ഏഴു വയസ്സു വരെ ഏതൊരു കുട്ടിയേയും പോലെ പഠനവും കളിചിരികളുമായി പറന്നുനടക്കുകയായിരുന്നു അൻസിൽ. പ രീക്ഷകളിൽ മുഴുവൻ മാർക്കും വാങ്ങുന്ന മിടുക്കൻ കുട്ടി. ഇടയ്ക്കിടെ വീഴുന്നതും പ്ലേറ്റും ഗ്ലാസ്സുമൊക്കെ കയ്യിൽ നിന്നു താഴെപ്പോകുന്നതുമൊക്കെ അശ്രദ്ധ കൊണ്ടാണെന്നാണു മാതാപിതാക്ക ൾ കരുതിയത്. ഏഴാമത്തെ വയസ്സിൽ കഴല നീരു വന്ന് ഡോക്ടറെ കണ്ടപ്പോഴാണ് അവനു കരളിനും വൃക്കയ്ക്കുമൊക്കെ പ്രശ്നമുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തുന്നത്. കൂടുതൽ പരിശോധനകൾ നടത്തിയപ്പോൾ ഗോഷെ രോഗം (Gaucher Disease) എന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗമാണെന്നു കണ്ടെത്തി. എൻസൈം റീപ്ലേസ്മെന്റ് തെറപ്പി ചികിത്സ കൊണ്ട് ചിലതരം ഗോഷെ ഭേദമാകാറുണ്ട്. പക്ഷേ, അൻസിലിന്റെ കാര്യത്തിൽ ആദ്യം നല്ല മാറ്റം കണ്ടെങ്കിലും പിന്നെ മെല്ലെ മെല്ലെ ഒാരോരോ ശേഷികളായി നഷ്ടമായിത്തുടങ്ങി... കാഴ്ച കുറഞ്ഞു, കേൾവി നഷ്ടമായി, നടക്കാനും സാധിക്കാതായി.
ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ അഥവാ കുട്ടികളിലെ മറവിരോഗത്തിനു കാരണമാകുന്ന 250 ഒാളം ജനിതക- മെറ്റബോളിക് ക്രമക്കേടുകളിൽ ഒന്നാണ് അൻസിലിനെ ബാധിച്ച ഗോഷെ രോഗം.
പ്രായമായവരിൽ മാത്രമല്ല
കുട്ടികളിൽ മറവിരോഗം എന്നു പറയുമ്പോഴേ പലർക്കും അവിശ്വസനീയമായി തോന്നും. കാരണം, ഡിമൻഷ്യ അഥവാ മറവിരോഗത്തെ, പ്രായമായവരുമായി ബന്ധപ്പെടുത്തിയാണു സാധാരണ ചിന്തിക്കാറ്. എന്നാൽ കുട്ടികളിലും മറവിരോഗം വരാമെന്നതാണ് യാഥാർഥ്യം.
‘‘ കുട്ടികളിലെ തലച്ചോറിന് നാശം വരുത്തുന്ന, ബൗദ്ധികശേഷികൾക്ക് അപചയം ഉണ്ടാക്കുന്ന ഒരുകൂട്ടം രോഗാവസ്ഥകളെയോ ക്രമക്കേടുകളെയോ മൊത്തത്തിൽ സൂചിപ്പിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന പദമാണ് ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ. ’’ കൊച്ചി അമൃത ഹോസ്പിറ്റലിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗം തലവനും പ്രഫസറുമായ ഡോ. കെ. പി. വിനയൻ പറയുന്നു.
