പതിനേഴാം വയസ്സിൽ വൻകുടൽ നീക്കി, സ്േറ്റാമ ബാഗുമായി ജീവിതം, സമാനപ്രശ്നമുള്ളവർക്കായി ഒാസ്റ്റം എന്ന സംഘടന രൂപീകരിച്ചു; ഷിജോയുടെ അതിജീവന അനുഭവത്തിലൂടെ How Kerala Couple Built the Ostom Support Network for Patients
ജീവിതത്തിലെ കടുത്ത പ്രതിസന്ധികളെയും രോഗാവസ്ഥകളെയും നെഞ്ചുറപ്പോടെ നേരിട്ട് സഹജീവികൾക്ക് മാതൃകയാവുകയാണ് കൊച്ചി സ്വദേശിയായ ഷിജോയും ഭാര്യ സിഞ്ചുവും. കൗമാരകാലത്ത് അൾസറേറ്റീവ് കൊളൈറ്റിസ് ബാധിച്ച് സ്റ്റോമാ ബാഗിന്റെ സഹായത്തോടെ ജീവിക്കേണ്ടി വന്ന ഷിജോ, സമാന അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന രോഗികൾക്കായി 'ഓസ്റ്റം' എന്ന സൗജന്യ സാന്ത്വന കൂട്ടായ്മയ്ക്ക് തുടക്കമിട്ടു. സമാനമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളെ തുടർന്ന് ഇലിയോസ്റ്റമി ചെയ്യേണ്ടി വന്ന സിഞ്ചു ഷിജോയുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കടന്നുവന്നതോടെ ഈ കൂട്ടായ്മയുടെ പ്രവർത്തനം കൂടുതൽ ശക്തമായി. പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളെയും കടുത്ത ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളെയും അതിജീവിച്ച് ഒന്നിച്ച് മുന്നേറുന്ന ഇവർ ഇന്ന് കേരളത്തിലെ ഒാസ്റ്റമി രോഗികൾക്ക് വലിയൊരു ആശ്വാസവും പ്രതീക്ഷയുമാണ്.
ജീവിതത്തിലെ കടുത്ത പ്രതിസന്ധികളെയും രോഗാവസ്ഥകളെയും നെഞ്ചുറപ്പോടെ നേരിട്ട് സഹജീവികൾക്ക് മാതൃകയാവുകയാണ് കൊച്ചി സ്വദേശിയായ ഷിജോയും ഭാര്യ സിഞ്ചുവും. കൗമാരകാലത്ത് അൾസറേറ്റീവ് കൊളൈറ്റിസ് ബാധിച്ച് സ്റ്റോമാ ബാഗിന്റെ സഹായത്തോടെ ജീവിക്കേണ്ടി വന്ന ഷിജോ, സമാന അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന രോഗികൾക്കായി 'ഓസ്റ്റം' എന്ന സൗജന്യ സാന്ത്വന കൂട്ടായ്മയ്ക്ക് തുടക്കമിട്ടു. സമാനമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളെ തുടർന്ന് ഇലിയോസ്റ്റമി ചെയ്യേണ്ടി വന്ന സിഞ്ചു ഷിജോയുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കടന്നുവന്നതോടെ ഈ കൂട്ടായ്മയുടെ പ്രവർത്തനം കൂടുതൽ ശക്തമായി. പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളെയും കടുത്ത ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളെയും അതിജീവിച്ച് ഒന്നിച്ച് മുന്നേറുന്ന ഇവർ ഇന്ന് കേരളത്തിലെ ഒാസ്റ്റമി രോഗികൾക്ക് വലിയൊരു ആശ്വാസവും പ്രതീക്ഷയുമാണ്.
