‘തലച്ചോറും നട്ടെല്ലുമില്ല, ഷിജിയുടെ ഉള്ളിലുള്ളതൊരു അദ്ഭുതക്കുഞ്ഞാണ്..’; അപൂർവരോഗത്തെ തോൽപ്പിച്ച ദുർഗപ്രിയയുടെ ജീവിതം The Story of Durgapriya

മെനിങ്കോ മൈലോസീൽ എന്ന അപൂർവരോഗത്തെ കലയിലൂടെ തോൽപ്പിക്കുന്ന ദുർഗപ്രിയ എന്ന കൊച്ചുമിടുക്കിയുടെ ജീവിതം...

‘‘ഷിജി, ഉള്ളിലുള്ളതൊരു അദ്ഭുതക്കുഞ്ഞാണ്...’’ മൂന്നാം മാസത്തെ സ്കാനിങ്ങിനായി ചെന്നപ്പോൾ ഷിജിയുടെ വയറിൽ കൈവച്ച് ഗൈനക്കോളജിസ്റ്റ് പറഞ്ഞതിങ്ങനെ. എന്നാൽ ഒൻപതാം മാസത്തെ സ്കാനിങ്ങിൽ അതേ ഡോക്ടർ ഷിജിയോട് പറഞ്ഞു ‘‘തലച്ചോറും നട്ടെല്ലുമില്ലാത്തൊരു കുഞ്ഞാണു ജനിക്കാൻ പോകുന്നത്. ഇങ്ങനെയൊരു കുഞ്ഞിനെ വേണോ?’’.   

കലോത്സവവേദികളിൽ, മുട്ടിൽനിന്നു നൃത്തം ചെയ്തു കാണികളേയും വിധികർത്താക്കളേയും അമ്പരപ്പിക്കുന്ന, മധുരമായി പാടുന്ന, കീ ബോർഡിലും വയലിനിലും പാട്ടുകൾ ഈണത്തിൽ വായിക്കുന്ന, മികച്ച പ്രാസംഗികയും ചിത്രകാരിയുമായ ദുർഗപ്രിയ എന്ന കൊച്ചുമിടുക്കിയെക്കുറിച്ചാണ് 14 വർഷം മുൻപ് ഡോക്ടർ അങ്ങനെ വിധി എഴുതിയത്. നാടിനു മുഴുവൻ അഭിമാനമാകുന്ന ദുർഗയുടെ ജീവിതത്തിനു പിന്നിൽ ഒരമ്മയുടെ നിശ്ചയദാർഢ്യമുണ്ട്. തിരുവനന്തപുരം മേലാറന്നൂരിലെ വീട്ടിലിരുന്നു ജീവിതം പറയുമ്പോൾ ഷിജിയുടെ ഓർമകളിൽ കണ്ണീർ നനവു പടർന്നു.

ആ കുഞ്ഞിനെ മറക്കണം

‘‘മൂത്തമകൾ ദേവിപ്രിയയ്ക്ക് അഞ്ചു വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് ഒരു കുഞ്ഞുസന്തോഷം കൂടി ഞങ്ങൾക്കിടയിലേക്കു വരുന്നുവെന്നറിയുന്നത്. മൂന്നാം മാസത്തിലെ സ്കാനിൽ തന്നെ മോൾടെ എല്ലാ ഭാഗങ്ങളും തെളിഞ്ഞു കണ്ടപ്പോൾ ‘അപൂര്‍വ ഭാഗ്യമാണ് ഈ കുഞ്ഞ്’ എന്നു പറഞ്ഞ ഡോക്ടറെ ഞാനെന്നും ഓർക്കും.’’ ഷിജിയുടെ കണ്ണുകൾ തിളങ്ങി.

‘‘നാലു മാസം തികയും മുൻപേ കുഞ്ഞിന്റെ അനക്കം അറിഞ്ഞു തുടങ്ങി. സന്തോഷത്തോടെ മുന്നോട്ടു പോയ ആ ഗർഭകാലത്തു കരിനിഴൽ വീഴുന്നത് ഒൻപതാം മാസമാണ്. അന്ന് സ്കാനിങ് മണിക്കൂറുകളോളം നീണ്ടു. ഒടുവിൽ ഡോക്ടർ തളർന്ന ശബ്ദത്തിൽ പറഞ്ഞു, ‘കുഞ്ഞിനെ മറക്കണം. അമ്മയെ രക്ഷിക്കാൻ ശ്രമിക്കാം. പക്ഷേ അതിനായി കുറച്ചുകൂടെ സൗകര്യമുള്ള ആശുപത്രിയിലേക്കു മാറുന്നതാണുചിതം’ ഷിജിയുടെ വാക്കുകൾ മുറിഞ്ഞു.

