തളർച്ച ശരീരത്തിനു മാത്രം, മനസ്സിനില്ല: ഇതു ഹിമയുടെ അതിജീവനഗാഥ Spinal Muscular Atrophy Survivor Hima Shines as Writer, Activist, and Farmer

കഴിഞ്ഞ 19 വർഷമായി വീൽചെയറിലാണു ഹിമയുടെ യാത്രകൾ. തിരുവനന്തപുരം ആലംകോട് കടവിളയിൽ സുഗതന്റെയും ലീനയുടെയും മകളായ ഹിമയുെട ഓരോ ദിനവും സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന രോഗത്തോടുള്ള പോരാട്ടമാണ്. പരിസ്ഥിതി പ്രവർത്തക, കർഷക, എഴുത്തുകാരി, അധ്യാപിക, മോട്ടിവേഷനൽ സ്പീക്കർ, സാമൂഹിക പ്രവർത്തക- ഹിമയുടെ വിശേഷണങ്ങൾ ഒട്ടേറെയാണ്.

ബലം കുറയുന്നു

ഏഴുമാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണു ഹിമയ്ക്കു ശാരീരിക പ്രയാസം ഉണ്ടെന്നു വീട്ടുകാർ മനസ്സിലാക്കുന്നത്. ഡോക്ടർമാരെ കാണിച്ചെങ്കിലും രോഗം കണ്ടുപിടിച്ചില്ല. പ്രസവസമയത്തു ഫോർസെപ്സ് ഉപയോഗിച്ചതിനാൽ കുഞ്ഞിന്റെ സ്പൈനൽ കോഡിനു പ്രശ്നം വന്നതാകാം എന്നാണു ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. ഒന്നര വയസ്സു കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ഹിമ പതിയെ പിടിച്ചു നിൽക്കുമായിരുന്നെങ്കിലും ആ നിൽപ്പിനു ബലക്കുറവു പ്രകടമായിരുന്നു. മാത്രമല്ല കാലും പാദവും വളഞ്ഞു വരുന്നുമുണ്ടായിരുന്നു. ഡോക്ടർ പ്രത്യേക തരം ഷൂസ് ധരിക്കാൻ നൽകി. അങ്ങനെ നടക്കാൻ തുടങ്ങി. ഫിസിയോതെറപ്പി മുടങ്ങാതെ ചെയ്തു. നൃത്തവും അഭ്യസിച്ചു. എട്ടാം ക്ലാസ് വരെയും പരസഹായം ഇല്ലാതെ ഹിമ നടക്കുമായിരുന്നു.
പിന്നീടു പടികൾ കയറാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടാൻ തുടങ്ങി. പതിയെ, നടക്കാൻ ചെറിയ കൈത്താങ്ങ് ആവശ്യമായി വന്നു. തുടർന്നു വാക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ നടക്കാൻ തുടങ്ങി. വിവാഹ ശേഷമാണു വീൽചെയറിലേക്കു മാറുന്നത്.

ചെന്നൈയിലെ അപ്പോളോ ആശുപത്രിയിലും ഹിമ ചികിത്സ തേടിയിരുന്നു. തിരുവനന്തപുരം ശ്രീചിത്രയിലെ ചികിത്സയ്ക്കിടെയാണു സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗമായിരിക്കാം ഹിമയ്ക്ക് എന്നു ഡോക്ടർമാർ സംശയം പ്രകടിപ്പിക്കുന്നത്. എന്നാൽ എസ്എംഎ രോഗികളിൽ സാധാരണ കാണുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെക്കാൾ
തീവ്രമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ഹിമയ്ക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നു.

പഠനത്തിൽ മിടുക്കിയായിരുന്നു ഹിമ. മികച്ച മാർക്കു നേടി ഹിമ പത്താം ക്ലാസും പ്രീഡിഗ്രിയും പാസായി. ബികോം പഠനത്തിനായി കോളജിൽ ചേർന്നെങ്കിലും കയ്യുടെ ബലക്കുറവു കൂടി വന്നതിനാൽ വേഗ ത്തിൽ എഴുതാൻ സാധിക്കുമായിരുന്നില്ല. അങ്ങനെ കോളജ് പഠനം പൂർത്തീകരിക്കാൻ സാധിച്ചില്ല. എന്നാൽ വീടിന്റെ നാലു ചുവരുകൾക്കുള്ളിൽ ഹിമ ഒതുങ്ങിക്കൂടിയില്ല.

എഴുത്തിന്റെ വഴിയിൽ

സ്കൂൾ കാലം മുതൽ തന്നെ ഡയറി എഴുതുന്ന ശീലം ഹിമയ്ക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നു. മനസ്സിനെ സ്പർശിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ എഴുതിവയ്ക്കും. കവിത കുറിക്കുമായിരുന്നു. ‘ഞാൻ കവിതയായപ്പോൾ’ എന്ന കവിതാസമാഹാരവും പ്രസിദ്ധീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. വായനയും ഇഷ്ടമായിരുന്നു. കോളജ് പഠനം അവസാനിപ്പിക്കേണ്ടി വന്നെങ്കിലും ഹിമ ജ്യോതിഷം പഠിച്ചു. കംപ്യൂട്ടർ ടിടിസി കോഴ്സ് പാസ്സായി. പ്രീഡിഗ്രി കഴിഞ്ഞപ്പോൾ തന്നെ വീട്ടിൽ സ്കൂൾ കുട്ടികൾക്കു ട്യൂഷൻ എടുക്കാൻ തുടങ്ങിയിരുന്നു. കംപ്യൂട്ടറും ബികോം വിഷയങ്ങളും ഹിമ പഠിപ്പിക്കുമായിരുന്നു. തന്റെ അധ്വാനം കൊണ്ടു നേടുന്ന വരുമാനത്തിലെ നല്ലൊരു പങ്കും ഹിമ തെരുവിൽ അലഞ്ഞു നടക്കുന്നവർക്കു ഭക്ഷണം എത്തിക്കുന്നവർക്കുള്ള സഹായമായി നൽകുമായിരുന്നു.