ജീവിതത്തിലെ കടുത്ത പ്രതിസന്ധികളെയും രോഗാവസ്ഥകളെയും നെഞ്ചുറപ്പോടെ നേരിട്ട് സഹജീവികൾക്ക് മാതൃകയാവുകയാണ് കൊച്ചി സ്വദേശിയായ ഷിജോയും ഭാര്യ സിഞ്ചുവും. കൗമാരകാലത്ത് അൾസറേറ്റീവ് കൊളൈറ്റിസ് ബാധിച്ച് സ്റ്റോമാ ബാഗിന്റെ സഹായത്തോടെ ജീവിക്കേണ്ടി വന്ന ഷിജോ, സമാന അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന രോഗികൾക്കായി 'ഓസ്റ്റം' എന്ന സൗജന്യ സാന്ത്വന കൂട്ടായ്മയ്ക്ക് തുടക്കമിട്ടു. സമാനമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളെ തുടർന്ന് ഇലിയോസ്റ്റമി ചെയ്യേണ്ടി വന്ന സിഞ്ചു ഷിജോയുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കടന്നുവന്നതോടെ ഈ കൂട്ടായ്മയുടെ പ്രവർത്തനം കൂടുതൽ ശക്തമായി. പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളെയും കടുത്ത ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളെയും അതിജീവിച്ച് ഒന്നിച്ച് മുന്നേറുന്ന ഇവർ ഇന്ന് കേരളത്തിലെ ഒാസ്റ്റമി രോഗികൾക്ക് വലിയൊരു ആശ്വാസവും പ്രതീക്ഷയുമാണ്.
ജീവിതം ചിലപ്പോൾ നമ്മെ അതികഠിനമായ ചില
പരീക്ഷണങ്ങൾക്കു വിധേയമാക്കാം. അങ്ങനെ വീശിയടിക്കുന്ന ദുരിത കൊടുങ്കാറ്റിൽ എല്ലാം തകർന്നടിഞ്ഞു പോയല്ലോയെന്നു ചിലർ തളർന്നിരുന്നുപോകും. എന്നാൽ ചിലരുണ്ട്... പ്രതിസന്ധികളെ നെഞ്ചുറപ്പോടെ നേരിടുക മാത്രമല്ല, സ്വന്തം അനുഭവങ്ങളെ സഹജീവികളുടെ ജീവിതത്തിനു വെളിച്ചമാക്കി മാറ്റുകയും ചെയ്യുന്നവർ– കൊച്ചി കാക്കനാട് സ്വദേശി ഷിജോയെപ്പോലെ...
കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യ-സാമൂഹിക രംഗത്ത് ഇച്ഛാശക്തിയുടെയും അതിജീവനത്തിന്റെയും സേവനത്തിന്റെയും വലിയൊരു അടയാളമായി മാറുകയാണ് ഷിജോയും അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജീവിതപങ്കാളിയായ സിഞ്ചുവും. ഒപ്പം അവർ രൂപീകരിച്ച ‘ഓസ്റ്റം’ (Ostom) എന്ന കൂട്ടായ്മയും.
പതിനേഴാം വയസ്സിലെ പരീക്ഷണങ്ങൾ
1995 ൽ പത്താം ക്ലാസ്സിൽ പഠിക്കുന്ന കാലത്താണ് ഷിജോയുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് അൾസറേറ്റീവ് കൊളൈറ്റിസ് (Ulcerative Colitis) എന്ന വൻകുടലിനെ ബാധിക്കുന്ന മാരകമായ രോഗാവസ്ഥ (IBD) കടന്നുവരുന്നത്. വയറുവേദനയും രക്തസ്രാവവുമായി
തുടങ്ങിയ അസ്വസ്ഥതകൾ അദ്ദേഹത്തെയും കുടുംബത്തെയും ആശങ്കയിലാഴ്ത്തി. കൊച്ചിയിലെയും വെല്ലൂരിലെയും പ്രമുഖ ആശുപത്രികളിലായി ദീർഘകാലം ചികിത്സകൾ നടന്നെങ്കിലും രോഗം പൂർണമായി നിയന്ത്രിക്കാനായില്ല. സ്റ്റിറോയ്ഡ് ചികിത്സ പോലും പരാജയപ്പെട്ടു.
ഒടുവിൽ, വെല്ലൂരിലെ ആശുപത്രിയിൽ വച്ച് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ഷിജോയുടെ വൻകുടലും മലാശയവും നീക്കം ചെയ്തു. പകരം ചെറുകുടൽ വഴി (ileum) ശരീരത്തിനു പുറത്തേക്ക് ഒരു കൃത്രിമ സംവിധാനം (Stoma & Iliostomy Bag) ഒരുക്കി.
