ഫോട്ടോ: അരുൺ സോൾ
പതിവു പോലൊരു ഞായറാഴ്ചയായിരുന്നില്ല ആഷ്‌ലയ്ക്ക് ആ ദിവസം. പാലിയം ഇന്ത്യ എന്ന ‘വലിയ വീട്ടി’ലേക്ക് വീൽചെയറിൽ വന്നിറങ്ങിയ ആഷ്‌ലയെ സ്വീകരിക്കാനായി അവധി ദിവസമായിട്ടും ഒരുപാടുപേർ എത്തിയിട്ടുണ്ടായിരു ന്നു. അവിടെ കാണുന്നവരെല്ലാം തന്നെ പേര് പറഞ്ഞ് വിളിക്കുന്നതു കേട്ട് ആഷ്‌ല അ ദ്ഭുതപ്പെട്ടു. അപകടം നട്ടെല്ലിനു താഴേക്ക് തളർത്തിയെങ്കിലും തളരാത്ത മനസ്സിന്റെ ഉ റപ്പിൽ ആദ്യമായി ഏറെ ദൂരം സഞ്ചരിച്ചെത്തിയതായിരുന്നു അവർ. ‘‘ഇന്നലെയെന്ന പോലെ കൺമുന്നിലുണ്ട് സ്നേഹം നിറഞ്ഞ ആ വരവേൽപ്പ്.’’ നിറഞ്ഞ ചിരിയോടെ ആഷ്‌ല ആ ദിവസമോർത്തു.
പാലിയേറ്റിവ് കെയറിന്റെ പിതാവ് എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഡോ. എം.ആർ.രാജഗോപാലിന്റെ സഹായിയായാണ് പാലിയം ഇന്ത്യ എന്ന പാലിയേറ്റിവ് കെയർ സ്ഥാപനത്തിലേക്ക് ആഷ്‌ല വരുന്നത്. തിരുവനന്തപുരത്തെ ആ സ്ഥാപനം വീടും ഓഫിസുമൊക്കെയാണ് അവർക്കിന്ന്. ഒരേ മനസ്സുള്ളവരുടെ മാനസിക വിഷമങ്ങൾ കേട്ടും സമാധാനിപ്പിച്ചും വീൽ ചെയറിൽ മുറികൾ തോറും കയറിയിറങ്ങിയും... പാലിയേറ്റിവ് കെയർ രംഗത്തെ ശ്രദ്ധേയസാന്നിധ്യമാണ് ആഷ്‌ല റാണി എന്ന ഈ കണ്ണൂർകാരി. സംസ്ഥാന യുവജന കമ്മിഷൻ യൂത്ത് െഎക്കൺ പുരസ്കാരവും ഈ വർഷം ആഷ്‌ലയെ തേടിയെത്തി.
ജീവിതം മാറ്റിയ ഓഗസ്റ്റ്
പേരു പോലെ വ്യത്യസ്തമാണ് ആഷ്‌ലയുടെ ജീവിതവും. എയർ ഫോഴ്സിലായിരുന്ന അച്ഛൻ ആഷ്‌ലയ്ക്ക് എട്ടുവയസ്സുള്ളപ്പോഴേ മരിച്ചു. ഇരിട്ടി എന്ന കുഞ്ഞുഗ്രാമവും അമ്മ ജാനകിയും ചേച്ചി അൽഷയുമായി പിന്നെ ആഷ്‌ലയുടെ ലോകം. എട്ടിമടൈയിലെ അമൃത ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിൽ നിന്ന് എംസിഎ കഴിഞ്ഞ് ചെന്നൈയിലെ സ്റ്റെരിയ എന്ന ഫ്രഞ്ച് കമ്പനിയിൽ സോഫ്റ്റ് വെയർ എൻജിനീയറുടെ ജോലി കിട്ടി.