വർഷങ്ങൾ കഴിയുംതോറും ഹിമയുെട പ്രതിരോധശേഷിയും കുറയുന്നുണ്ടായിരുന്നു. മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നു പെട്ടെന്നു രോഗം പകരും. അങ്ങനെ ചെറിയ കുട്ടികളുടെ ട്യൂഷൻ നിർത്തി. കോളജ് വിദ്യാർഥികൾക്കു ക്ലാസ് എടുക്കുന്നതു തുടർന്നു.

ഓട്ടോകാഡ് സോഫ്‌റ്റ് വെയർ പഠിച്ച ഹിമ വീടിന്റെ പ്ലാൻ ഡിസൈൻ ചെയ്യുമായിരുന്നു. അതു മറ്റുള്ളവരെ പഠിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. ഇപ്പോൾ താമസിക്കുന്ന വീട് ഹിമ സ്വന്തമായി ഡിസൈൻ ചെയ്തതാണ്. ഒരുപാടു കാലം പ്രൂഫ് റീഡിങ്ങായിരുന്നു ഹിമയുടെ പ്രഫഷൻ. കൂടാതെ ട്രാൻസിലേഷനും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. പല തവണ അണുബാധ തീവ്രമായി മരണത്തെ മുഖാമുഖം കണ്ടിട്ടുണ്ടു ഹിമ. സ്നേഹിക്കുന്നവരുടെ പ്രാർഥനയും ഡോക്ടർമാരുടെ പരിചരണവും ഹിമയെ ജീവിതത്തിലേക്കു മടക്കികൊണ്ടുവന്നു.

കേരളത്തിലുടനീളമുള്ള എസ്എംഎ, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രഫി ബാധിതർക്കു വേണ്ടിയുള്ള സംഘടനയായ മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റിലെ സജീവ അംഗമാണു ഹിമ. ട്രസ്റ്റിന്റെ പരിസ്ഥിതി സംരക്ഷണ പ്രോജക്റ്റായ അവ്നിയുടെ കോർഡിനേറ്ററിൽ ഒരാളാണു ഹിമ. കൂടാതെ കരവാരം പഞ്ചായത്തിലെ കലാകാരികളായ കുടുംബശ്രീ വനിതകളുെട കൂട്ടായ്മയായ സർഗ്ഗശ്രീ ഗ്രൂപ്പിന്റെ പ്രോഗ്രാംമാനേജറും. തുണിബാഗുകളുടെ നിർമാണം, കടകളിൽ പതിപ്പിക്കാനുള്ള പോസ്റ്ററുകൾ തയാറാക്കുക പോലുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങൾക്കു നേതൃത്വം നൽകുന്നു. ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശങ്ങൾക്കു വേണ്ടി ശബ്ദിക്കാനും മുൻപന്തിയിലുണ്ട്.

കർഷക കൂടിയാണു ഹിമ. വീടിനു ചുറ്റും പച്ചക്കറികളും പഴങ്ങളും പൂക്കളും ആമ്പലും താമരയും മറ്റും നട്ടുപിടിപ്പിച്ചു നഴ്സറി ആരംഭിച്ചിരുന്നു. ഓൺലൈനായും നേരിട്ടും ചെടികളുടെ വിൽപനയും നടത്തുന്നുണ്ട്. ഇന്ന് ഓൺലൈൻ വിൽപന ഇല്ലെങ്കിലും ചെടികൾ തേടി വരുന്നവർ ധാരാളം. സഹസ്രദളം താമര ഉൾപ്പെടെ 18 തരം താമരകൾ പൂന്തോട്ടത്തിൽ വിരിയിച്ചിട്ടുണ്ട് ഹിമ. കാർഷികമേഖലയിലെ പ്രവർത്തനങ്ങൾക്ക് 2023 ൽ തദ്ദേശ സ്വയംഭരണ വകുപ്പിന്റെ അഗ്രത പുരസ്കാരം ഹിമ യ്ക്കു ലഭിച്ചു. യുണൈറ്റഡ് നേഷൻസിന്റെ ‘ജോയി ഓഫ് അവർ അപ്രീസിയേഷൻ ’ അവാർഡും ഹിമയെ തേടിയെത്തി.

മുറച്ചെറുക്കനായ മനുകുമാറാണു ഹിമയുടെ പങ്കാളി. അച്ഛനും അമ്മയും സഹോദരൻ ഹിജിത്തും കുടുംബവും പിന്തുണയുമായി എപ്പോഴും ഹിമയ്ക്കൊപ്പമുണ്ട്. ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ– അതാണു ഹിമയെ ഏറ്റവും ഭയപ്പെടുത്തുന്നത്. ജീവിച്ചിരിക്കുന്ന കാലത്തോളം തന്നെ ചേർത്തുപിടിക്കുന്നവർക്കു താൻ അപമാനം ആകരുത്, തന്നെ ഓർത്ത് അവർ നിരാശപ്പെടരുത്, സ്വാഭിമാനത്തോടെ ജീവിക്കുക– ഈ പ്രാർഥന മാത്രമെ 44 കാരിയായ ഹിമയ്ക്കുള്ളു.