സ്വന്തം ശരീരത്തിലെ ഏറ്റവും അടിസ്ഥാനപരമായ പ്രവർത്തനത്തിന്മേലുള്ള നിയന്ത്രണം നഷ്ടപ്പെടുക- പതിനേഴാം വയസ്സിൽ ഒരു കൗമാരക്കാരനെ സംബന്ധിച്ച് വലിയൊരു മാനസികാഘാതമായിരുന്നു അത്. സർജറി കഴിഞ്ഞു തൊട്ടടുത്തവർഷം ഷിജോയുടെ അച്ഛൻ മരണമടഞ്ഞു. സർജറിയെ തുടർന്നുള്ള ശാരീരിക പ്രശ്നങ്ങളും അച്ഛന്റെ വേർപാടും എല്ലാം ചേർന്നു മനസ്സു തകർത്തുവെങ്കിലും ഒടുവിൽ ആ തളർച്ചയെ കരുത്താക്കി ഷിജോ മുൻപോട്ടു തന്നെ നടന്നു.
സ്േറ്റാമ ബാഗ് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതു സംബന്ധിച്ച് ആദ്യമൊന്നും ഷിജോയ്ക്കു വ്യക്തമായ അറിവുണ്ടായിരുന്നില്ല. അന്നൊക്കെ
കോഴിക്കോടും കൊച്ചിയിലും തിരുവനന്തപുരത്തും മാത്രമേ സ്േറ്റാമ ബാഗ് ലഭിക്കുമായിരുന്നുള്ളു. പതിയെ എല്ലാം പഠിച്ചെടുത്തു. ഒാസ്റ്റമി അസോസിയേഷൻ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവയിൽ നിന്നു വിദഗ്ധ പരിശീലനം നേടി. ആർസിസിയിലും മറ്റു പ്രമുഖ സർക്കാർ–സ്വകാര്യ ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങളിലും പാലിയേറ്റീവ് കെയർ രംഗത്തും അദ്ദേഹം രോഗികൾക്കു സൗജന്യ കൗൺസലിങ്ങും നഴ്സുമാർ ഉൾപ്പെടെ ഉള്ളവർക്കു സ്േറ്റാമ ബാഗ് ഉപയോഗം സംബന്ധിച്ചുള്ള പരിശീലനങ്ങളും നൽകാൻ തുടങ്ങി.
‘ഓസ്റ്റം’ എന്ന സാന്ത്വന കൂട്ടായ്മ
തന്റേതിനു സമാനമായ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന രോഗികൾ സമൂഹത്തിൽ അനുഭവിക്കുന്ന മാനസിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളും ഒറ്റപ്പെടലും ഷിജോയ്ക്കു നേരിട്ടറിയാമായിരുന്നു. സ്േറ്റാമ ബാഗ് ഉപയോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അറിവില്ലായ്മയും ഉയർന്ന ചികിത്സാച്ചെലവും പലരെയും കടുത്ത വിഷമത്തിലാക്കുന്നുണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം മനസ്സിലാക്കി. അമേരിക്കൻ–യൂറോപ്യൻ കമ്പനികൾ നിർമിക്കുന്ന ബാഗ് ഇന്ത്യയിലേക്ക് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുകയായിരുന്നു. കമ്പനി റപ്രസന്റേറ്റീവുകൾ വഴിയായിരുന്നു ബാഗ് വിൽപന. ഭക്ഷണം കഴിച്ചില്ലെങ്കിലും പുറത്തിറങ്ങാം, പക്ഷേ, ബാഗ് വയ്ക്കാതെ പുറത്തിറങ്ങാൻ വയ്യല്ലൊ. രോഗികളുടെ ഈ ദൈന്യതയും ഗതികേടും മുതലെടുത്തു കൊള്ള ലാഭത്തിനു വിൽപന നടത്തുന്ന അവസ്ഥ.
