ജാസ് സേഥി
ഒരേ ദുഃഖങ്ങളിലൂടെ കടന്നു പോകുന്ന എല്ലാവരും ആ വേദനയെ സ്വീകരിക്കുന്നത് ഒരു പോലെയാകില്ല. അപൂർവം ചിലർ തങ്ങളുടെ സങ്കടങ്ങളെ , പ്രതിസന്ധികളെ പ്രത്യാശാഭരിതമായി ജീവിതത്തിൽ പ്രതിഫലിപ്പിക്കും. അനുഭവിച്ചറിയുന്ന വേദനകളെ സമാന ജീവിതങ്ങളോടു ചേർത്തു ബന്ധിച്ച് സേവനത്തിന്റെ പുതിയൊരു നിയോഗം കണ്ടെത്തും. കുട്ടിക്കാലത്തു തന്റെ ജീവിതത്തിലേക്കെത്തിയ ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹത്തിനൊപ്പമാണ് 27 കാരിയായ ജാസ് സേഥിയുടെ ജീവിതം. ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹരോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയുടെ അമരക്കാരിയായി, അതിജീവന പാഠങ്ങൾ പകർന്ന്, അവബോധജാലകങ്ങൾ തുറന്ന് ജാസ് എന്ന നർത്തകി ദേശീയ തലത്തിൽ ഏറെ ശ്രദ്ധേയയായി.
ഗീത് സേഥിയുടെ മകൾ
ഗുജറാത്തിലെ അഹമ്മദാബാദിലാണ് ജാസ് സേഥിയുടെ ജനനം. ബില്യാർഡ്സിൽ ഒൻപതു തവണ ലോക ചാംപ്യനായ ഗീത് സേഥിയുടെ മകളായി. സൗഭാഗ്യങ്ങളുടെയും സന്തോഷത്തിന്റെയും നടുവിൽ അരുമക്കുഞ്ഞായി ജാസ് വളർന്നു. അമ്മ കിരൺ ബീർ സേഥി, വിദ്യാഭ്യാസമേഖലയിലും രൂപകൽപനയിലും അവാർഡ് നേടിയ സാമൂഹികസംരംഭക. മൂത്ത സഹോദരൻ രാഗ് ഒരു സംഗീതജ്ഞനും.
തിരിച്ചറിഞ്ഞു പ്രമേഹത്തെ
13 വയസ്സിലാണ് ജാസ് സേഥിയുടെ ജീവിതത്തിലേക്കു പ്രമേഹമെത്തുന്നത്. 2009 ജനുവരി മാസം. ആ കാലത്ത് ഒരു ചെറിയ കാലയളവിനുള്ളിൽ ജാസിന്റെ ശരീരഭാരം വളരെയധികം കുറഞ്ഞു. ‘അക്കാലത്തു കൂടെക്കൂടെ വെള്ളം കുടിക്കുകയും മൂത്രമൊഴിക്കുകയും ചെയ്യുമായിരുന്നു, എന്റെ ശരീരഭാരം നാൾക്കു നാൾ കുറയുന്നത് അമ്മ ശ്രദ്ധിച്ചു. അങ്ങനെ കുടുംബ ഡോക്ടറെ കണ്ടു’’- ജാസ് പറയുന്നു. രക്തപരിശോധനാഫലത്തിലെ ബ്ലഡ് ഗ്ലൂക്കോസ് നില അവരെ നടുക്കത്തിലാഴ്ത്തിയെന്നു പറയാം - രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ നില 1050 mg/dL. അങ്ങനെ ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹം സ്ഥിരീകരിച്ചു. ആദ്യത്തെ രണ്ടു ദിവസം ജാസ് െഎസിയുവിലായിരുന്നു. അടുത്ത ഒരാഴ്ച ആശുപത്രിയിൽ അഡ്മിറ്റായി.
ആശുപത്രിയിൽ നിന്നു ഡിസ്ചാർജ് ആയപ്പോഴേക്കും ഇൻസുലിൻ ചികിത്സ ആരംഭിച്ചിരുന്നു. കടിഞ്ഞാൺ പൊട്ടി പാഞ്ഞ രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരനിലയെ നിയന്ത്രണത്തിലാക്കി. പക്ഷേ കളിചിരികളുടെ കൗമാരത്തിൽ, കൂട്ടുകാരെല്ലാം സന്തോഷഭരിതരായിരുന്നപ്പോൾ പ്രമേഹമെന്തെന്നു പോലും പൂർണമായി മനസ്സിലാക്കാനാകാതെ, ആ പെൺകുട്ടി പകച്ചു നിന്നു. അവളുടെ കുഞ്ഞുമനസ്സു നന്നേ വേദനിച്ചു.
