Monday 09 April 2018 11:43 AM IST

ഇന്ത്യയിൽ രണ്ടുപേർക്ക് മാത്രം കണ്ടിട്ടുള്ള അപൂർവ രോഗത്തെ മറികടന്നത് പഠനത്തിലൂടെ..

Tency Jacob

Sub Editor

anju-story1
ഫോട്ടോ: ശ്യാം ബാബു, ബേസിൽ പൗലോ

വായിച്ചു തുടങ്ങുന്നതിനു മുൻപ്, 1999, യുക്താമുഖി ലോകസുന്ദരിയായ വർഷം. ഫലം അറിഞ്ഞപ്പോഴുള്ള അവരുടെ ഭാവഭേദങ്ങളും സന്തോഷക്കരച്ചിലുമൊക്കെ ടിവിയിൽ ആവർത്തിച്ചു കാണിക്കുന്നുണ്ട്. ഉപജില്ലയിൽ ഫാൻസിഡ്രസ്സ് കോംപറ്റീഷന് എന്തുവേഷം തിരഞ്ഞെടുക്കണം എന്ന് ആധി പൂണ്ടിരുന്ന അഞ്ചാംക്ലാസ്സുകാരിയുടെ മനസ്സിൽ ഈ ദൃശ്യം കണ്ടതും പെട്ടെന്ന് പൂത്തിരി കത്തി. ‘കൊള്ളാമല്ലോ, ഇത്തവണ ലോകസുന്ദരിയായി തകർപ്പൻ പ്രകടനം നടത്താം.’ ഉടൻ അടുക്കളയിലേക്ക് പാഞ്ഞു.‘മമ്മീ എനിക്ക് ഒരു നീളൻ ഉടുപ്പും ക്രൗണും പിന്നെയൊരു മേക്കപ് കിറ്റും വേണം’ കാര്യമറിഞ്ഞ അമ്മ അനുനയസ്വരത്തിൽ പറഞ്ഞു. ‘നമുക്ക് വേറെയെന്തെങ്കിലും ആയാൽ പോരേ?’ ‘എനിക്ക് മിസ് വേൾഡ് ആയാൽ മതി’. അതിനൊരു മറുതീർപ്പില്ലെന്ന് അമ്മയ്ക്കറിയാം. ഒന്നു വിചാരിച്ചാൽ നേടിയെടുക്കുന്ന പ്രകൃതമാണ്.

‘ടീച്ചറേ, മോള് മിസ് വേൾഡായിട്ടാണല്ലോ മത്സരിക്കണത്? ബാക്ക് സ്േറ്റജിൽ ഒരുങ്ങിനിൽക്കുന്ന മകളെക്കണ്ട് എല്ലാവരും അമ്മയെ വട്ടമിട്ടു. അമ്മയാകെ ഉരുകാൻ തുടങ്ങി. ആളുകൾ കളിയാക്കി കൂവി വിളിക്കുമോ? പക്ഷേ, മകൾക്കൊരു ചാഞ്ചല്യവുമുണ്ടായില്ല. ചുവന്ന ഉടുപ്പും കല്ലുകൾ പതിച്ച കിരീടവും ചുണ്ടിൽ ലിപ്സ്റ്റിക്കുമിട്ട് ‘ ബൂസ്റ്റ് ഈസ് ദ സീക്രട്ട് ഓഫ് മൈ എനർജി’ എന്ന സച്ചിൻ വാക്യം കടമെടുത്ത് യുക്താമുഖിയുടെ ചേഷ്ടകളൊക്കെ അനുകരിച്ച് ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ കൊടുമുടി കയറി.

ഇനി യാഥാർഥ്യത്തിലേക്ക്...

പ്രതിസന്ധികളേറെ തരണം ചെയ്യേണ്ടി വന്നിട്ടും ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ  കൊടുമുടിയിൽ നിന്ന് തിരിച്ചിറങ്ങാത്ത ആ കുട്ടി ഇന്ന് പ്ലസ്ടു അധ്യാപികയാണ്. പേര് അഞ്ജു ഉണ്ണി. വടക്കൻ പറവൂർ മനക്കിൽ വീട്ടിൽ ഇമ്മാനുവൽ ഉണ്ണിയുടെയും ഡെയ്സിയുടെയും മൂന്നു മക്കളിൽ രണ്ടാമത്തെ മകൾ. ‘സ്കിലോ ഡെർമ’ എന്ന അപൂർവ രോഗത്തിനുടമ.