തണലാകുന്ന മകൾ

‘‘തിരുവനന്തപുരത്തെ ആശുപത്രിയിലെത്തി സ്കാൻ ചെയ്തു. ഫലം നേരത്തെ പറഞ്ഞതു തന്നെ. കുഞ്ഞ് ജീവിക്കാൻ സാധ്യതയില്ലെന്നുറപ്പിച്ച മട്ടിൽ ഡോക്ടർ ചോദിച്ചു, ‘കുഞ്ഞിനെ മെഡിക്കൽ വിദ്യാർഥികൾക്കു പഠിക്കുന്നതിനായി തന്നുകൂടെ?’ എന്ന്. അതുവരെ നിസഹായയായിരുന്ന ഞാൻ ഉറച്ച ശബ്ദത്തിൽ പറഞ്ഞു, ‘ഈശ്വരൻ എന്നെ ഏൽപിച്ച കുഞ്ഞിനെ എന്തുവില നൽകിയും ഞാൻ സംരക്ഷിക്കും.’ അതിനു സാധിച്ചില്ലെങ്കിൽ കുഞ്ഞിനൊപ്പം പോകണമെന്നുപോലും ഞാൻ ഉള്ളാൽ ആഗ്രഹിച്ചു.

പിന്നീട് ആശുപത്രിയിൽ തുടർന്ന നാളുകൾ നരകസമാനമായിരുന്നു. പിറക്കാത്ത കുഞ്ഞും ഞാനും പലർക്കും അദ്ഭുത വസ്തുവും റഫറൻസ് മെറ്റീരിയലുമായി.അവരുടെ പഠനങ്ങളും പരീക്ഷണങ്ങളും അതിരുകടന്നപ്പോൾ അത് അനുവദിക്കാനാവില്ലെന്ന് ഡോക്ടറോട് തീർത്തു പറഞ്ഞു.

സിസേറിയൻ ചെയ്യാൻ അപേക്ഷിച്ചെങ്കിലും അവർ കേട്ട ഭാവം നടിച്ചില്ല. പ്രസവതീയതി അടുത്തപ്പോൾ നഴ്സ് രണ്ടു ഗുളിക തന്നു. അതു കഴിച്ചു മണിക്കൂറുകൾക്കുള്ളിൽ കുഞ്ഞിന്റെ അനക്കം നിലച്ചതു പോലെ തോന്നി.  അതുവരെയില്ലാത്ത ക്ഷീണവും തണുപ്പും എന്റെ ശരീരത്തിലേക്ക് ഇഴഞ്ഞു കയറി. കട്ടിലിൽ നിന്ന് എഴുന്നേൽക്കാൻ കഴിയാതെ ഞാൻ വിയർത്തു. തന്നത് അബോർഷൻ  ആകുന്നതിനുള്ള ഗുളികയായിരുന്നുവെന്നു പിന്നീടറിഞ്ഞു.

അസ്വസ്ഥതകൾ തുടങ്ങി അധികം വൈകാതെ എന്നെ ലേബർറൂമിലേക്ക് മാറ്റി. കുഞ്ഞിന്റെ തല പുറത്തേക്കു വരുന്നുവെന്ന് ഡോക്ടർമാർ ആദ്യം കരുതിയെങ്കിലും യഥാർഥത്തിൽ അതൊരു മുഴയായിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ ഇടുപ്പിനു തൊട്ടു മുകളിലായി, നട്ടെല്ലിൽ ചേർന്നു നിന്ന മുഴ കാര്യങ്ങളാക്കെ കുഴപ്പിച്ചു. മണിക്കൂറുകൾ നീണ്ട പോരാട്ടത്തിനൊടുവിൽ പ്രസവം നടന്നു. കുഞ്ഞിനു നട്ടെല്ലും തലച്ചോറുമില്ലെന്ന കണ്ടെത്തൽ തെറ്റാണെന്നു തെളിഞ്ഞു. എന്നാൽ, നട്ടെല്ലിലെ മുഴയുടെ സാന്നിധ്യം ആർക്കും കണ്ടെത്താനായതുമില്ല.

പെൺകുഞ്ഞാണ് എന്നു പറഞ്ഞ് ഡോക്ടർ മകളെ നെഞ്ചിലേക്കു കിടത്തിയ നിമിഷം ഇന്നും കൺമുന്നിൽ നിറയുന്നു.’’ കണ്ണുനീർ ഷിജിയുടെ കവിളിൽ തഴുകി.