അപമാന ഭയം കാരണം രോഗ
വിവരം പുറത്തുപറയാൻ ലജ്ജിക്കുന്ന, പരസ്യമായി ഒത്തുകൂടാൻ പോലും മടിക്കുന്ന ഒാസ്റ്റമി രോഗികൾക്കിടയിൽ ഷിജോ തന്റെ ബോധ വൽക്കരണ പ്രവർത്തനം ആരംഭിച്ചു. 2010-ഓടെ ‘ഓസ്റ്റം’ എന്ന അനൗദ്യോഗിക കൂട്ടായ്മയ്ക്കു തുട ക്കമിട്ടു. ഒാസ്റ്റത്തിന് ഔദ്യോഗിക കൂടിച്ചേരലുകളോ വെബ്സൈറ്റോ ഒന്നുമില്ല. പക്ഷേ, ഇന്ന് കേരളത്തിലുടനീളമുള്ള ആയിരക്കണക്കിനു
രോഗികൾക്കു കൃത്യമായ ഉപദേശങ്ങളും കുറഞ്ഞ ചെലവിൽ സ്േറ്റാമ ബാഗും മെഡിക്കൽ ഉൽപന്നങ്ങളും എത്തിച്ചു നൽകുന്നതിൽ ഒാസ്റ്റമിന്റെയും ഷിജോയുടെയും പങ്കു
വലുതാണ്.
കോർപറേറ്റ് കമ്പനികളുടെ സാമ്പത്തിക ചൂഷണങ്ങളിൽ നിന്നു സാധാരണക്കാരായ രോഗികളെ സംരക്ഷിക്കാനും, ശരിയായ രീതിയിൽ സ്േറ്റാമ കെയർ ചെയ്യേണ്ടത് എങ്ങനെയെന്നു നഴ്സുമാർക്കും രോഗികൾക്കും പഠിപ്പിച്ചു കൊടുക്കാനും അദ്ദേഹം മുൻപന്തിയിലുണ്ട്. ഗവൺമെന്റുമായി ചേർന്നു ഒാസ്റ്റമി രോഗികൾക്കു സൗജന്യമായി ഉപകരണങ്ങൾ നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു.
ഒാസ്റ്റമി കാലത്തെ പ്രണയം
ഷിജോയുടെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും മനോഹരമായ വഴിത്തിരിവു സംഭവിച്ചത് ഇരിങ്ങാലക്കുടക്കാരിയായ സിഞ്ചുവിന്റെ കടന്നു വരവോടെയാണ്. വൻകുടലിൽ അർബുദകാരിയായ പോളിപ് വന്നതിനെ തുടർന്ന് ഇരുപത്തിയഞ്ചാം വയസ്സിൽ സിഞ്ചുവിന് ഇലിയോസ്റ്റമി നടത്തേണ്ടി വന്നിരുന്നു. സ്േറ്റാമ ബാഗിനെ കുറിച്ചുള്ള അന്വേഷണത്തിലാണ് സിഞ്ചു ഷിജോയെ പരിചയപ്പെടുന്നത്. പരസ്പരമുള്ള മനസ്സിലാക്കലും സൗഹൃദവും ഒടുവിൽ വിവാഹത്തിലേക്ക് എത്തിച്ചേർന്നു. സ്വകാര്യ ബാങ്ക് ഉദ്യോഗസ്ഥയായിരുന്ന സിഞ്ചുവും വിവാഹശേഷം, ‘ഒാസ്റ്റ’ത്തിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ സജീവമായി.
ഇരട്ട കൺമണികൾ പിറക്കുന്നു
വിവാഹശേഷം കുട്ടികളെക്കുറിച്ചു ചിന്തിച്ചു തുടങ്ങിയപ്പോൾ സിഞ്ചുവിന്റെ ശാരീരിക അവസ്ഥയിൽ അതൊരു വലിയ റിസ്ക് ആയിരിക്കുമെന്നു ഡോക്ടർമാർ സൂചിപ്പിച്ചിരുന്നു. കുട്ടികളെ ദത്തെടുക്കുന്നതായിരിക്കും നല്ലതെന്നും പലരും അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. പക്ഷേ, ആ വലിയ റിസ്ക് ഏറ്റെടുക്കാൻ ഷിജോയും സിഞ്ചുവും ഒരേ മനസ്സോടെ തീരുമാനിച്ചു.