‘‘ജനിക്കുമ്പോൾ ആവശ്യത്തിന് തൂക്കമൊക്കെയുള്ള സാധാരണ കുട്ടിയായിരുന്നു. ഒൻപതാം മാസത്തിൽ നടക്കാനും വേഗം സംസാരിക്കാനും തുടങ്ങി. നാല് വയസ്സുവരെ കുഴപ്പങ്ങളൊന്നുമുണ്ടായിരുന്നില്ല. പിന്നെയാണ് മെലിയാൻ തുടങ്ങുന്നത്. ഭക്ഷണം കഴിച്ചിട്ടൊന്നും വലുതാകുന്നില്ല. ഡോക്ടർമാരെ കണ്ട് ദേഹരക്ഷയ്ക്ക് വേണ്ടതെല്ലാം ചെയ്തെങ്കിലും മാറ്റമുണ്ടായില്ല. പിന്നീടാണ് കാലു വേദന തുടങ്ങിയത്. രാത്രികളിൽ പേശീ വേദന കാരണം ഉറങ്ങാതായിത്തുടങ്ങി. എടുത്തുകൊണ്ടു നടക്കുമ്പോൾ മോള് ചോദിക്കും. പപ്പ എത്ര നാളിങ്ങനെ എടുത്തോണ്ടു നടക്കും?’’  പറഞ്ഞു വരുമ്പോൾ കണ്ണുകൾക്കോ സ്വരത്തിനോ ഇടർച്ചയൊന്നുമില്ല പപ്പ ഇമ്മാനുവലിന്. വാക്കുകളിൽ സഹതാപത്തിന്റെ കൊളുത്തലുകളുമില്ല.

‘‘പറവൂരുള്ള ഡോ. പി. വി. തോമസാണ് ജനിതക തകരാറുകൊണ്ടുണ്ടാകുന്ന ‘സ്കിലോ ഡെർമ’ എന്ന അസുഖമാണെന്നു പറയുന്നത്. ഭക്ഷണം കഴിച്ചാലും അതിൽനിന്നുള്ള ഫാറ്റോ വൈറ്റമിനുകളോ പ്രോട്ടീനോ ഒന്നും ശരീരം വലിച്ചെടുക്കാത്തതാണ് അസുഖത്തിന്റെ പ്രത്യേകത. ഇന്ത്യയിൽത്തന്നെ രണ്ടു പേർക്കാണ് ഈ രോഗം കണ്ടിട്ടുള്ളത്. ഒറീസ്സയിൽ നിന്നുള്ളതാണ് പിന്നൊരാൾ. മരുന്ന് കണ്ടുപിടിക്കാത്ത അവസ്ഥയായതുകൊണ്ട്, ചതിയിൽപ്പെടേണ്ട എന്നു കരുതി മറ്റൊരു ചികിത്സക്കും  പോകരുതെന്ന് തോമസ് ഡോക്ടർ ചട്ടം കെട്ടിയിരുന്നു. പോകേണ്ടെന്നു കരുതിയാലും ‘അവിടെ ഒരു  നല്ല വൈദ്യനുണ്ട്’ എന്നൊക്കെ കേൾക്കുമ്പോൾ മോളെയും കൊണ്ട് യാത്ര പുറപ്പെടും.’’

സ്കൂളിലെ മിടുക്കികുട്ടി

‘അമ്മ പഠിപ്പിച്ചിരുന്ന ഗോതുരുത്തിലെ പള്ളി സ്കൂളിലായിരുന്നു പഠനം. ചേച്ചി അനുവും അവിടെത്തന്നെയായിരുന്നു പഠിച്ചത്. ചേച്ചി പഠനത്തിലും കലാപ്രവർത്തനങ്ങളിലും സമ്മാനങ്ങൾ വാരിക്കൂട്ടുന്നതു കണ്ടാണ് എനിക്കും അങ്ങനെയാകണമെന്ന  ആഗ്രഹം  ഉണ്ടാകുന്നത്.’  അഞ്ജു ജീവിതം പറയാൻ തുടങ്ങി. ‘സമ്മാനം വാങ്ങിവരുമ്പോൾ എല്ലാവരും അഭിനന്ദിക്കുന്നതു കാണാനൊരു സന്തോഷം. എത്രയൊക്കെയായാലും ഉള്ളിലുണ്ടായിരുന്നു ‘എനിക്കെന്തോ വ്യത്യസ്തതയുണ്ടെന്ന’ തോന്നൽ. പത്താംക്ലാസ്സുവരെ പഠിച്ച സ്കൂളിൽത്തന്നെ ജോലി കിട്ടിയതാണ് ഇപ്പോഴത്തെ സന്തോഷം.’’   

