങ്ങൾ കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല.

ഒന്നല്ല, രണ്ടു തിരിച്ചടി

ശ്രീചിത്രയിൽ നടത്തിയ പരിശോധനയിൽ രോഗം ഡിസ്റ്റോണിയ തന്നെയാണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു. കൂടുതൽ പരിശോധനകൾക്കായി ബെംഗളൂരുവിലെ നിംഹാൻസിലേക്കു സാംപിളുകളയച്ചു. പരിശോധനാഫലം രോഗം ശരിവച്ചു, മൈറ്റോകോൺഡ്രിയൽ സൈറ്റോപതി എന്ന ജനിതക രോഗമാണ് മോനെ വലയ്ക്കുന്നത്. മൈറ്റോകോൺഡ്രിയ ജീനിന്റെ ഭാഗമായതു കൊണ്ടും ശരീരം മുഴുവൻ ഇതു വ്യാപിച്ചു കിടക്കുന്നതു കൊണ്ടും ഏതു ശരീരഭാഗത്തിനും അസുഖം വരാമെന്ന അവസ്ഥയാണ്.

പനി വന്നാൽ ആന്റിബയോട്ടിക്കുകൾ കൊണ്ടൊന്നും മാറില്ല. ചിലപ്പോൾ സ്കിൻ ഇൻഫെക്‌ഷനാകും വില്ലൻ. മുറിവോ മറ്റോ ഉണ്ടായാൽ പഴുത്ത് ഉണങ്ങാൻ പ്രയാസം. അങ്ങനെ ഏതു തരത്തിലുള്ള അസുഖവും വില്ലനാകാം.

ഇതിനിടെ രണ്ടാമത്തെ തിരിച്ചടിയെത്തി. മൂത്ത മകൻ റൂബനും നടക്കുമ്പോൾ കാലിനു ബാലൻസ് പ്രശ്നങ്ങളുള്ളതായി ശ്രദ്ധയിൽ പെട്ടു. ബലക്കുറവും വലിച്ചിലും പോലെ തോന്നുന്നു എന്ന പരാതി കൂടിയായപ്പോൾ അവനെയും ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു. നല്ല ആരോഗ്യമുള്ള റൂബനെ കണ്ടപ്പോൾ കുഴപ്പമൊന്നും ഉണ്ടാകില്ല, സമാധാനിക്കൂ എന്നു ഡോക്ടർ പറഞ്ഞെങ്കിലും സാംപിൾ പരിശോധനാഫലങ്ങൾ വന്നതോടെ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു.

പ്രയാസങ്ങൾ വർധിച്ചതോടെ ഇളയ മകനെ വെല്ലൂർ ക്രിസ്ത്യൻ മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്കു കൊണ്ടുപോകാ ൻ ഡോക്ടർമാർ നിർദേശിച്ചു. അവിടെ നടത്തിയ പരിശോധനകളിൽ രണ്ടു മക്കൾക്കും ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി (രോഗപ്രതിരോധ ശക്തിക്കുറവ്) ഉള്ളതായി കണ്ടെത്തി.

രോഗകാലം, മരുന്നു കാലം

മരുന്നുകൾ കാര്യമായ പ്രയോജനം ചെയ്യില്ല എന്നതാണ് ഈ അവസ്ഥയുടെ പ്രത്യേകത. 2022 ജനുവരി മുതൽ ഐവിഐജി ഇൻജെക്‌ഷൻ (ഇമ്മ്യൂണോ ഗ്ലോബുലിൻ) തുടങ്ങി. രണ്ടുപേർക്കും മൂന്നു മാസത്തിലൊരിക്കൽ ഇൻജെക്‌ഷൻ എടുക്കണം. എല്ലാ മാസവും വെല്ലൂരിലേക്കു പോകാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടു പരിഗണിച്ചു ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശപ്രകാരം അപ്പോഴേക്കും തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിലെ ഹീമറ്റോളജി വിഭാഗത്തിൽ ഡോ.ശ്രീനാഥിന്റെ കീഴിലേക്കു ചികിത്സ മാറ്റി.

അതിനിടെ മൂത്ത മോനു വയറിനുള്ളിൽ ചില പ്രശ്നങ്ങൾ വന്നു. പരിശോധനയിൽ കുടലിനോടു ചേർന്നു ലിംഫ് നോഡുകൾ രൂപപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട് എന്നു കണ്ടു. തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിൽ അതിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി. 2023 പകുതിയോടെ രണ്ടുപേരുടെയും രോഗാവസ്ഥ പിന്നെയും കഠിനമായി.

