മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫിയുടെ വേദനയിലും അനീഷ ചോദിക്കുന്നു... എന്റെ മോഹം സഫലമാകുമോ? മുഖ്യന്ത്രി, വേഗം തീരുമാനമെടുക്കൂ...
ഓരോ ഫയലിലും ഓരോ ജീവിതമുണ്ട്. പിണറായി സർക്കരിന്റെ ടാഗ് ലൈൻ പോലെയായിരുന്നു മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ഇൗ വാക്കുകൾ. പക്ഷേ, ആ ഫയൽ നീക്കം നിലച്ചാൽ വഴിമുട്ടി പോകുന്ന ജീവിതങ്ങളുണ്ടെന്ന് മുഖ്യമന്ത്രിയും മന്ത്രിമാരും ഇടയ്ക്ക് മറന്ന് പോകും. അങ്ങനെയൊരു ജീവതമാണ് തൃശൂർ തളിക്കുളം സ്വദേശി അനീഷ അഷറഫിന്റേത്. നവംബർ 8ന് 10ാം ക്ലാസ് തുല്യതാ പരീക്ഷ എഴുതാൻ കാത്തിരിക്കുന്ന അനീഷയുടെ ആഗ്രഹം സഫലമാകുമോ?
മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ചതിനാൽ എഴാം ക്ലാസ് തുല്യതാ പരീക്ഷ സർക്കാരിന്റെ പ്രത്യേക അനുമതിയിൽ സംസ്ഥാനത്താദ്യമായി വീട്ടിലിരുന്ന് എഴുതിയത് അനീഷയാണ്. 2023ലെ സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ മികച്ച മാതൃകാ വ്യക്തിക്കുള്ള ഭിന്നശേഷി അവാർഡ് ജേതാവുമാണ്. അടുത്ത ആഗ്രഹം പത്താം ക്ലാസ് തുല്യതാ പരീക്ഷയാണ്.
മസ്ക്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗം ബാധിച്ച ഈ 34 കാരി തന്റെ ജീവിതാഭിലാഷത്തിന്റെ പൂർത്തീകരണത്തിനായി കൊട്ടിയ വാതിലുകൾ നിരവധിയാണ്. എഴുത്തുകാരിയും മോട്ടിവേഷണൽ സ്പീക്കറുമൊക്കെയായി മാറണമെന്ന ഇച്ഛാശക്തിയോടെയാണ് അനീഷ ജീവിതം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകുന്നത്.
കഴിഞ്ഞ മേയ് മാസത്തിൽ തൃശൂരിൽ വച്ച് നടന്ന മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ജില്ലാതല യോഗത്തിൽ ഭിന്നശേഷി വിഭാഗത്തിന് ലഭ്യമാക്കേണ്ട വിദ്യാഭ്യാസ സൗകര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അനിഷ മുഖ്യമന്ത്രിയോട് ചോദിച്ചിരുന്നു. പരിശോധിച്ച് ആവശ്യമായ നടപടികൾ എടുക്കുമെന്നും ബന്ധപ്പെട്ട വകുപ്പുകളുമായി കൂടിയാലോചിച്ച് വിഷയം പരിഗണിക്കുമെന്നും മുഖ്യമന്ത്രി അന്ന് ഉറപ്പ് നൽകിയിരുന്നു.
പത്താം ക്ലാസ് തുല്യതാ പരീക്ഷയ്ക്ക് തയാറെടുക്കുന്ന അനിഷയ്ക്ക് ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ പരിഗണിച്ച് വീട്ടിലിരുന്ന് പരീക്ഷയെഴുതാൻ അവസരം നൽകണമെന്ന് അന്ന് മുഖ്യമന്ത്രിക്ക് നിവേദനവും നൽകിയിരുന്നു. പരിഗണിക്കാം എന്നായിരുന്നു മറുപടിയും. ആ ഉറപ്പിന്മേൽ പരീക്ഷയ്ക്ക് തയാറെടുക്കുകയായിരുന്നു അനീഷ.
പക്ഷേ, നിരവധി വാതിലുകൾ മുട്ടിയിട്ടും സാങ്കേതികത്വത്തിന്റെ നൂലിൽ കെട്ടി വിദ്യാഭ്യാസമന്ത്രി, മുഖ്യമന്ത്രി എന്നിവരുടെ ഓഫീസുകളിൽ ഇൗ ഭിന്നശേഷിക്കാരിയുടെ അപേക്ഷ ഇന്നും തീർപ്പ് കൽപ്പിക്കാതെ കിടക്കുകയാണ്. അതെല്ലാം പത്രങ്ങളിൽ വാർത്തയാകുകയും ചെയ്തിരുന്നു. തുല്യതാ പരീക്ഷ നവംബർ 8 നാണ് ആരംഭിക്കുന്നത്. ഇനി എപ്പോഴാണ് ഇതിനൊരു മറുപടി ലഭിക്കുന്നത്? പരീക്ഷയ്ക്ക് പഠിച്ചതെല്ലാം വെറുതെയാകുമോ?
എന്താണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി?
ശരീരചലനത്തെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി. മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ജനനസമയത്തോ കുട്ടിക്കാലത്തോ പ്രകടമാകുന്നു. ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷി ക്രമേണ നഷ്ടമാകും. വീൽചെയറിലായിരുക്കും പിന്നീടുള്ള ജീവിത സഞ്ചാരം. രോഗത്തിന്റെ രീതി അനുസരിച്ച്, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ചലനം, നടത്തം, ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങൾ എന്നിവ ചെയ്യാനുള്ള കഴിവിനെ ബാധിച്ചേക്കാം. ഹൃദയത്തിന്റെയും ശ്വാസകോശത്തിന്റെയും പ്രവർത്തനത്തെ സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും ഇത് ബാധിച്ചേക്കാം.