കഴിഞ്ഞ ദിവസം സ്കൂളിൽ നിന്ന് കുട്ടികളെയും കൊണ്ട് കലോത്സവത്തിനു പോയപ്പോൾ ചില അധ്യാപകര്‍ പണ്ടൊരു മത്സരത്തിൽ ഞാൻ പറഞ്ഞ പ്രസംഗത്തെപ്പറ്റി സൂചിപ്പിച്ചു. ശരിക്കും വിസ്മയിച്ചു പോയി. ഇത്രയും കാലം കഴിഞ്ഞും അവരിത് ഓർത്തിരിക്കുന്നുണ്ടോ? പ്രസംഗമത്സരം, മോണോആക്ട്, കഥാപ്രസംഗം, ഡാൻസ് കൈവയ്ക്കാത്ത മേഖലകളൊന്നുമുണ്ടായിരുന്നില്ല. ജില്ലാതലത്തിലും സംസ്ഥാനതലത്തിലുമൊക്കെ പോയിട്ടുണ്ട്. യാത്ര ചെയ്യാനൊക്കെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ജീവിതത്തെ നിരന്തരം ചലനാത്മകമാക്കി തീർക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്നൊരു ചിന്ത മനസ്സിൽ കൊളുത്തിക്കിടക്കുന്നതുകൊണ്ട് ഓരോന്നിൽ മുഴുകിയും  നിർത്താതെ വർത്തമാനം പറഞ്ഞും വേദനകളെയെല്ലാം മായ്ചു കളയാൻ ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നു.’’

വേദനയെ മറികടക്കുന്നത്

അസുഖമെന്ന വേവലാതിയെ മറികടക്കാനുള്ള അഞ്ജുവിന്റെ മറ്റൊരു വഴി പഠനമായിരുന്നു. ആദ്യ റാങ്കുകളിലൊന്ന് എപ്പോഴും സ്വന്തമാക്കി. ഇംഗ്ലിഷ് സാഹിത്യം പഠിക്കാൻ ആലുവ സെന്റ് സേവ്യേഴ്സ് കോളജിൽ ചെന്നതായിരുന്നു വേറൊരു വഴിത്തിരിവ്.

anju-story2

‘‘പ്രസംഗിക്കണമെന്ന് വലിയ ആഗ്രഹം. നിരീക്ഷിച്ചപ്പോൾ മനസ്സിലായി, കോളജ് ചെയർപേഴ്സനായാൽ ഇഷ്ടം പോലെ കത്തിവയ്ക്കാം. അങ്ങനെയാണ് ചെയർപേഴ്സനാകുന്നത്. അതൊരു വസന്തകാലഘട്ടം തന്നെയായിരുന്നു. ഓരോ ദിവസത്തെ ആഘോഷങ്ങളൊക്കെ കഴിഞ്ഞ് വീട്ടിലെത്തുമ്പോൾ കാല് മസിലു കയറി ഉറക്കത്തെ പറപ്പിച്ചു കളയും. ഒരു മണിക്കൂറെങ്കിലും മയങ്ങാൻ പറ്റിയെങ്കിലായി. കൈയിലും കാലിലും മാംസമില്ലാത്തുകൊണ്ട് പേശികൾ വലിഞ്ഞു മുറുകുമ്പോൾ വേദനകൊണ്ട് മരിച്ചു പോകുമെന്നു തോന്നും. ഡോക്ടർ വേദനയ്ക്കുള്ള മരുന്ന് എഴുതിത്തന്നിരുന്നു. പക്ഷേ, എനിക്കത് ഗുണം ചെയ്തില്ല. രാത്രിയിലെ കരച്ചിൽകേട്ട് ആദ്യമൊക്കെ അയൽക്കാർ ഓടിവരുമായിരുന്നു. മറ്റുള്ളവരറിയാതിരിക്കാൻ വേദന കടിച്ചു പിടിച്ചു തുടങ്ങി. ഒരുദിവസം കാലത്തെഴുന്നേറ്റപ്പോൾ ഒരു അണപ്പല്ല് കാണുന്നില്ല. തലേരാത്രിയിലെപ്പോഴോ കടിച്ചുപൊട്ടിച്ച് കളഞ്ഞിട്ടുണ്ട്.’’ അഞ്ജുവിനെല്ലാം ചിരി.