ഇതേവരെ ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ എന്നൊരു വാക്ക് ലോകാരോഗ്യസംഘടനയുടെയോ മറ്റു രാജ്യാന്തരത ലത്തിലുള്ളതായ രോഗവർഗീകരണങ്ങളിലോ മെഡിക്കൽ ലിറ്ററേച്ചറുകളിലോ ഉൾപ്പെടുത്തിയിരുന്നില്ല. കുട്ടികളി ൽ മറവിരോഗത്തിനു കാരണമാകുന്ന രോഗാവസ്ഥകളെയും ക്രമക്കേടുകളെയും വെവ്വേറെ തന്നെയാണു പരിഗണിച്ചിരുന്നത്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ നമ്മുടെ നാട്ടിൽ ഇങ്ങനെയുള്ള രോഗികളുടെ കൃത്യമായ കണക്കു ലഭ്യമല്ല.
ലോകമാകെ ഏഴു ലക്ഷത്തിലധികം കുട്ടികൾ ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ ബാധിച്ചു ജീവിക്കുന്നുണ്ട്. ഒാരോ 11 മിനിറ്റിലും ഒരു കുട്ടി വീതം മരിക്കുന്നു. വർഷം ഏകദേശം 48,300 പേർ ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ കൊണ്ടു മരിക്കുന്നുണ്ട്.
‘‘മുൻപ് ന്യൂറോഡീജനറേറ്റീവ് ഡിസീസ് എന്നായിരുന്നു ഈ രോഗങ്ങളെ പറഞ്ഞിരുന്നത്. പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി ഒപിയിൽ നോക്കിയാൽ 100 രോഗികൾ വരുന്നതിൽ അഞ്ചാറു പേരെങ്കിലും ന്യൂറോഡീജനറേറ്റീവ് രോഗങ്ങളുള്ളവരായിരിക്കും.
പ്രധാനമായും ജനിതക കാരണങ്ങളും മെറ്റബോളിക് ക്രമക്കേടുകളുമാണ് രോഗത്തിനു കാരണം. വൈദ്യശാസ്ത്ര ഗ്രന്ഥങ്ങളിലൊക്കെ ബൗദ്ധികവെല്ലുവിളികളുടെ ഒപ്പമായിരുന്നു ഈ രോഗത്തെ പരാമർശിച്ചിരുന്നത്. പക്ഷേ, യഥാർഥത്തിൽ ബൗദ്ധിക വെല്ലുവിളികളും ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യയും വ്യത്യസ്തമാണ്. ബൗദ്ധികവെല്ലുവിളികളുള്ള കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ കൈവരിച്ച ശേഷികൾ നഷ്ടമാകുന്നില്ല. ’’ തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗം മുൻ പ്രഫസർ ഡോ. മുഹമ്മദ് കുഞ്ഞ് പറയുന്നു.
ഒാരോന്നായി നഷ്ടമാകുമ്പോൾ
കുട്ടികളിൽ ഏതു പ്രായത്തിലാണു ഡിമൻഷ്യ വരിക എന്നു തീർത്തു പറയാനാകില്ല. കാരണം അനുസരിച്ചു രോഗത്തിന്റെ പ്രായവും വ്യത്യാസപ്പെടും. ഒരു വയസ്സിലും വരാം, 10Ð12 വയസ്സിലും വരാം. ചില കുട്ടികളിൽ പിറന്നുവീഴുമ്പോൾ മുതലേ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമായി തുടങ്ങും. ബുദ്ധി ഉറച്ചുവരുന്ന സമയത്തു തലച്ചോറിനു നാശം സംഭവിക്കുന്നതിനാൽ ഇവർ കാര്യമായ ബൗദ്ധികÐമാനസിക ശേഷികൾ കൈവരിച്ചിട്ടുണ്ടാകില്ല. വളർച്ചാനാഴികക്കല്ലുക ൾ കൃത്യമായി കൈവരിക്കില്ല. ഏറെക്കുറെ ബൗദ്ധികവെല്ലുവിളികളുള്ള കുട്ടികളുടേതിനു സമാനമായിരിക്കും ഇവരുടെ അവസ്ഥ.
