മകന് ഓട്ടിസം കണ്ടെത്തിയതോടെ കുറ്റക്കാരിയായി; ബന്ധുക്കളും വിട്ടകന്നു: കണ്ണീർപ്പുഴ കടന്നാണ് ഇവിടം വരെ എത്തിയത് smrithy rajesh mother of a child on autism spectrum says her hardships and achievements
ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ‘ഇതുപോലൊരു കുഞ്ഞിനെ നിനക്കെന്തിന് ?’ എന്നു ചോദിച്ച്
ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ‘ഇതുപോലൊരു കുഞ്ഞിനെ നിനക്കെന്തിന് ?’ എന്നു ചോദിച്ച്
ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ‘ഇതുപോലൊരു കുഞ്ഞിനെ നിനക്കെന്തിന് ?’ എന്നു ചോദിച്ച്
ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കു മുന്നിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ അമ്മയാണു സ്മൃതി. ‘ഇതുപോലൊരു കുഞ്ഞിനെ നിനക്കെന്തിന് ?’ എന്നു ചോദിച്ച് കുറ്റപ്പെടുത്താൻ മുന്നിൽ നിന്നവരിൽ സ്വന്തം അച്ഛനമ്മമാരും ഭർത്താവിന്റെ മാതാപിതാക്കളും ഉണ്ടായിരുന്നു.
ഉറക്കെയൊന്നു കരയാൻ പോലും ശബ്ദമില്ലാതെ അ ന്ന് ആ അമ്മ ഭർത്താവിനൊപ്പം ബെംഗളൂരുവിലേക്കു വണ്ടി കയറി. ഓട്ടിസം എന്ന അവസ്ഥയുടെ സങ്കീർണതകളുമായി ജനിച്ച അദ്വൈതിന് സ്വന്തം അമ്മയെ പോലും തിരിച്ചറിയാൻ കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല.
കരഞ്ഞു ബഹളമുണ്ടാക്കിയ അദ്വൈതിനു മുന്നിൽ തെറപി സെന്ററുകൾ വാതിലടച്ചപ്പോൾ അവനെ പഠിപ്പിക്കാ ൻ സ്മൃതി എന്ന ഇരുപത്താറുകാരി ഓട്ടിസം പരിചരണത്തിൽ ബിരുദം നേടി അധ്യാപികയായി. രാപകലറിയാതെ കടന്നു പോയ 16 വർഷങ്ങളിലൂടെ അദ്വൈതിന്റെ പേര് ഇ ന്ത്യ ബുക്ക് ഓഫ് റെക്കോർഡ്സിൽ ഇടം നേടിയപ്പോൾ ഈ അമ്മ ഇരിങ്ങാലക്കുടയിലെ ബന്ധുക്കളെ കാണാൻ വീണ്ടുമൊരു യാത്ര നടത്തി.
അപ്പോഴേക്കും യുഎസിലെ കലിഫോർണിയയിലുള്ള സ്റ്റാൻഫഡ് സർവകലാശാലയിൽ അതിഥിയായി പ്രസംഗം നടത്തിയ സ്മൃതിയെക്കുറിച്ചുള്ള വാർത്തകൾ സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പ്രചരിച്ചു കഴിഞ്ഞിരുന്നു.
എംഎസ്സി മാത്തമാറ്റിക്സ് പൂർത്തിയാക്കി ഇരിങ്ങാലക്കുടയിൽ അധ്യാപികയായി ജോലി ചെയ്തിരുന്ന സമയത്താണ് സ്മൃതിയും രാജേഷുമായുള്ള വിവാഹം നടന്നത്. ഐടി പ്രഫഷനലായ രാജേഷിനൊപ്പം സ്മൃതിയും ബെംഗളൂരുവിലേക്കു താമസം മാറ്റി. അവർക്ക് ആദ്യമുണ്ടായത് ഒരു ആൺകുഞ്ഞായിരുന്നു - ആദിത്യ ആർ. മേനോൻ. ഭർത്താവിന് അവധി കിട്ടുമ്പോഴെല്ലാം ആദിത്യനോടൊപ്പം സ്മൃതിയും രാജേഷും നാട്ടിൽ വരുമായിരുന്നു. ബന്ധുക്കളുടെ വീടുകൾ സന്ദർശിച്ച ശേഷമേ അവർ തിരികെ പോകാറുള്ളൂ. അങ്ങനെയിരിക്കെ, ആദിത്യന് മൂന്നു വയസ്സുള്ളപ്പോൾ സ്മൃതി രണ്ടാമതൊരു ആൺകുഞ്ഞിനു ജന്മം ന ൽകി. കുസൃതിയും കുറുമ്പുമായി പിറന്ന കുട്ടിക്ക് അവർ അദ്വൈത് എന്നു പേരിട്ടു.