‘‘തലേരാത്രിയിലെ പിടച്ചിൽ കാണുമ്പോൾ നമ്മൾ കരുതും ഇനി ഒരാഴ്ചത്തേക്ക് എഴുന്നേൽക്കില്ലെന്ന്. നേരം വെളുക്കുമ്പോൾ കക്ഷി പതിയെ എഴുന്നേറ്റ് ഒരുങ്ങാൻ തുടങ്ങും. കാറിൽ കൊണ്ടുപോയാക്കാമെന്നു പറഞ്ഞാലും പറയും  എന്നെ ബസ്  കേറ്റിവിട്ടാൽ മതിയെന്ന്.’’ പപ്പ അരികിലിരുന്നു മകളെ വാക്കുകളാൽ താലോലിച്ചു.

‘‘പപ്പയാണ് എല്ലാറ്റിനും സപ്പോർട്ട്. കൈ മുകളിലോട്ട് വഴങ്ങാത്തതുകൊണ്ട് ചുരിദാറിന്റെ ഷാൾ കുത്തിതരുന്നതും കണ്ണിന് പ്രശ്നമുള്ളതുകൊണ്ട് പുസ്തകം വായിച്ചു തരുന്നതും  കാലിന്നടിയിൽ തഴമ്പു വരുമ്പോൾ വൃത്തിയാക്കി തരുന്നതുമെല്ലാം  പപ്പയാണ്. മമ്മി വീടും ജോലിയുമായി തിരക്കിലായിരിക്കും. അസുഖക്കാരി കുട്ടി എന്നൊരു വേർതിരിവ് വീട്ടിലാരും എന്നോട് കാണിച്ചിട്ടില്ല. അതുതന്നെയാണ് എന്റെ ഭാഗ്യവും.’’

മരണമുഖം കണ്ട്...

പത്താം ക്ലാസ്സിൽ പഠിക്കുന്ന സമയത്ത് അഞ്ജുവിന് ചെറിയ പനിയും ചുമയും  വന്നു.  ഭക്ഷണം കഴിക്കാതെ എഴുന്നേൽക്കാൻ പോലും ശേഷിയില്ലാതെയായി. ‘‘ഒരു ചെറിയ മരണമായിരുന്നു അത്. കുറേ ചികിത്സ ചെയ്തിട്ടാണ് ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചിറങ്ങുന്നത്. ഒൻപതാം ക്ലാസ്സുവരെ കലാതിലകമായിരുന്ന എനിക്ക് ആ വർഷം മത്സരത്തിലൊന്നും പങ്കെടുക്കാൻ പറ്റിയില്ല. തുടക്കത്തിലെ കുറച്ചുദിവസങ്ങൾക്കുശേഷം മോഡൽ പരീക്ഷയുടെ സമയത്താണ് പിന്നീട് ക്ലാസ്സിൽ പോകുന്നത്. ആ പരീക്ഷയ്ക്ക് മാർക്ക് തീരെ കുറവായതു കണ്ട് എല്ലാവരും ഒരുകൊല്ലം തുടരാൻ പറഞ്ഞു. പക്ഷേ,  എനിക്ക് വാശികേറി. കുത്തിയിരുന്നു പഠിച്ച് മോശമല്ലാത്ത മാർക്ക് വാങ്ങി.