അവധിക്കു നാട്ടിൽ വന്ന് തിരിച്ചു പോകാൻ 2010 ഓഗസ്റ്റ് ഒന്നിന് ട്രെയിൻ കയറി. അ മ്മ നൽകിയ പൊതിച്ചോറുണ്ട് ഇല കളയാൻ വാതിൽക്കലെത്തി. കാറ്റിൽ ആഞ്ഞടിച്ചു വന്ന വാതിൽ ശക്തിയായി പുറകിൽ വന്നടിച്ചതു മാത്രമേ ഇന്നും ഓർക്കാനാകുന്നുള്ളൂ. രണ്ടു ദിവസം കഴിഞ്ഞ് ബോധം വരുമ്പോൾ ആശുപത്രിയിൽ. അരയ്ക്കു കീഴ്പ്പോട്ട് അനക്കാനാകുന്നില്ല. നട്ടെല്ലിന് ചതവു പറ്റിയതാണെന്ന് അറിഞ്ഞു. വെല്ലൂർ, തൃശൂർ അമല ആശുപത്രികളിലും മൂന്നു വർഷം എറണാകുളത്തെ ലൈഫ് കെയർ റീഹാബിലിറ്റേഷൻ സെന്ററിലുമായി ആശുപത്രി ജീവിതം. താങ്ങായി അമ്മ കൂടെയുണ്ട്, എന്നാലും വീൽചെയറിൽ എടുത്തു വയ്ക്കാൻ എപ്പോഴും അമ്മയ്ക്ക് സാധിച്ചെന്നു വരില്ല. സഹായത്തിന് ആളു വേണമെന്ന സ്ഥിതിയായി.
ആൾസഹായം കിട്ടുന്ന, അതേസമയം സമൂഹത്തിന് തിരിച്ചും എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഒരിടം അന്വേഷിച്ചു. പാ ലിയം ഇന്ത്യയെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞു. ഫുൾ ടൈം വോളന്റിയ ർ ആകാൻ താൽപര്യമുണ്ടെന്നു പറഞ്ഞ് രാജഗോപാൽ സാ റിന് മെയിൽ അയച്ചു. ഇന്ത്യയിൽ പലയിടത്തും യാത്ര ചെയ്യേണ്ടിവരുന്നതുകൊണ്ട് തിരുവനന്തപുരത്തെ കാര്യങ്ങൾ നോക്കാൻ അദ്ദേഹം ഒരാളെ അന്വേഷിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന സമയവുമായിരുന്നു. അസിസ്റ്റ് ചെയ്യാൻ സമ്മതമാണെങ്കിൽ പോന്നോളൂ എന്ന് സാറിന്റെ മറുപടി കിട്ടി. അവിടെ എനിക്കു വേണ്ടി പ്രത്യേകം മുറി ഒരുങ്ങി. വീൽ ചെയർ കയറാൻ പാ കത്തിൽ മുറിയുടെ വാതിൽ വലുതാക്കി. മുറിയുടെ അകത്തു തന്നെ അടുക്കളയും കുളിമുറിയുമുണ്ടാക്കി. സ്വിച്ചുകൾ കൈയെത്തുന്ന പാകത്തിലാക്കി.
തളർന്നവർക്കു താങ്ങായി
എന്നെപ്പോലെ, പെട്ടെന്നൊരു ദിവസം ജീവിതം മാറിപ്പോയ വരാണ് പാലിയം ഇന്ത്യയിലെ സഹവാസികൾ. പെയിന്റടിക്കുമ്പോഴും മരത്തിൽ നിന്നു വീണുമൊക്കെ അപകടം പറ്റുന്ന വർക്ക് പെട്ടെന്ന് വരുമാനം ഇല്ലാതാകും. അവരുടെ തളർച്ച കുടുംബത്തെ ആകെ ബാധിക്കും. മറ്റാരെക്കാളും എനിക്കതെല്ലാം മനസ്സിലാകുമല്ലോ. പ്രശ്നങ്ങൾ സ്വാതന്ത്ര്യത്തോടെ എ ന്നോടവർ തുറന്നു പറയും. ശാരീരികമായി മാത്രമല്ല, വൈകാ രികമായും സാമൂഹികമായും സാമ്പത്തികമായും ഇവരെ എ ങ്ങനെ പുനരധിവസിപ്പിക്കാം എന്നാണ് പാലിയം ഇന്ത്യ ആ ലോചിക്കുന്നത്.
തളർത്തുന്ന ചോദ്യങ്ങളാണ് ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങിവരാൻ ഞങ്ങളെപ്പോലുള്ളവർക്ക് തടസ്സം. നട്ടെല്ലിന് ക്ഷതമുണ്ടാകുന്നത് അസുഖമല്ല എന്ന് ചിന്തിക്കാൻ ശ്രമിച്ചാൽ പോലും സമൂഹം അനുവദിക്കില്ല. തളർന്നു പോയ മക്കളെ പുറത്തേക്ക് കൊണ്ടു പോകാൻ മടിയുള്ള അച്ഛനമ്മമാരുമുണ്ട്. തടസ്സം പറയാത്തവർ എന്റെ കൂടെയുണ്ടായത് ദൈവാനുഗ്രഹമാണ്. തിരിച്ചു വരണമെന്ന തോന്നൽ അവരുടെ ഉള്ളിൽ നിന്നു തന്നെ വരുത്തണം. അതിനവരെ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കണം. സോപ്പും ഓയിലും പേപ്പർബാഗും മെഴുകുതിരി യുമൊക്കെ ഉണ്ടാക്കുന്നവരുണ്ടിവിടെ. ഭംഗിയായി ചിത്രം വരയ്ക്കുന്നവരും കുടയുണ്ടാക്കുന്നവരുമുണ്ട്. അവ വിൽപനയ്ക്ക് വച്ച് വരുമാനമുണ്ടാക്കാൻ സഹായിക്കുന്നുണ്ട് ഞങ്ങൾ.