ചേർത്തു പിടിച്ച് കുടുംബം
ചെറിയ കുട്ടിയായതിനാൽ തന്നെ തുട ക്കത്തിൽ ആരോഗ്യസംരക്ഷണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ജാസിന്റെ അറിവുകൾ പരിമിതമായിരുന്നു. പ്രമേഹമെന്നാൽ ജീവിതകാലമത്രയും നീണ്ടു നിൽക്കുന്ന ഒരു രോഗമാണെന്ന സത്യം ആ പതിമൂന്നു വയസ്സുകാരി എങ്ങനെയാണ് ഉൾക്കൊള്ളുന്നത്? പ്രമേഹം സ്ഥിരീകരിച്ച അഹമ്മദാബാദിലെ അതേ ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു തുടർചികിത്സയും. കഠിനമായ ഒരു രോഗം ബാധിച്ചല്ലോ എന്ന ചിന്തയുടെ ആഘാതത്തിൽ സംഭ്രമിച്ചു പോയ ആ പെൺകുഞ്ഞിനെ കുടുംബം ചേർത്തുപിടിച്ചു. ‘‘പ്രമേഹ ചികിത്സ കൃത്യമായി ഞാൻ തുടരുന്നുണ്ടെന്ന് എന്റെ കുടുംബം ഉറപ്പാക്കി. രോഗനിർണയകാലം മുതൽ എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെ ഈ സ്നേഹസാമീപ്യവും വൈകാരിക പിന്തുണയും എനിക്കുണ്ട്. ’’ - ജാസ് ഒാർമിക്കുന്നു. പ്രമേഹചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടു നൂതന സാങ്കേതികതയെ കൂടി പ്രയോജനപ്പെടുത്താൻ ജാസിനെ പഠിപ്പിച്ചതും കുടുംബമാണ്. സ്വയം പഞ്ചസാര നില പരിശോധിക്കാനും അത് എപ്പോഴും നിയന്ത്രണത്തിലാണെന്നുറപ്പാക്കാനും അവർ ജാസിനെ ഓർമപ്പെടുത്തി.
മറ്റൊരു രോഗം കൂടി
ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹവുമായി പൊരുത്തപ്പെട്ടു വരവേ മറ്റൊരു രോഗം കൂടി ജാസിന്റെ ജീവിതത്തിലെത്തി.അത് ഡയബറ്റിസ് ഇൻസിപിഡസ് (ഡിഐ) എന്ന രോഗമായിരുന്നുÐ ശരീരത്തിൽ നിന്നു പുറന്തള്ളുന്ന ജലത്തെ നിയന്ത്രിക്കാൻ വൃക്കകൾക്കു സാധിക്കാതെ വരുന്ന അപൂർവരോഗം. ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹം സ്ഥിരീകരിച്ച് കൃത്യം പത്തു വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷം 2019-ലാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ വരവ്. ‘‘ ഡയബറ്റിസ് ഇൻസിപിഡസിന്റെ ചികിത്സ ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹചികിത്സയേക്കാൾ ലളിതമാണ്. എങ്കിലും ഗുരുതരമായ മറ്റൊരു രോഗത്തെക്കൂടി ഉൾക്കൊള്ളുക എന്നത് ഏറെ വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ കാര്യമായിരുന്നു. വെള്ളം കുടിക്കുന്നതും പുറന്തള്ളുന്നതും നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനായി എനിക്കു ദിവസവും ഒരു ഡെസ്മോപ്രസിൻ നേസൽ സ്പ്രേ ഉപയോഗിക്കണം ’’ -ജാസ് ചികിത്സയെക്കുറിച്ചു പറയുന്നു.
പൊരുത്തപ്പെടുന്നു
പ്രമേഹവുമായി മാനസികമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ ജാസിന് ഏറെ സമയം വേണ്ടി വന്നു. തുടക്കത്തിൽ, രോഗനിർണയത്തിലും അതിനു വേണ്ടി ക്രമീകരിച്ച ജീവിതശൈലീ മാറ്റങ്ങളിലും ബുദ്ധിമുട്ടി. ‘ എങ്കിലും, കാലക്രമേണ, എന്റെ അവസ്ഥയെ ഉൾക്കൊള്ളാനും ശക്തിയുടെയും പ്രചോദനത്തിന്റെയും ഉറവിടമായി അതിനെ ഉപയോഗിക്കാനും ഞാൻ പഠിച്ചു. വേദനാജനകമായ കുത്തിവയ്പുകൾ ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമായിത്തീർന്നപ്പോൾ കുത്തിവയ്പ് എടുക്കാനും ഞാൻ സമർത്ഥയായി ’’ Ð ജാസ് പറയുന്നു.