ഡിഗ്രി ഫൈനലിയറായപ്പോഴാണ് കൂട്ടുകാർ പറയുന്നത്. ‘ നീ ഞങ്ങൾ പറയുന്നതിനൊന്നുമല്ലല്ലോ മറുപടി പറയുന്നത്. വിളിക്കുമ്പോൾ കേൾക്കുന്നുമില്ല.’ വീട്ടിലും എന്റെ ശ്രദ്ധക്കുറവ് വിഷയമായി. പരിശോധിച്ചപ്പോൾ ശരിയാണ്, കേൾവിശക്തി പോയിത്തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ചെവിയിലെ ഞരമ്പുകൾ  ദുർബലമാകുന്നതാണ് കാരണം. കേൾവിയന്ത്രം വയ്ക്കുകയല്ലാതെ മറ്റൊന്നും ചെയ്യാനില്ല. സാധാരണ ഒരാൾക്ക് കേൾവിശക്തി ഇല്ലാതാകുമ്പോൾ  സംസാരവും കുറഞ്ഞു തുടങ്ങും. ഞാനൊരു വർത്തമാനപ്രിയയാതുകൊണ്ട് അത് സംഭവിച്ചില്ല. അന്നു മുതൽ ഹിയറിങ് എയ്ഡ് വച്ചാണ് നടപ്പ്. ഒരു പരീക്ഷയുടെ സമയത്ത് കോളജിനടുത്തുള്ള അമ്പലത്തിൽ ഉത്സവമായിരുന്നു. കൊട്ടും പാട്ടും കതിനപൊട്ടും കാരണം ആർക്കും സ്വസ്ഥമായി പരീക്ഷ എഴുതാൻ കഴിയുന്നില്ല. ഞാനെന്തു ചെയ്തൂന്നറിയോ? ഹിയറിങ് എയ്ഡ് ഊരി താഴെവച്ചു. സമാധാനമായി പരീക്ഷയെഴുതി. വീട്ടിൽ മമ്മി വഴക്കു പറയുമ്പോൾ കേൾക്കാതിരിക്കാനും ഇതേ തന്ത്രം തന്നെ പയറ്റും.’’

ഈ കുറവുകളെയെല്ലാം കൂടെക്കൂട്ടി  പി ജിയും ബി എഡും,എംഎഡും എംഫില്ലും ചെയ്തു അഞ്ജു. നെറ്റും സെറ്റുമെല്ലാം  കരസ്ഥമാക്കി. കൗൺസലിങ്ങിനുള്ള  കോഴ്സും പഠിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഒരു ഫെല്ലോഷിപ് കിട്ടിയിട്ടുണ്ട്. ഇനി പിഎച്ച്ഡി ചെയ്യണമെന്നാണ് ആഗ്രഹം.

‘‘വിരലുകളിൽ പേന പിടിച്ചെഴുതാൻ പൊതുവേ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. എല്ലാ പരീക്ഷകൾക്കും കൂടുതൽ സമയം അനുവദിച്ചിട്ടും വേദന കാരണം മുഴുവൻ എഴുതിതീരാറില്ല. ബി എ‍ഡ് സമയത്തെ റിക്കോർഡെഴുത്ത് ഞാൻ പൂർത്തിയാക്കുമോയെന്ന എല്ലാവരും സംശയിച്ചു. മിക്കവാറും പാതിരാവരെയിരുന്നാണ് റിക്കോർഡുകളെല്ലാം പൂർത്തിയാക്കുക. എല്ലാവരും വയ്ക്കുന്നതിനു രണ്ടു ദിവസം മുൻപു വച്ചാണ് ഞാനാ സംശയത്തിനു പ്രതികാരം ചെയ്തത്.

സെന്റ് സേവ്യേഴ്സിൽ പഠിക്കുമ്പോൾ, ഒരു ദിവസം സിസ്റ്റർ വിളിച്ചിട്ടു പറഞ്ഞു. ‘അഞ്ജു നാളെ വീട്ടിലെല്ലാവരേയും വിളിച്ചുകൊണ്ടു വരണം. നിനക്കൊരു അവാർഡുണ്ട്’. ഞാനത് കാര്യമാക്കിയെടുത്തില്ല. എന്നാലും സിസ്റ്റർ പറഞ്ഞതല്ലേ. വീട്ടുകാരെല്ലാവരും വന്നു. കേരള ആക്‌ഷൻ ഫോഴ്സ് ഏർപ്പെടുത്തിയ  മികച്ച വിദ്യാർഥിനിക്കുള്ള അവാർഡായിരുന്നു അത്. എന്റെ ലക്ഷ്യങ്ങളിലേക്കൊരു ചിറകുതുന്നലായിരുന്നു ആ ആദരം. അധ്യാപകർക്കും വിദ്യാർഥികൾക്കും ക്ലാസ്സുകൾ എടുക്കാൻ പോകുമ്പോൾ ഞാൻ മറക്കാതെ പറയുന്നൊരു വാചകമുണ്ട്. ‘ നമ്മുടെ കുറവുകളാകട്ടെ നമ്മുടെ വിജയത്തിന് ചുക്കാൻ പിടിക്കുന്നത്.’