വ്യക്തികളാണ് ഞങ്ങളും
കിടപ്പിലായിപ്പോയ രോഗികളെയല്ല, നിർഭാഗ്യം കൊണ്ട് ജീ വിതം ഇത്തരത്തിൽ ആയിപ്പോയ വ്യക്തികളെയാണ് ഞങ്ങൾ കാണുന്നത്. പരസഹായമില്ലാതെ ഞങ്ങൾക്ക് ജീവിക്കാനാകില്ല. സഹായം ചോദിക്കാൻ ആദ്യമൊക്കെ എനിക്കു മടിയായിരുന്നു. ‘നിങ്ങളെ സഹായിക്കേണ്ടത് ഞങ്ങളുടെ കടമയാണ്, സഹായം ചോദിച്ചു വാങ്ങേണ്ടത് നിങ്ങളുടെ അവകാശമാണ്’ എന്നു മനസ്സിലാക്കിത്തന്നത് രാജഗോപാൽ സാറാണ്. അ തോടെ, എന്നേക്കാൾ അവശരായവർക്ക് എന്നാൽ ആകുന്നതെല്ലാം ചെയ്യണമെന്ന ഉത്തരവാദിത്തബോധം വന്നു, ഞാൻ ആർക്കും ഒരു ഭാരമല്ല എന്ന തോന്നലുമുണ്ടായി.
2003ൽ തുടങ്ങിയ പാലിയം ഇന്ത്യ ഒരു നാഷനൽ ഓർഗ നൈസേഷനാണ്. സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പിന്റെ ധനസഹായ മുണ്ട്. കൗൺസലിങ്ങിൽ ഒരു കോഴ്സ് ചെയ്ത് ഞാനും പാലിയം ഇന്ത്യയിലെ ഒഫിഷ്യൽ കൗൺസലർ ആയി. മരിച്ചു പോയവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കായി ‘ഉണർവ്’ എന്നൊരു ഗ്രൂപ്പുണ്ട് പാലിയം ഇന്ത്യയ്ക്ക്. മരിച്ചവരുടെയും കിടപ്പിലായവരുടെയും കുട്ടികൾക്കു വേണ്ട വിദ്യാഭ്യാസസഹായങ്ങൾ നൽകുന്നത് ‘കുട്ടിക്കൂട്ടം’ എന്ന ഗ്രൂപ്പാണ്. ഇരുന്നൂറ്റി അമ്പതോളം കുട്ടികളിതിൽ അംഗങ്ങളാണ്. പ്ലസ്ടു വരെ കുട്ടികൾക്ക് നിർബന്ധ വിദ്യാഭ്യാസം നൽകും. തുടർന്ന് പഠിക്കണമെന്നുള്ളവരെയും സ്പോൺസർമാരുടെ സഹായത്തോടെ പഠിപ്പിക്കും. ചെന്നൈയിൽ ജോലി ചെയ്യുമ്പോൾ കുട്ടികൾക്ക് ട്യൂഷൻ എ ടുത്തിരുന്നു. അന്ന് അതൊക്കെ വലിയ കാര്യമായിത്തോന്നി. അതൊന്നും ഒന്നുമല്ല, ഇനിയും ഒരുപാട് ചെയ്യാനുണ്ടെന്ന് ഇ വിടെ വന്നപ്പോഴാണ് മനസ്സിലായത്.