രോഗചികിത്സ
ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹചികിത്സയുടെ തുടക്കത്തിൽ, ജാസ് പതിവായി ഇൻസുലിൻ കുത്തിവയ്പ് എടുക്കുകയും രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ അളവ് കർശനമായി നിരീക്ഷിക്കുകയും ചെയ്തു. ‘‘ രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ മെച്ചപ്പെട്ട നിയന്ത്രണത്തിനായി ഞാൻ ഇന്ന് ഒരു ഇൻസുലിൻ പമ്പ് ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ട്. രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ അളവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടു കണ്ടിന്യുവസ് ഗ്ലൂക്കോസ് മോണിറ്ററും (CGM) ഉപയോഗിക്കുന്നു.
എനിക്കുണ്ട് ആർട്ടിഫിഷൽ പാൻക്രിയാസ്
നിലവിൽ ഒരു സ്വയം നിയന്ത്രിത കൃത്രിമ പാൻക്രിയാസ് (Do it Yourself Artificial Pancreas System ) ജാസ് ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ട്. ‘‘ കൃത്രിമ പാൻക്രിയാസ് എനിക്കായി ഒട്ടേറെ തീരുമാനങ്ങൾ എടുക്കുന്നു. ഈ പുതിയ സാങ്കേതികതയോട് ഏറെ നന്ദിയുണ്ട്. പക്ഷേ കൂടുതൽ ആളുകൾക്ക് ഇതിലേക്ക് എത്തിച്ചേരാനാകുമെന്ന് ഉറപ്പാക്കാനാണ് എന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ. ഇതിന്റെ ചെലവു താങ്ങാനാകുന്ന ചുരുക്കം ചിലർക്കു മാത്രമേ ഇതു നേടാനാകുന്നുള്ളൂ എന്നതു ശരിയായ കാര്യമായി എനിക്കു തോന്നുന്നില്ല’- ജാസ് പറയുന്നു.
ആഹാരക്രമീകരണങ്ങൾ
‘‘ഞാൻ ആഹാരം ആസ്വദിച്ചു കഴിക്കാറുണ്ട്. പക്ഷേ - എല്ലായ്പ്പോഴും മിതമായേ കഴിക്കൂ. സമീകൃതാഹാരമാണു കഴിക്കുന്നതും. ഫാഡ് ഡയറ്റുകളൊന്നും പിന്തുടരുന്നില്ല. കാർബോഹൈഡ്രേറ്റ് നിയന്ത്രിക്കുന്നുമില്ല. കാർബോഹൈഡ്രേറ്റ് സന്തുലിതമാക്കാൻ ആവശ്യമായ നാരുകളും പ്രോട്ടീനും കഴിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നു. പഞ്ചസാരയുടെ അളവ് നിയന്ത്രിക്കാൻ ദിവസവും വ്യായാമം ചെയ്യുന്നതിലും ശ്രദ്ധിക്കുന്നു’’ - ജാസ് ആഹാരരീതി വിശദമാക്കുന്നു.
എന്റെ ‘ഡയബെസ്റ്റീസ് ’
2018- ലാണ് ജാസ് സേതി ഡയബെസ്റ്റീസ് ഫൗണ്ടേഷൻ ആരംഭിച്ചത്. ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹരോഗികളുടെ ഒരു കൂട്ടായ്മയാണിത്. ഡയബെസ്റ്റീസ് ഫൗണ്ടേഷൻ ആരംഭിക്കുന്നതു വരെ ജാസ് ഒരു പ്രഫഷനൽ നർത്തകിയും തീയറ്റർ ആർട്ടിസ്റ്റുമായിരുന്നു.
ഇന്ത്യയിൽ പ്രമേഹ പരിചരണത്തിലും രോഗിക്കു ലഭ്യമാകുന്ന പിന്തുണയിലും ഉള്ള അപര്യാപ്തതകൾ പരിഹരിക്കാനുള്ള ശ്രമമായാണ് ജാസ് ഈ കൂട്ടായ്മ ആരംഭിച്ചത്. ഡയബെസ്റ്റീസ് ഫൗണ്ടേഷന്റെ പ്രവർത്തന മേഖലകളിൽ പ്രമേഹ പരിചരണത്തിനും ബോധവൽക്കരണത്തിനുമുള്ള പിൻതാങ്ങലുകൾ പ്രധാനമാണ്.