ചില കുട്ടികളിൽ രോഗം ഉണ്ടെങ്കിലും ഏഴോ എട്ടോ വയസ്സായിട്ടാകും പുറമേക്കു പ്രകടമാവുക. ഒരു കുഴപ്പവുമില്ലാതെ പഠിച്ചുകൊണ്ടിരുന്ന കുട്ടിയിൽ പെട്ടെന്നു ബൗദ്ധികശേഷിയിൽ കുറവു വരും. വാക്കുകൾ കുറയും, സംസാരം തീരെയില്ലാതാകും. തൊട്ടുമുൻപുള്ള ക്ലാസ്സിൽ പഠിച്ചിരുന്ന കാര്യങ്ങൾ പോലും മറന്നുപോവുക, വായിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വരിക, നടക്കാൻ പ്രയാസം, ശാരീരിക ബലക്ഷയം എന്നിങ്ങനെയുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ വന്നുതുടങ്ങും. അവസാനഘട്ടമൊക്കെ ആകുമ്പോൾ ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പറ്റാതെയാകും. പൂർണമായും കിടപ്പിലാകും.
ഇത്തരം പെട്ടെന്നുള്ള മാറ്റങ്ങളെ നിസ്സാരമാക്കാതെ ശിശുരോഗവിദഗ്ധനെ സമീപിക്കണം. ആദ്യഘട്ടത്തിലേ ത ന്നെ രോഗം തിരിച്ചറിയാനായാൽ, ചികി ത്സയുള്ള കാരണമാണെങ്കിൽ ഉടനെ ത ന്നെ ചികിത്സ നടത്താനാകും.
അഞ്ചാംപനിയും കാരണം
‘‘വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ ജനിതകകാരണങ്ങളാണ് ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യക്ക് പ്രധാനമായും കാരണമാകുന്നത്. ഇവ പ്രതിരോധിക്കുക സാധ്യമല്ല. എന്നാൽ, ഭാഗ്യവശാൽ നമ്മുടെ നാട്ടിലെ കുട്ടികളിൽ വരുന്ന ഡിമൻഷ്യയുടെ ചില കാരണങ്ങളെ പ്രതിരോധിക്കാവുന്നതാണ്.’’ ഡോ. വിനയൻ പറയുന്നു.
‘‘ ഉദാഹരണത്തിന് അഞ്ചാംപനി (മീസിൽസ്) പോലെയുള്ള ചില അണുബാധകൾ കുട്ടികളിൽ മറവിരോഗത്തിനു കാരണമാകാറുണ്ട്. മീസിൽസ് വന്നുപോയി 5-6 വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷമാണ് ഡിമൻഷ്യ കാണുക. വൈറസ് തലച്ചോറിലെത്തി നാഡീകോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കുന്നതാണ് ഡിമൻഷ്യക്ക് ഇടയാക്കുന്നത്. ഇങ്ങനെ അഞ്ചാംപനി കൊണ്ടുവരുന്ന ഡിമൻഷ്യ തടയാൻ മീസിൽസ് പ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ് സഹായിക്കും. പ്രത്യേകിച്ചും മാസ് വാക്സിനേഷൻ ’’.
അപൂർവമായി, ചികിത്സിച്ചു മാറ്റാവുന്ന തരം ഡിമൻഷ്യകളും കാണാറുണ്ടെന്നു ഡോ. വിനയൻ പറയുന്നു. ഒരിക്ക ൽ 7-8 മാസം പ്രായമുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ കൊണ്ടുവന്നു. കുട്ടി കളിയും ചിരിയുമില്ലാതെ കിടപ്പാണ്. പരിശോധിച്ചപ്പോൾ ബി12 അഭാവമായിരുന്നു കാരണം. രോഗചരിത്രമെടുത്തപ്പോൾ അമ്മ സമ്പൂർണ സസ്യഭുക്കായിരുന്നു എന്നു കണ്ടു. ഭ ക്ഷണക്രമത്തിലെ അപാകത കൊണ്ടുവന്ന പ്രശ്നമായിരുന്നു.