തിരികെ ജീവിത്തിലേക്ക്
മൂന്നു വർഷമെടുത്തു ആരുടെയും സഹായമില്ലാതെ തനിയെ എഴുന്നേറ്റിരിക്കാൻ പഠിക്കാൻ. സ്വാധീനം നഷ്ടമായ വിര ലുകളുടെ മടക്കുകൾ കൊണ്ട് ടൈപ്പ് ചെയ്യാൻ പഠിച്ചു. പേ ന കൊണ്ട് എഴുതാൻ കഴിഞ്ഞത് അഞ്ചോ ആറോ മാസം കൊണ്ടാണ്. എത്ര കഷ്ടപ്പെട്ടാലും ഒടുവിൽ എല്ലാം നല്ലതിലേക്ക് എത്തിച്ചേരുന്നതായിട്ടാണ് എന്റെ അനുഭവം. ദൈവത്തിൽ അങ്ങേയറ്റം വിശ്വാസവുമുണ്ട്. എഴുന്നേറ്റ് ഇരിക്കാറായപ്പോൾ, എന്റെ കമ്പനി ‘വർക് ഫ്രം ഹോം’ ആയി അതേ ടീമിൽ ജോലി ചെയ്യാൻ അനുവദിച്ചു. എംപ്ലോയീസിനായി ഫ്രാൻസിൽ നിന്ന് ചികിത്സാ ഫണ്ട് വന്നപ്പോൾ അനുവദിച്ചു. കമ്പനിയിൽ പത്തു വർഷമായ ദിവസം ഗിഫ്റ്റും പൂച്ചെണ്ടും അയച്ചു തന്നു. വരുമാനം എന്നതിലേറെ ‘ബാക്ക് ടു ലൈഫ്’ എന്ന തോന്നൽ തരുന്നത് ഈ ജോലി യാണ്. ഒമ്പതു മുതൽ അഞ്ചു വരെ പാലിയം ഇന്ത്യയ്ക്കും വൈകിട്ട് ആറു മുതൽ പത്തു വരെ കമ്പനിക്കും വേണ്ടി സമ യം പകുത്തു നൽകിയിരിക്കുകയാണ്.
വിശ്വാസമാണ് ഉത്തരം
അപകടം പറ്റിപ്പോയതുകൊണ്ട് ഒരാൾ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഒതുങ്ങിപ്പോകേണ്ടതില്ലല്ലോ. വീൽചെയറുകൾക്ക് കയറാവുന്ന റോഡുകളും അന്തരീക്ഷവുമുണ്ടെങ്കിൽ എല്ലാവർക്കും സ്വതന്ത്രമായി സഞ്ചരിക്കാം. ലോകമെന്തെന്ന് അവരും അറിയേ ണ്ടേ? അതിനു സൗകര്യങ്ങളുണ്ടാക്കേണ്ടത് ഗവൺമെന്റാണ്. ഇനി എന്ത് എന്നൊരു ചോദ്യമുണ്ട് മുന്നിൽ. നല്ലതേ വരൂ എന്ന വിശ്വാസമാണ് അതിനുത്തരം, എപ്പോഴും. കിടക്കയിൽ കിടന്ന് വെറുതേ തീരുമായിരുന്നു. ജീവിതം എന്ന് അപ്പോഴതിനെ വിളിക്കാനാകില്ലല്ലോ. അങ്ങനെയാകാതെ കാത്തത് എന്റെ ജീവിതത്തിലേക്കു വന്ന ചിലരാണ്. പിന്നെ രാജഗോപാൽ സാറിന്റെ വൈകാരിക പിന്തുണയും അമ്മ നൽകുന്ന ശാ രീരിക പിന്തുണയും. ആവശ്യങ്ങൾക്ക് ഇടയ്ക്ക് കണ്ണൂരിലെ വീട്ടിൽ പോകുമെന്നല്ലാതെ ബാക്കി സമയം അമ്മയും എന്റെ കൂടെ പാലിയം ഇന്ത്യയിൽ ഉണ്ടാകും. ചേച്ചി അൽഷയും കു ടുംബവും നാട്ടിൽത്തന്നെയുണ്ട്.
െഎ ടി കമ്പനിയിലെ ജോലിക്കാലത്താണ് ട്രെയിൻ യാത്രയിലുണ്ടായ അപകടം ആഷ്‌ലയുടെ നട്ടെല്ലിനെ തളർത്തിയതും വീൽചെയറിൽ തളച്ചതും. കഠിന പരിശ്രമത്താൽ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവന്ന ആഷ്‌ല ഇപ്പോൾ ‘വർക് ഫ്രം ഹോം’ ആയി ജോലി തുടരുന്നു. ഒപ്പം തന്നെപ്പോലുള്ളവർക്ക് താങ്ങായി പാലിയേറ്റീവ് കെയർ സ്ഥാപനത്തിന്റെ ചുമതലകളും വഹിക്കുന്നു.