പ്രതീക്ഷകൾ അസ്തമിക്കുമെന്നവർ

‘‘കാലിന്റെ പേശികളെയുൾപ്പെടെ തളർത്തുന്ന, നട്ടെല്ലിനെ ബാധിക്കുന്ന മെനിങ്കോ മൈലോസിൽ എന്ന അപൂർവരോഗമാണ് മോൾക്കെന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. മുഴ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യുകയല്ലാതെ മാർഗമില്ല. ഒ നെഗറ്റീവ് ബ്ലഡ് ഗ്രൂപ്പും കുഞ്ഞിന്റെ ആരോഗ്യവും വെല്ലുവിളികളുയർത്തി. ഒടുവിൽ  മെഡിക്കൽ കോളജ് ആശുപത്രിയിലെ ന്യൂറോ സർജന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ മണിക്കൂറുകൾ നീണ്ട ശസ്ത്രക്രിയ നടന്നു.

‘രാത്രി 12 മണിക്കു മുൻപ് കുഞ്ഞു കരഞ്ഞാൽ അവളെ തിരികെ കിട്ടും. അല്ലെങ്കിൽ പ്രതീക്ഷ വേണ്ട.’ ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. അങ്ങനെ മകളുടെ കരച്ചിൽ കേൾക്കാൻ ഞ ങ്ങൾ കാത്തിരുന്നു. 12 മണിക്ക് മിനിറ്റുകൾ ബാക്കി നിൽക്കെ കുഞ്ഞു കരഞ്ഞു. അന്നാദ്യമായും അവസാനമായും, ദുർഗയുടെ കരച്ചിൽ കേട്ട്, സന്തോഷം കൊണ്ടെന്റെ മനസ്സു നിറഞ്ഞു.  

42 ദിവസത്തെ ആശുപത്രി വാസത്തിനു ശേഷം വീട്ടിലേക്കെത്തിയ ഞങ്ങളെ കാത്തിരുന്നതു പരീക്ഷണങ്ങളായിരുന്നു. കടുത്ത പനിയാണ് ആദ്യം വന്നത്. പരിശോധനയിൽ രണ്ടു വൃക്കയും തകരാറിലാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞു. രോഗാവസ്ഥയുടെ ഭാഗമായി മല–മൂത്ര വിസർജനത്തിലുള്ള നിയന്ത്രണം കുഞ്ഞിനു നഷ്ടപ്പെട്ടതാണു കാരണം.

ചെറുപ്പത്തിൽ മുഴുവൻ സമയം യൂറിൻ ബാഗിനെ ആശ്രയിച്ചിരുന്ന മോൾക്കിപ്പോൾ അതിന്റെ ആവശ്യം വരുന്നില്ല എന്നത് ആശ്വാസമാണ്.’’ ചിത്രരചനയിൽ മുഴുകിയിരിക്കുന്ന ദുർഗയെ നോക്കി ഷിജി ചിരിച്ചു.

മനം നിറയ്ക്കുന്ന മധുരപ്രതികാരങ്ങൾ

‘‘നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടു കണ്ടു തുടങ്ങിയതോടെ ദുർഗയെ തിരുവനന്തപുരത്തെ ആശുപത്രിയിൽ തെറപ്പിക്ക് കൊണ്ടുപോയി. രണ്ടോ മൂന്നോ സിറ്റിങ് കഴിഞ്ഞപ്പോഴേക്കും അവിടുത്തെ ഒരു ഡോക്ടർ എന്നെ മുറിയിലേക്കു വിളിപ്പിച്ച്, മോളെ ഇനി തെറപ്പിക്ക് കൊണ്ടുവരേണ്ട എന്നു പറഞ്ഞു.  കാത്തിരിക്കാൻ ഞങ്ങൾ തയാറാണെന്നു പറഞ്ഞെങ്കിലും ആ ഡോക്ടർ വളരെ ക്രൂരമായാണു പ്രതികരിച്ചത്.

‘വെറുതേ സമയം കളയേണ്ട. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ഒരിക്കലും എഴുന്നേറ്റു നടക്കില്ലെന്നു ഞാൻ മുദ്രപ്പത്രത്തില്‍ എ ഴുതി ഒപ്പിട്ടു തരാം.’ എന്ന അയാളുടെ ആക്രോശം ഇന്നും എന്റെ കാതിൽ കേൾക്കാം.