ഒന്നര വയസ്സു തികയും വരെ അദ്വൈത് എല്ലാ കുട്ടികളേയും പോലെ ഓമനത്തമുള്ള മോണ കാട്ടി ചിരിച്ചു, കമിഴ്ന്നു, പിച്ചവച്ചു നടന്നു തുടങ്ങി. ഇത്രയൊക്കെ ആയിട്ടും മകൻ വർത്തമാനം പറഞ്ഞു തുടങ്ങാതിരുന്നപ്പോൾ സ്മൃതിക്ക് എന്തോ വല്ലായ്മ തോന്നി. അവൻ ഒരു സെക്കൻഡ് പോലും ഒരിടത്ത് അടങ്ങിയൊതുങ്ങി ഇരിക്കുമായിരുന്നില്ല. ഡയപ്പർ കെട്ടുമ്പോൾ പോലും കുതറി ഓടുമായിരുന്നു.
വാക്സിനേഷനു പോയപ്പോൾ അന്ന് അവിടെയുണ്ടായിരുന്ന ഡോക്ടറോട് അദ്വൈത് ഇത്രയായിട്ടും സംസാരിച്ചു തുടങ്ങിയിട്ടില്ലെന്നു സ്മൃതി പറഞ്ഞു. ‘അദ്വൈതിനെ പ്ലേ സ്കൂളിൽ വിടൂ. മറ്റു കുട്ടികളുമായി ഇടപഴകുമ്പോൾ അവൻ ഓകെയാകും’ ഡോക്ടർ ഉപദേശിച്ചു.
സ്മൃതിക്ക് അവിടെ നിന്നു പകർന്നു കിട്ടിയ ആശ്വാസം ഏറെ നാൾ നീണ്ടു നിന്നില്ല. അദ്വൈതിനെ സ്പീച്ച് തെറപി സ്കൂളിൽ ചേർക്കാൻ കൊണ്ടുപോയ ദിവസം കാര്യങ്ങളാകെ മാറി മറിഞ്ഞു. കുട്ടിയുടെ പെരുമാറ്റത്തിൽ എന്തൊക്കെയോ വ്യത്യാസങ്ങളുണ്ടെന്ന് തെറപ്പിസ്റ്റുകൾ പറഞ്ഞു. പിന്നീടുള്ള ഓരോ ദിവസങ്ങളും, ഓരോ മണിക്കൂറുകളും ഈ അമ്മയ്ക്ക് ഒരിക്കലും മറക്കാനാവില്ല.
ഞാൻ കുറ്റക്കാരിയായി മാറിയ ദിനം
ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശപ്രകാരം മകനുമായി കർണാടകയിലെ നിംഹാൻസ് ആശുപത്രിയിലെത്തി. ഒരു മാസത്തെ കൺസൽറ്റേഷനു ശേഷം അദ്വൈതിന്റെ പ്രത്യേകത എന്താണെന്ന് അവർ വിശദീകരിച്ചു. ഒന്നിലും ശ്രദ്ധകേന്ദ്രീകരിക്കാൻ കഴിയാതിരിക്കുകയും വല്ലാതെ ഊർജസ്വലത കാണിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയിലൂടെയാണ് അവൻ വളരുന്നത്. ഓട്ടിസം എന്നൊക്കെ പറഞ്ഞ് കാര്യങ്ങൾ വിശദമാക്കിയെങ്കിലും എന്റെ മനസ്സിലുടക്കിയത് ഒരു വാചകമാണ്. ‘ഇങ്ങനെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് വ്യക്തമായി വർത്തമാനം പറയാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടാം’
ഈ സങ്കടം ആരോടെങ്കിലും പറയാതെ മുന്നോട്ടു പോകാനാവില്ലെന്നു തോന്നിയപ്പോൾ വീട്ടിലേക്കു വണ്ടി കയറി. ‘നിനക്ക് ഇതിന്റെ കാര്യമുണ്ടായിരുന്നോ? ഒരു കുട്ടി മതിയായിരുന്നില്ലേ? ’ അങ്ങനെ കുറേ ചോദ്യങ്ങൾ. അതെല്ലാം കൂടി കേട്ടപ്പോൾ അടക്കിപ്പിടിച്ചിരുന്ന സങ്കടം അണപൊട്ടി. ഞാൻ ഉറക്കെ കരഞ്ഞുപോയി.