ഡോ. കെ. പി. വിനയൻ, അമൃത ഹോസ്പിറ്റല്‍, ഡോ. മുഹമ്മദ് കുഞ്ഞ് , തിരുവനന്തപുരം
ജനിതകപരിശോധനകൾ വേണം
കുട്ടികളിൽ ഡിമൻഷ്യയുടേതെന്നു സംശയിക്കാവുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടാൽ കൃത്യമായ രോഗനിർണയം നടത്തേണ്ടതു പ്രധാനമാണ്. കാരണം അടുത്ത കുഞ്ഞിന് ഇതേ രോഗത്തിനു സാധ്യതയില്ല എന്നുറപ്പാക്കാൻ ഈ കണ്ടെത്തൽ നിർണായകമാണ്.
‘‘പലരും കുട്ടിക്ക് ഇങ്ങനെയൊരു രോഗാവസ്ഥയുണ്ട് എന്നു കണ്ടെത്തിയാൽ ഇനിയൊരു കുട്ടി കൂടി വേണ്ട എന്നു തീരുമാനിക്കും. പക്ഷേ, ഈ ആ ശങ്ക അസ്ഥാനത്താണ്. ജനിതക ക്രമക്കേടുകൾ ഒന്നും 100 ശതമാനവും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതല്ല. ഒരു കുട്ടിക്കു രോഗമുണ്ടെങ്കിൽ അടുത്ത കുട്ടിക്കു രോ ഗം വരാനുള്ള സാധ്യത 25 ശതമാനം മാത്രമാണ്. 75 ശതമാനവും സാധ്യത കുറവാണ്. ഈ 25 ശതമാനം ഗർഭകാലത്തു നടത്തുന്ന ജനിതക പരിശോധനകൾ വ ഴി കണ്ടെത്താനുമാകും. ’’ ഡോ. മുഹമ്മദ് കുഞ്ഞ് പറയുന്നു.
‘‘ രോഗത്തെ കുറിച്ച് അവബോധം നൽകുന്നതോടൊപ്പം വീണ്ടും ഒരു കുട്ടിക്കു കൂടി ഇതേ രോഗം വരുന്നതു തടയുന്നതു സംബന്ധിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണം നൽകേണ്ടതു പ്രധാനമാണ്. ഒരേ കുടുംബത്തിലോ (ഉദാ: കസിൻസ് തമ്മിലുള്ള വിവാഹം) സമുദായത്തിലോ (ഉദാ: ജൂതന്മാർ) ഗോത്രത്തിലോ പെട്ടവർ തമ്മിൽ മാത്രം വിവാഹം നടത്തുന്ന ചില പ്രത്യേകതരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ ജനിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കു ഇത്തരം ജനിതകമായ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള സാധ്യത കൂടുതലായി കാണാറുണ്ട്. ഇങ്ങനെയുള്ളവർ ഗർഭം പ്ലാൻ ചെയ്യുമ്പോഴേ ജനിതകപരിശോധനകളുടെ കാര്യം കൂടി ചിന്തിക്കണം’’ ഡോ. വിനയൻ പറയുന്നു.
താങ്ങില്ലാതെ വീഴുന്നവർ
ഒരു കുഴപ്പവുമില്ലാതെ പാറിപ്പറന്നു നടന്നിരുന്ന തങ്ങളുടെ കുട്ടി ബൗദ്ധികശേഷികൾ ഒാരോന്നായി നഷ്ടമായി കിടക്കയിലൊതുങ്ങുന്ന അവസ്ഥ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടാക്കുന്ന മാനസികവ്യഥ വലുതാണ്. മനസ്സു തളർത്തുന്ന മറ്റു ചില കാര്യങ്ങളുമുണ്ട്. ഇതെന്താ മാറാരോഗമാണോ, ചികിത്സയൊന്നുമില്ലേ എന്നുള്ള അന്വേഷണങ്ങൾ, മുജ്ജന്മ പാപം കൊണ്ടാണ് കുട്ടിക്കു രോഗം വന്നതെന്ന വിധിയെഴുത്തുകൾ, കുഴപ്പം അച്ഛന്റെയാണോ അമ്മയുടെ ആ ണോ എന്നുള്ള ചോദ്യം ചെയ്യലുകൾ എന്നിങ്ങനെ...സമൂഹത്തിന്റെ ഇത്തരം മനോഭാവം മാറണമെങ്കിൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ചു കൂടുതൽ ബോധവൽകരണം ആവശ്യമാണ്.
കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കും പരിചരണത്തിനുമായുള്ള നെട്ടോട്ടം കുടുംബത്തെ സാമ്പത്തികമായി പാപ്പരാക്കുന്ന അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ് അൻസിലിന്റെ അച്ഛനു പറയാനുള്ളത്.
‘‘ഞങ്ങൾക്ക് മാസം 20,000 രൂപയ്ക്ക് അടുത്തു ചെലവു വരുന്നുണ്ട്. 5-6 മരുന്നുകൾ സ്ഥിരമായി കഴിക്കാനുണ്ട്. ഒരു സിറപ്പ് കുപ്പിക്കൊന്നിനു മാത്രം 1000 രൂപയോളമാകും. അങ്ങനെ 5 കുപ്പി വേണം ഒരു മാസം. മകന് ഇപ്പോൾ 15 വയസ്സുണ്ട്. ഒത്ത ഒരാളാണ്. കിടപ്പിലായതുകൊ ണ്ട് മുതുകത്ത് ഏറ്റിയാണ് ടോയ്‌ലറ്റിൽ കൊണ്ടുപോവുക. പകൽ മരുന്നിന്റെ ശക്തിയിൽ മയക്കമായിരിക്കും. അതുകൊണ്ട് രാത്രി ഉറക്കമില്ല. പകൽ മുഴുവൻ ടാക്സി ഒാടിച്ചു തളർന്നുവരുന്നതാണ് ഞാൻ, പക്ഷേ, അവനെ രാത്രി ടോയ്‌ലറ്റിലൊക്കെ കൊണ്ടുപോകേണ്ടതുകൊണ്ട് ഉറങ്ങാറില്ല. അവന്റെ അമ്മ വൃക്കയ്ക്ക് പ്രശ്നമുള്ളയാളാണ്.
‘‘ കുറച്ചു മരുന്നുകളൊക്കെ പഞ്ചായത്തു വഴി ലഭിക്കും. പക്ഷേ, ചില മാസങ്ങളിൽ അതും ലഭിക്കാറില്ല. ഭിന്നശേഷി കുട്ടികൾക്കായി മാസം ലഭിക്കുന്ന 1600 രൂപ കൊണ്ട് ഒന്നുമാകില്ല. ചികിത്സിച്ചിട്ടു കാര്യമില്ല എന്നൊക്കെ ഡോക്ടർമാർ ഉൾപ്പെടെ പറയാറുണ്ട്. പക്ഷേ, ഞങ്ങൾക്ക് അങ്ങനെ കയ്യൊഴിയാനാകുമോ?’’ ഈ ചോദ്യത്തിന് എന്തു മറുപടി പറയും?
അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച് ക്രിസ്േറ്റായും റോസും
ക്രിസ്േറ്റായും ക്രിസ് റോസും
ചിരിച്ചും കളിച്ചും കൊഞ്ചിയും മനസ്സു കവരുന്ന കുട്ടി ഒന്നര വയസ്സായിട്ടും നടക്കുന്നില്ല എന്നു കണ്ടപ്പോൾ അങ്കമാലി വെങ്ങൂർ സ്വദേശി സെബി മകൻ ക്രിസ്േറ്റായേയും കൊണ്ട് ഡോ ക്ടറെ കാണുന്നത്. പതിയെ ശരിയായിക്കോളും എന്നുകരുതി തെറപ്പികളൊക്കെ ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്നപ്പോഴാണ് ഫിറ്റ്സ് വന്ന് ആശുപത്രിയിലാകുന്നത്. അവിടെ വച്ച് തലച്ചോർ സംബന്ധിയായ പ്രശ്നമെന്നു സൂച‌ന ലഭിച്ചു. അവിടെ നിന്ന് അമൃത ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. വിനയന്റെ അടുത്തു കൊണ്ടുപോകുകയായിരുന്നു.