 ബെംഗളൂരുവിലെ റീകൂപ്പ് ആശുപത്രി ദുർഗയുടെ ജീവിതത്തിലെ വഴിത്തിരിവായി. ഇടുപ്പിനു താഴേക്ക് ഏഴു ശസ്ത്രക്രിയകൾ ചെയ്യുന്നതിലൂടെ കുഞ്ഞിന് പിടിച്ചു നി ൽക്കാനും നടക്കാനും സാധിക്കുമെന്ന് ഡോക്ടർ ദീപക് ശരൺ ഉറപ്പു നൽകി.  സാധാരണയായി ആറു മാസത്തെ ഇടവേളയിൽ ചെയ്യുന്ന ശസ്ത്രക്രിയ ഒരുമിച്ചു ചെയ്യാമെന്ന് അദ്ദേഹം നിർദേശിച്ചു. ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കിടയിൽ ഇടവേളകളുണ്ടാകുന്നത് കുഞ്ഞിന്റെ ശാരീരിക വളർച്ചയെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുമെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.  

ചികിത്സയ്ക്കു ഭീമമായ തുക വേണം. കഴുത്തറ്റം കടത്തിലായ ഞങ്ങൾക്കിതു സാധിക്കുമോ എന്നോർത്ത് ഒരുപാടു കരഞ്ഞു. പക്ഷേ ചേട്ടന്റെ തീരുമാനം ഉറച്ചതായിരുന്നു.’’ ഷിജി ഭർത്താവ് പ്രസന്നകുമാറിനെ നോക്കി.

‘‘ എനിക്കന്ന് സെക്യൂരിറ്റി ജോലി ആയിരുന്നു. ആ വരുമാനത്തിലായിരുന്നു കുടുംബം മുന്നോട്ടു പോയിരുന്നത്. കടം വാങ്ങിയായാലും മോളെ അവളുടെ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനെങ്കിലും പ്രാപ്തയാക്കണമെന്ന് വലിയ ആഗ്രഹമായിരുന്നു. നിലവിൽ ദുർഗയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു കോ ടി രൂപയ്ക്കു മേൽ  ചെലവായി. പിന്നീട് സർക്കാർ സർവീസിൽ യുഡിസിയായി ജോലി കിട്ടിയത് ആശ്വാസമായി. എങ്കിലും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ മോൾക്ക് ചികിത്സയും തെറപ്പിയും ആവശ്യമാണ്. ലക്ഷങ്ങളുടെ കടം തലയ്ക്കു മുകളിൽ നിൽക്കുമ്പോഴും പ്രതീക്ഷയും ആശ്വാസവും നൽകുന്നത് ദുർഗമോളുടെ ഈ ചിരിയാണ്.’’ പ്രസന്നകുമാർ ദുർഗയെ ചേർത്തു പിടിച്ചു.

‘‘ബെംഗളൂരുവിൽ നിന്നെത്തി കവടിയാറിലെ മൂവ് ഈ സ് സെന്ററിൽ ഡോ. ജിബിന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ ഫിസിയോതെറപ്പി ആരംഭിച്ചു. രാവിലെ അഞ്ചരയ്ക്ക് വെള്ളറടയിലെ വീട്ടിൽ നിന്നു ദുർഗയുമായി ഇറങ്ങിയാൽ തിരികെ എത്തുന്നത് രാത്രി എട്ടു മണിക്കാകും. ദുർഗയ്ക്കുവേണ്ടി ജിബിൻ സർ തയാറാക്കിത്തന്ന കാഫോ അവളെ ജീവിതത്തിലേക്കു കൈ പിടിച്ചു നടത്തി. കാലിന്റെ തുടഭാഗം മുതൽ പാദം വരെ നീളുന്ന, പ്രത്യേകമായി തയാറാക്കിയ ലെഗ് ബ്രേസ് ആണ് കാഫോ. ഇതു കാലുകൾക്ക് സപ്പോർട്ട് നൽകും. രണ്ടര വയസ്സായപ്പോഴേക്കും ദുർഗ കാഫോയുടെ സഹായത്തോടെ നടന്നു. മോൾ നടക്കുന്നതിന്റെ വിഡിയോ തെറപ്പി കൊണ്ടു കാര്യമില്ലെന്നു പറഞ്ഞ ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു. അദ്ദേഹം എഴുന്നേറ്റു നിന്നു തൊഴുതു.’’ അമ്മയുടെ വിജയച്ചിരിയിൽ ദുർഗയും പങ്കുചേർന്നു.