ഈ ഭൂമിയിൽ ഒറ്റയ്ക്കായതു പോലെ
‘‘ഭർത്താവിന്റെ വീട്ടിൽ പോയപ്പോഴാണ് എന്റെ വേദന തിരിച്ചറിയാൻ ഈ ഭൂമിയിൽ ആരുമില്ലെന്നു മനസ്സിലായത്. ഗർഭാവസ്ഥയുടെ അവസാന നാളുകളിൽ സ്വന്തം വീട്ടിലും ഭർത്താവിന്റെ വീട്ടിലുമാണു ഞാൻ കഴിഞ്ഞത്. രണ്ടു കുഞ്ഞുങ്ങളും ജനിച്ചത് കൊടുങ്ങല്ലൂരിലാണ്. വീട്ടിലുള്ളവരുടെ ഇഷ്ടപ്രകാരം മാത്രമേ ജീവിച്ചിട്ടുള്ളൂ. പക്ഷേ, ഇളയ കുട്ടിക്ക് ഓട്ടിസം കണ്ടെത്തിയതോടെ അവരുടെയെല്ലാം മുന്നിൽ ഞാൻ കുറ്റക്കാരിയായി.
ന്യൂറോളജിക്കൽ ഡിസ്ഓർഡറാണ് ഓട്ടിസം. ജന്മനാ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ബ്രയിൻ ഡവലപ്മെന്റിൽ സംഭവിക്കുന്ന പ്രശ്നമാണിത്. ഗർഭാവസ്ഥയിലെ സ്കാനിങ്ങിൽ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്താനാവില്ല. ഇങ്ങനെയൊരു സാഹചര്യത്തിൽ, ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിനെ പ്രസവിച്ചയാളെ കുറ്റപ്പെടുത്തുന്നവരോട് എന്താണു മറുപടി പറയേണ്ടത്?
കരഞ്ഞു തളർന്നപ്പോൾ ഭർത്താവിനോട് എന്റെ മാനസികാവസ്ഥയെക്കുറിച്ചു പറഞ്ഞു. അദ്ദേഹത്തിനു കാര്യം മനസ്സിലായി. ഞങ്ങൾ ബെംഗളൂരുവിലേക്കു മടങ്ങി. അദ്വൈതിനെ അവിടെയൊരു സൈക്കോളജിസ്റ്റിനെ കാണിച്ചു. ‘കുട്ടിക്ക് ഡെവലപ്മെന്റൽ ഇഷ്യൂസ് ഉണ്ട് എന്നു നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കിക്കഴിഞ്ഞു. ഇനി ഡോക്ടർമാരുടെ പുറകെ പോകുന്നതിനു പകരം പെരുമാറ്റത്തിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ കണ്ടെത്തുക’ ഡോക്ടർ നൽകിയ ഈ നിർദേശം പിന്നീടുള്ള ജീവിതത്തിൽ വഴിവിളക്കായി.
സ്പീച്ച് തെറപ്പിയും സ്പെഷൽ സെന്ററിലെ പരിശീലനവും കുറേനാൾ പിന്നിട്ടപ്പോൾ അവന്റെ പെരുമാറ്റത്തിൽ മാറ്റങ്ങളുണ്ടായി. സ്കൂളിൽ ചേർത്തപ്പോൾ നിർത്താതെ കരയാൻ തുടങ്ങി. ശാഠ്യം കാരണം അവിടെയിരുത്തി പഠിപ്പിക്കാൻ അധ്യാപകർ തയാറായില്ല. എന്തു ചെയ്യുമെന്നറിയാതെ പല ഇടങ്ങളിൽ അന്വേഷിച്ച ശേഷമാണ് ഒക്ടേവ് സ്പീച്ച് ആൻഡ് ഹിയറിങ് സെന്ററിലെ ഡോ. പ്രീജയെ പരിചയപ്പെട്ടത്. അവരുടെ നിർദേശ പ്രകാരം ബബിൾസ് സെന്റർ ഫോർ ഓട്ടിസം എന്ന സ്ഥാപനത്തിലെത്തി.