തലച്ചോറിനെ ബാധിച്ചു ശേഷികളെ പിന്നാക്കമാക്കുന്ന (Neuroregressive Disorder) അപൂർവ ജനിതകക്രമക്കേടാണു കാരണമെന്നു കണ്ടെത്തി. പതിയെ ചിരിയും കളിയും കൊഞ്ചലും കുറഞ്ഞു. ഇപ്പോൾ സംസാരമേയില്ല. ഇടയ്ക്കിടെ ഫിറ്റ്സ് വരും. അതിനു മരുന്നുണ്ട്. മാസത്തിൽ ഒരു തവണയെങ്കിലും ഐസിയുവിലാകും. വൃക്കയ്ക്കും പ്രശ്നം വന്നു. അതിനും സ്ഥിരമായി മരുന്നു കഴിക്കുന്നുണ്ട്. വൃക്കയ്ക്ക് പ്രശ്നമുള്ളതുകൊണ്ട് എല്ലാ മാസവും സ്ഥിരമായി പരിശോധനകൾ നടത്തണം.
ക്രിസ്േറ്റാ ജനിച്ച് നാലു വർഷം കഴിഞ്ഞാണ് മകൾ ക്രിസ് റോസ് ജനിക്കുന്നത്. മകന് ഇങ്ങനെയൊരു പ്രശ്നം ഉള്ളതിനാൽ ജനിതക പരിശോധനകൾ ചിലതൊക്കെ നടത്തി. വലിയ കുഴപ്പമൊന്നുമില്ല എന്നു സമാധാനിച്ചെങ്കിലും റോസിനെയും രോഗം വിട്ടില്ല. ക്രിസ്േറ്റായെ ബാധിച്ച പ്രശ്നം തന്നെയാണ് റോസിനും. കമിഴ്ന്നുവീണെങ്കിലും കാര്യമായ ശേഷികളൊന്നും കൈവരിച്ചിട്ടില്ല.
കുട്ടികൾക്കു രണ്ടുപേർക്കും പ്രതിരോധശേഷി കുറവാണ്. കാലാവസ്ഥാമാറ്റം വന്നാൽ ഉടൻ അസുഖം വരും. കൊതുകു കടിച്ചാൽ പോലും പ്രശ്നമാണ്. ടോയ്‌ലറ്റിൽ കൊണ്ടുപോകുന്നതു മുതൽ ഭക്ഷണം വാരിക്കഴിപ്പിക്കാൻ വരെ കൂടെ എപ്പോഴും ആളു വേണമെന്നതിനാൽ സെബിയും ഭാര്യ സൗമ്യയും എങ്ങും പോകാറില്ല. സ്വകാര്യാശുപത്രിയിൽ ആംബുലൻസ് ഡ്രൈവറാണ് സെബി.