അങ്ങനെ മാസത്തിൽ ഒരിക്കൽ ഇമ്മ്യൂണോ ഗ്ലോബുലിൻ ഇൻജെക്‌ഷൻ എടുക്കാൻ തുടങ്ങി. 2025 ജനുവരി മുതൽ മരുന്നിന്റെ ഡോസും കൂട്ടി. ഇൻജെക്‌ഷൻ എടുക്കുന്നതു കൊണ്ടു മറ്റു രോഗങ്ങൾ വരാതെ തൽകാലം മുന്നോട്ടു പോകാനാകും. പക്ഷേ, ഗുളികകളും മരുന്നുകളും നിർത്താനാകില്ല. രണ്ടു പേർക്കും ഒരുപോലെയാണു ചികിത്സ മുന്നോട്ടു പോകുന്നത്. ദിവസം പത്തിലേറെ ഗുളികകൾ, രാവിലെയും വൈകിട്ടും പ്രോട്ടീൻ സപ്ലിമെന്റുകളും പൗഡറും. ഒപ്പം പോഷകാഹാരങ്ങളും.

വീടല്ല, മക്കളാണു വലുത്

മക്കൾക്ക് ഒരു അസുഖവും വരാതെ നോക്കേണ്ടതു പ്രധാനമാണ്. കൂട്ടുകാരൊക്കെ പുറത്തു കളിക്കാനൊക്കെ പോകുമ്പോൾ വീട്ടിൽ തന്നെ ഇരിക്കുകയാണ് ഇവർ. കാലിന്റെ ആരോഗ്യത്തിനു വേണ്ടി ഫിസിയോ തെറപിസ്റ്റ് നിർദേശിച്ച വ്യായാമങ്ങളുണ്ട്. സൈക്കിൾ ചവിട്ടലും സ്ട്രെച്ചിങ്ങും പോലുള്ളവ മുടങ്ങാതെ ചെയ്യണം. കാലിന്റെ വളവു കൂടാതിരിക്കാൻ മൂന്നു മാസം കൂടുമ്പോൾ ഇൻജെക്ഷനുമുണ്ട്. തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിലും ശ്രീചിത്രയിലും മാസത്തിലൊരിക്കൽ പോയി രോഗം വഷളാകുന്നുണ്ടോ എന്ന പരിശോധനകൾ നടത്തണം. അതിനായി മൂന്നുനാലു ദിവസം തങ്ങേണ്ടി വരും. വെല്ലൂരിൽ ആറുമാസത്തിൽ ഒരിക്കലാണു പോകുക. അപ്പോൾ വിദഗ്ധ പരിശോധനകൾക്കായി 20 ദിവസത്തോളം നിൽക്കണം.

എട്ടു വർഷമായി മരുന്നും ഇൻജെക്‌ഷനും മുടക്കിയിട്ടില്ല. രണ്ടുപേർക്കുമായി മാസം 70,000 രൂപയുടെ മരുന്നു വേണം. ചാന്നാനിക്കാടാണു ജിജോയുടെ വീട്. വിവാഹശേഷം സ്വരുക്കൂട്ടിയതെല്ലാം കൊണ്ടു നെല്ലിക്കലിൽ സ്വന്തമായി വീടു വച്ചിരുന്നു. ചിലപ്പോൾ മരുന്നു വാങ്ങാൻ പോലും പണം തികയാത്ത ഘട്ടം വരും. അപ്പോഴൊക്കെ ആരോടെങ്കിലും കടം വാങ്ങും. ആ കടങ്ങൾ വീട്ടാൻ കഴിഞ്ഞ വർഷം വീടു വിറ്റു. വീടിനേക്കാൾ മക്കൾ ആരോഗ്യത്തോടെ ഇരിക്കണമെന്ന പ്രാർഥനയാണ്.

ഇതിനിടെ എനിക്കു ശ്വാസംമുട്ടലും ഡിസ്കിന്റെ പ്രശ്നങ്ങളും വന്നു സർജറി നടത്തണമെന്നു ഡോക്ടർ നിർദേശിച്ചെങ്കിലും മക്കളുടെ ചികിത്സ മുടങ്ങുമോ എന്നോർത്ത് അതെല്ലാം നീട്ടി വച്ചിരിക്കുകയാണ്. ഇതുവരെ വീട്ടുകാരും പള്ളിക്കാരുമൊക്കെ സഹായിച്ചു. മരുന്നു സ്പോൺസർ ചെയ്യാൻ ആരെങ്കിലും മുന്നോട്ടു വന്നാൽ ചികിത്സ മുടങ്ങാതെ മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകാനാകും. മക്കൾക്കു നടക്കാൻ പ്രയാസം വന്നാലോ ബാലൻസു തെറ്റി വീഴാൻ പോകുന്നതു കണ്ടാലോ നെഞ്ചിൽ വെള്ളിടി വെട്ടും. അവ ർ ആരോഗ്യത്തോടെ ഇരിക്കുന്നതു കാണുന്നതിലും വലിയ ആശ്വാസമില്ല,’’ മഞ്ജു കണ്ണീരോടെ പറഞ്ഞുനിർത്തി.