വീട്ടിൽ നിന്ന് 20 കിലോമീറ്റർ അകലെയായിരുന്നു ആ സ്കൂൾ. അവിടേക്കു ബസ്സ് കിട്ടുക ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ഉ ടൻ തന്നെ ഞാൻ ഡ്രൈവിങ് സ്കൂളിൽ ചേർന്നു. മൂന്നു മാസത്തിനുള്ളിൽ ലൈസൻസ് നേടി. രാജേഷിനോടു പറഞ്ഞ് ഒരു നാനോ കാർ വാങ്ങി. .
അദ്വൈതിനു പരിശീലനം നൽകുന്ന സ്ഥാപനത്തിൽത്തന്നെ ഓട്ടിസത്തെക്കുറിച്ചു ഞാൻ പഠനം തുടങ്ങി. സ്പെഷൽ എജ്യുക്കേഷൻ ഇൻ ഓട്ടിസം എന്ന കോഴ്സിൽ ബിരുദം നേടി. സ്കൂളുകൾ അദ്വൈതിനെ തിരസ്കരിച്ചപ്പോൾ അവനെ പഠിപ്പിക്കാനുള്ള ചുമതല സ്വയം ഏറ്റെടുക്കുകയല്ലാതെ എനിക്കു മുന്നിൽ വേറെ മാർഗമുണ്ടായിരുന്നില്ല.
ഈ സമയമായപ്പോഴേക്കും ആദിത്യനും എന്നെ സഹായിക്കാൻ വന്നു. അമ്മ പഠിപ്പിക്കും പോലെ ഞാൻ പഠിപ്പിക്കാമെന്നു പറഞ്ഞ് അദ്വൈതിന്റെ അരികിൽ ആദിത്യൻ ഇ രുന്നപ്പോൾ ഞാൻ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന് ധൈര്യമുണ്ടായി.’’
ഓട്ടിസത്തിന്റെ കരുത്താണ് എനർജി
‘‘അദ്വൈതിന്റെ കരുത്ത് അവന്റെ എനർജിയാണ്. അവനി ലെ ഹൈപർ ആക്ടിവിറ്റി ക്രിയാത്മകമായി ഉപയോഗിക്കാ ൻ എന്താണു വഴിയെന്നു കണ്ടെത്താൻ നിരവധി മാർഗങ്ങ ൾ നോക്കി. സൈക്ലിങ്, സ്വിമ്മിങ്, സ്കേറ്റിങ് എന്നിവ പരിശീലിപ്പിച്ചു. സ്പെഷൽ ഒളിംപിക്സിൽ പങ്കെടുപ്പിച്ചപ്പോൾ അവൻ സിൽവർ മെഡൽ നേടി.
ദേശീയ തലത്തിൽ സ്കേറ്റിങ് ചാംപ്യൻഷിപ്പിൽ മൂന്നു വർഷം കർണാടകയെ പ്രതിനിധീകരിച്ച് വെങ്കല മെഡൽ സ്വന്തമാക്കി - അദ്വൈതിന് സ്വന്തമായൊരു പ്രഫഷൻ ക ണ്ടെത്താനാകുമെന്ന് എനിക്കു പ്രതീക്ഷയുണ്ടായി.
അങ്ങനെയിരിക്കെയാണ് ഒരു മാലയുടെ മുത്തുകൾ അ വൻ നിലത്തെറിഞ്ഞു കളിക്കുന്നതു കണ്ടത്. അവന്റെ ക യ്യിൽ ഒരുപിടി മുത്തുമണികൾ കൊടുത്തു. അതുപയോഗിച്ച് അവൻ എന്താണു ചെയ്യുന്നതെന്നു നിരീക്ഷിച്ചു. ആ മുത്തുകൾ ചേർത്തുവച്ച് അവൻ ഒറ്റയ്ക്കു ചില രൂപങ്ങളുണ്ടാക്കി. ഒൻപതാം വയസ്സിലാണ് അദ്വൈത് മാലയുടെ മുത്തുകൾ കോർത്തു തുടങ്ങിയത്. പന്ത്രണ്ടു വയസ്സായപ്പോഴേക്കും അധ്യാപകരും അയൽക്കാരും അവൻ നിർമിച്ച ആഭരണങ്ങളുടെ ആരാധകരായി മാറി.