കൊച്ചിയിലെ അമൃത ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു സിഞ്ചുവിന്റെ ഇലിയോസ്റ്റമി നടന്നത്. അവിടെ തന്നെയായിരുന്നു പ്രസവവും. ഗർഭകാലത്തും പ്രസവസമയത്തും അതിനുശേഷവും ചില ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടായി. പക്ഷേ, പരസ്പരം പിന്തുണയായി നിന്നു ധൈര്യവും ഇച്ഛാശക്തിയും കൊണ്ട് അവർ അതിനെയെല്ലാം അതിജീവിച്ചു. ഒടുവിൽ ഇരട്ടക്കുട്ടികളായ അദ്വൈതും അഭിനവും പിറന്നു. ഈ അവസ്ഥയിലുള്ളവർക്ക്
വിവാഹവും കുടുംബജീവിതവും അന്യമാണെന്ന ധാരണയെയാണ് ഷിജോയും സിഞ്ചുവും തങ്ങളുടെ
ജീവിതത്തിലൂടെ തിരുത്തിക്കുറിച്ചത്.
ഇന്ന്, കേരളത്തിൽ എവിടെയെങ്കിലും ഒരു ഓസ്റ്റമി രോഗിക്കു സഹായം ആവശ്യമെങ്കിൽ, ബോധവൽക്കരണത്തിന്റെയും സാന്ത്വനത്തിന്റെയും കരങ്ങളുമായി ഷിജോ അവിടെയെത്തും. ജീവിതത്തിലെ പ്രതിസന്ധി ഘട്ടങ്ങളിൽ പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെടുന്ന ഏതൊരാൾക്കും മുൻപോട്ടു
പോകാൻ ഊർജമേകുന്ന ഒന്നാണ് ഷിജോയുടെയും സിഞ്ചുവിന്റെയും ജീവിതം.
ഒ‌ാസ്റ്റമിക്കു ശേഷം
രോഗങ്ങളോ തകരാറുകളോ ഉണ്ടാകുമ്പോൾ കുടലിന്റെ ഒരു ഭാഗം ശരീരത്തിനു പുറത്തേക്ക് ഒരു ചെറുദ്വാരം (സ്േറ്റാമ) വഴി തുറന്നുവച്ചു വിസർജ്യം നീക്കാൻ കൃത്രിമമാർഗം സൃഷ്ടിക്കുന്ന ശസ്ത്രക്രിയയാണ് ഒാസ്റ്റമി. വൻകുടൽ കാൻസർ, ഇൻഫ്ലമേറ്ററി ബവൽ രോഗം (IBD), ക്രോൺസ് ഡിസീസ് ഗുരുതര അണുബാധകൾ, ആക്സിഡന്റുകളെ തുടർന്നു കുടലിനേൽക്കുന്ന പരുക്ക്
പോലുള്ള സാഹചര്യങ്ങളിൽ ചിലപ്പോൾ ഇതു ചെയ്യേണ്ടിവരാം. ഇതു പലതരമുണ്ട്– വൻകുടൽ പുറത്തേക്കു തുറന്നു വയ്ക്കുന്നതു കൊളോസ്റ്റമി, ചെറുകുടലിന്റെ ഭാഗം തുറന്നുവയ്ക്കുന്നത് ഇലിയോസ്റ്റമി. ഇതു താൽക്കാലികമായോ (കുടൽ സുഖമാകുന്നതു വരെ) സ്ഥിരമായോ ചെയ്യാം.
സർജറിക്കു ശേഷം സ്േറ്റാമയിലേക്കു മെഡിക്കൽ ഗ്രേഡിലുള്ള ബാഗ് ഘടിപ്പിച്ചു(Ostomy bag/Stoma bag)
വിസർജ്യം പുറത്തു കളയുന്നു. ഒാരോ രോഗിയിലും സ്േറ്റാമയുടെ വലുപ്പവും ആകൃതിയുമൊക്കെ വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. അതനുസരിച്ച് അനുയോജ്യമായ ബാഗ് തിരഞ്ഞെടുത്തു ശരിയായി ഘടിപ്പിക്കണം. ഇല്ലെങ്കിൽ വിസർജ്യങ്ങൾ സ്േറ്റാമയുടെ ചുറ്റുമുള്ള ചർമഭാഗത്ത് (പെരിസ്േറ്റാമൽ സ്കിൻ) സമ്പർക്കത്തിലായി ആരോഗ്യ
പ്രശ്നങ്ങൾ വരാം.