‘‘‘ രണ്ടു കുട്ടികൾക്കും കൂടി മാസം പത്തു മുപ്പത്തയ്യായിരം ചെലവാകും. പരിചയക്കാരും നാട്ടുകാരുമൊക്കെ സഹായിക്കുന്നതുകൊണ്ടാണു മുന്നോട്ടു പോകുന്നത്. എത്ര കഷ്ടപ്പെട്ടാലും വേണ്ടില്ല മക്കൾ ഒന്നു നടന്നു കാണുകയെങ്കിലും ചെയ്താൽ മതി. ’’ സെബിയും ഭാര്യ സൗമ്യയും പറയുന്നു. (ഇതു സംബന്ധിച്ച സഹായങ്ങള്‍ക്കും കൂടുതല്‍ വിവരങ്ങള്‍ക്കുമായി വിളിക്കാം: സെബി - 9846681522)
ദീര്‍ഘകാല പരിചരണം പ്രശ്നമാകുന്നു
ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ ബാധിച്ചു കിടപ്പിലായ കുട്ടികളുടെ ദീർഘകാല പരിചരണം ഏറെ സാമ്പത്തികബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടാക്കാം. ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യക്കു പ്രത്യേകമായി ചികിത്സകൾ ഇല്ലെങ്കിലും ഈ കുട്ടികളിൽ വരുന്ന ഫിറ്റ്സ്, ചലനപ്രശ്നങ്ങൾ, പെരുമാറ്റ തകരാറുകൾ, അവയവ സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയെ നിയന്ത്രിക്കാവുന്ന (Disease Modifying Therapies) മരുന്നുകളും ചികിത്സകളുണ്ട്. ഇതു സ്ഥിരമായി വേണ്ടിവരും. അതിനു തന്നെ നല്ല തുകയാകും. ശയ്യാവ്രണം പോലുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ വരാതെ നോക്കണം. തനിയെ ടോ യ്‌ലറ്റിൽ പോകാനാകാത്തതിനാൽ കിടപ്പുമുറിയോടു ചേർന്നു ടോയ്‌ലറ്റ് പോലെയുള്ള സൗകര്യങ്ങൾ വേണം. മുതിർന്നവരിലെ മറവിരോഗത്തിനുള്ള പരിചരണകേന്ദ്രങ്ങൾ പോലെയോ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പോലെയോ ഉള്ള സംവിധാനങ്ങൾ കുട്ടികൾക്കായി ലഭ്യമല്ല താ നും. ഈ കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കു സർക്കാരിന്റെ ഭാഗത്തുനിന്നും പ്രത്യേക പിന്തുണയൊന്നും ലഭിക്കുന്നില്ല.
പുതിയ പ്രതീക്ഷകൾ
‘‘ജനിതകരോഗങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് ഒട്ടേറെ ശാസ്ത്രീയ മുന്നേറ്റങ്ങൾ ലോകമെമ്പാടും നടക്കുന്നുണ്ട്. ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യയുടെ കാര്യത്തിൽ പ്രത്യേകിച്ചും കൂടുതൽ ശ്രദ്ധ ലഭിക്കുന്നുണ്ട്. ന്യൂറോഡീജനറേറ്റീവ് രോഗങ്ങളെ ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യ എന്ന പേരിൽ പരിഗണിക്കുന്നതും ഇതിന്റെ ഭാഗമായാണ്. യുഎസ്എഫ്ഡിഎ ഒക്കെ ഈ രോഗ ങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ഗവേഷണങ്ങളെ നന്നായി പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. പല ജനിതകരോഗങ്ങൾക്കും പുതിയ മരുന്നുകളും ചികിത്സകളും വ ന്നുകഴിഞ്ഞു. ചിലതൊക്കെ നമ്മുടെ നാട്ടിലും ലഭ്യമാണ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗം തന്നെ ഉദാഹരണം. പുതിയ മരുന്നുകളുടെ രാജ്യാന്തര തലത്തിൽ നടക്കുന്ന ട്രയലുകളിൽ സൗജന്യമായി പങ്കെടുക്കാനുള്ള അവസരങ്ങളും ലഭ്യമാണ്. ’’ ഈ രംഗത്തെ പുതിയ പ്രതീക്ഷകളെക്കുറിച്ച് ഡോ. വിനയൻ പറയുന്നു.
ചൈൽഡ്ഹുഡ് ഡിമൻഷ്യാ കാരണങ്ങളെ കൂട്ടായി പരിഗണിക്കുന്നത്, രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക് അനുഭാവപൂർണമായ പദ്ധതികളും പോളിസികളും രൂപീകരിക്കപ്പെടാനും സഹായിച്ചേക്കും