പിന്നീടു ഞാൻ ആരംഭിച്ച ആദൂസ് ലിറ്റിൽ ക്രിയേഷൻസ് എന്ന സോഷ്യൽ മീഡിയ പേജിലൂടെ ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗത്തുള്ളവർ അദ്വൈതിന്റെ ജ്വല്ലറി ആർട് മികവിനു പ്രോത്സാഹനവുമായി രംഗത്തെത്തി.’’
ഒടുവിൽ അമേരിക്കയും അംഗീകരിച്ചു
2024ലാണ് ആഭരണ നിർമാണത്തിലെ മികവിന് അദ്വൈതിനെ തേടി ഇന്ത്യ ബുക്ക് ഓഫ് റെക്കോഡ്സ് അംഗീകാരമെത്തിയത്. ഇതേവർഷം തന്നെ റോട്ടറി ക്ലബ്ബിന്റെ അൺഫെമിലിയർ പ്രതിഭാപുരസ്കാരവും ലഭിച്ചു.
‘ഇങ്ങനെയൊരു മകനെ പ്രസവിച്ച നീ ഒറ്റയ്ക്ക് അനുഭവിച്ചോ’ എന്നു പണ്ടു കുറ്റപ്പെടുത്തിയവരിൽ പകുതിയിലേറെപ്പേരും ഇപ്പോൾ അദ്വൈതിന്റെ ഫോളോവേഴ്സാണ്. തിരുവനന്തപുരത്തേയും തൃശൂരിലേയും ചില സ്കൂളുകൾ അദ്വൈതിനെ വളർത്തിയ അമ്മയെ ക്ഷണിച്ച് അവിടുത്തെ കുട്ടികൾക്കു വേണ്ടി ക്ലാസ് എടുപ്പിച്ചതും സ്മൃതിയെ ആദരിച്ചതും ജീവിതവഴിയിൽ സ്മൃതിക്കു കിട്ടിയ മറ്റ് അംഗീകാരങ്ങൾ.
ആശയവിനിമയത്തിനു സ്വന്തം ആപ്
അദ്വൈത് പഠിച്ച സ്കൂളിൽത്തന്നെ കൺസൽറ്റന്റായി ജോ ലി നേടിയ സ്മൃതി ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കു വേണ്ടി ആവാസ് എന്നൊരു ആപ് വാങ്ങി. അവർക്ക് ആശയവിനിമയത്തിന് ഉപയോഗിക്കാൻ പറ്റുംവിധം ഈ ആപ് കസ്റ്റമൈസ് ചെയ്തു. അദ്വൈത് സ്വന്തം ആവശ്യങ്ങൾ അമ്മയോടു പറഞ്ഞിരുന്നത് ഈ ആപ്പിന്റെ സഹായത്തോടെയായിരുന്നു.
പിന്നീട്, How I developed this communications എന്നെഴുതി സ്മൃതി തയാറാക്കിയ പേപ്പർ പ്രസന്റേഷൻ കേൾക്കാൻ നിരവധി സ്ഥാപനങ്ങൾ എത്തി. അദ്വൈതിന്റെ എല്ലാ പ്രവർത്തനങ്ങളും കോർത്തിണക്കി സ്മൃതി തയാറാക്കിയ പ്രബന്ധം യുഎസിലെ കലിഫോർണിയയിലുള്ള സ്റ്റാൻഫഡ് സർവകലാശാലയിൽ ന്യൂറോ ഡൈവർസിറ്റി സബ്മിറ്റിൽ സ്മൃതി അവതരിപ്പിച്ചു. മറ്റുള്ളവർ തിരസ്കരിച്ച മകനെ വളർത്തിയ രീതികളും അതിന് അവലംബിച്ച മാർഗങ്ങളും സ്മൃതി വിവരിക്കുന്നതു കാതോർത്തിരിക്കാൻ ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗത്തു നിന്നുള്ളവർ എത്തിയിരുന്നു.
ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിനെ പ്രസവിച്ച മകളെ, മരുമകളെ കുറ്റപ്പെടുത്തിയവർക്കു മുന്നിൽ തെളിഞ്ഞു കത്തുന്ന നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിന്റെ പേരാണു സ്മൃതി; അതിനു ദൈവനിയോഗമായി പിറന്ന കുഞ്ഞിന്റെ പേരാണ് അദ്വൈത് ആർ. മേനോൻ.