‘‘പ്രസവസമയത്തുണ്ടായ വളവ് ദുർഗ വളരുന്നതിനൊപ്പം തീവ്രമായിക്കൊണ്ടേയിരുന്നു. അങ്ങനെ, പത്താം വയസ്സിൽ, സ്കോളിയോസിസ് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി. ശസ്ത്രക്രിയയിൽ കുട്ടിക്കു നടക്കാനുള്ള കഴിവു വീണ്ടും നഷ്ടമായി. പക്ഷേ,  കോഴിക്കോട്ടെ മൂവ് ഈസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. അനസ് അവളെ ഞങ്ങൾക്കു പഴയതുപോലെ തിരികെ നൽകി.’’ ഷിജി പറഞ്ഞു.

കലയുടെ ലോകത്തെ ദുർഗ

 ‘‘കുഞ്ഞിന്റെ വിദ്യാഭ്യാസവും ചികിത്സയുമെല്ലാം മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെയാണു ഞങ്ങൾ വെള്ളറടയിൽ നിന്നു മേലാറന്നൂരിലേക്കു താമസം മാറുന്നത്. മൂന്നു വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ടിവിയിൽ കേട്ട ഹിന്ദി സിനിമ പാട്ടിനൊപ്പം ദുർഗ നൃത്തം ചെയ്തു. ആ ദിവസം നൽകിയ സന്തോഷം പറഞ്ഞറിയിക്കാനാവില്ല. പൂജപ്പുര ചിന്നമ്മ മെമ്മോറിയൽ സ്കൂളിൽ പത്താം ക്ലാസ് വിദ്യാർഥിയാണ് ദുർഗയിപ്പോൾ. രാവിലെ മോൾക്കൊപ്പം സ്കൂളിലേക്ക് പോയാൽ വൈകുന്നേരം വരെ ഞാനവിടെയിരിക്കും.

 ദുർഗയുടെയുള്ളിലെ കലയെ വേണ്ടുവോളം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നത് സ്കൂളും അധ്യാപകരുമാണ്. മോൾ ഉൾപ്പെടുന്ന ഡാൻസ് ഗ്രൂപ് സബ്‌ജില്ലാ കലോത്സവത്തിൽ പങ്കെടുത്തതു അഭിമാന നിമിഷമാണ്. ദേവിപ്രിയ ഫരീദാബാദ് അമൃത ഹോസ്പിറ്റലിൽ ഫിസിഷ്യൻ അസോഷ്യേറ്റ് കോഴ്സ് ചെയ്യുന്നു.’’ ഷിജി പറഞ്ഞു.

നോവുകൾക്കിടയിലും ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളെ സമൂഹത്തിനു മുന്നിലേക്കു കൊണ്ടുവരുന്നതിനും അവരിലെ കലാവാസനകളെ വളർത്തുന്നതിനുമായി ഷിജി പ്രവർത്തിക്കുന്നു. ദേശീയ ഭിന്നശേഷി സംഘടനയായ സക്ഷമയുടെ തിരുവനന്തപുരം ജില്ലാ ജോയിന്റ് സെക്രട്ടറിയാണ് ഷിജി. ‘‘നൃത്തത്തിനൊപ്പം സംഗീതവും ചിത്രരചനയും എനിക്കിഷ്ടമാണ്. ആദ്യം പഠിച്ചത് കീ ബോർഡ് ആണ്. പിന്നാലെ വയലിനും. ക്ലാസിക്കൽ നൃത്തം ലക്ഷ്മി ടീച്ചറിന്റേയും കാവ്യ ടീച്ചറിന്റെയും ശിക്ഷണത്തിൽ പഠിക്കുന്നു. കാലുകൾക്ക് സ്വാധീനമില്ലാത്തതുകൊണ്ട് മുട്ടിൽ നിന്നാണ് ന‍ൃത്തം ചെയ്യുന്നത്. ഇതോടൊപ്പം അഭിനയത്തിലും ഒരു കൈ നോക്കി. ഇറവൻ, പിടിഎ എന്നീ സിനിമകളിൽ അഭിനയിച്ചു.’’ കുസൃതിച്ചിരിയോടെ ദുർഗ പറഞ്ഞു.   

സന്തോഷം നിറഞ്ഞ ഫ്രെയിമിന് ഇമ്പം കൂട്ടാൻ ദുർഗ കീബോർഡിൽ വിരലുകളമർത്തി വായിച്ചു ‘‘തുമ്പീ വാ... തുമ്പക്കുടത്തിൻ...’’  പാട്ടിന്റെ മധുരം പോലെ ആ നിമിഷം.