പ്രമേഹത്തിനായി യൂട്യൂബ് ചാനലും
ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹത്തെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്തുന്നതിനും സ്വകാര്യ യാത്രകൾ പങ്കിടുന്നതിനുമായാണ് ജാസ് - ‘ഡയബെസ്റ്റീസ്1’ എന്ന പേരിൽ യൂട്യൂബ് ചാനൽ ആരംഭിച്ചത്. പ്രമേഹവുമൊത്തു ജീവിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് കാഴ്ചക്കാരെ പ്രചോദിപ്പിക്കുകയും പഠിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന വീഡിയോകളാണ് ഇവിടെ അവതരിപ്പിക്കുന്നത്.പ്രമേഹഅറിവുകളെ ലളിതവും രസകരവുമായി സംവേദനം ചെയ്യുകയാണിവിടെ.
പ്രമേഹം- 15 സ്നേഹവർഷങ്ങൾ
പ്രമേഹത്തിനൊപ്പം ജാസ് സേതി ജീവിതം തുടങ്ങിയിട്ട് 15 വർഷങ്ങളാകുന്നു. ‘‘പ്രമേഹബാധിതരായവരുടെ ജീവിതത്തിൽ ഒരു മാറ്റമുണ്ടാക്കാൻ എന്റെ രോഗാവസ്ഥ ഉപയോഗിക്കാമെന്ന തിരിച്ചറിവാണ് എന്റെ ജീവിതയാത്രയിൽ അഭിമാനവും സന്തോഷവുമേകിയ ഒരു അനുഭവം എന്നു പറയു
മ്പോൾ ജാസിന്റെ വാക്കുകളിൽ അഭിമാനം നിറയുന്നു.
സേവനപ്രവർത്തനങ്ങൾക്ക് ഒട്ടേറെ അംഗീകാരങ്ങളും അവാർഡുകളും ജാസിനു ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. പൊസിറ്റീവ് ഇംപാക്റ്റ് നൽകുന്നതിനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ തുടരാൻ ഈ അംഗീകാരങ്ങൾ എന്നെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നുവെന്നാണ് ജാസ് പറയുന്നത്. എങ്കിലും പൊതു സമൂഹത്തിൽ നിന്നു ലഭിക്കുന്ന നിറഞ്ഞ പുഞ്ചിരികളും പ്രചോദിതകഥകളും സാക്ഷ്യങ്ങളുമൊക്കെയാണു തനിക്കു ലഭിക്കുന്ന പ്രധാന അവാർഡ് എന്നു പറയുമ്പോൾ ജാസ് ചരിതാർഥയാകുന്നു.
‘‘ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഒരു കൂട്ടായ്മയുമായുള്ള ബന്ധം നിലനിർത്തുക, യാത്രയിൽ നിങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് ഓർമിക്കുക. ചിലപ്പോൾ ഒരു ദിവസം നല്ലതല്ലെന്നു വരാം. പക്ഷേ അതൊരു മോശം ജീവിതമല്ല! പ്രമേഹം ഒരു വൈകല്യമല്ല, മറിച്ച് ധൈര്യവും അഭിമാനവും നിറഞ്ഞ ഒരു ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള കഴിവാണ്! ശക്തരാകുക, മറ്റുള്ളവരെ ശക്തരാക്കുക-ലോകമെങ്ങുമുള്ള ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹ ബാധിതരോട് ജാസ് സേഥിക്കു പറയാനുള്ളതിതാണ്.
ജീവിതത്തിൽ സംഭവിക്കുന്ന ഒന്നും ആകസ്മികമല്ല എന്നാണല്ലോ. അദ്ഭുതപ്പെടുത്തുന്ന, ആവേശം പകരുന്ന ഒന്നായി തന്റെ ജീവിതഗതി മാറിയപ്പോൾ ഉള്ളിലൊതുക്കിയ ആ ദുഃഖത്തിന്റെ ഘനമാണ് ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗധേയം നിർണയിച്ചത് എന്ന് ജാസ് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ഹൃദയം കൊണ്ടുള്ള ഈ പോരാട്ടത്തിലൂടെ ഇന്ന് എത്ര പേരാണ്
പുഞ്ചിരിക്കാൻ പഠിച്ചത്.
വെബ്സൈറ്റ്:http://diabesties.foundation
ഇമെയിൽ : contact@diabesties.foundation
