കുട്ടിക്കണ്ണട ധരിച്ച മുഖത്തിനിരു വശങ്ങളിലൂടെയും ഒഴുകി വീണ മുടി തലോടിക്കൊണ്ടു ചെറുപുഞ്ചിരിയോടെ അവൾ കുറിച്ചു, ‘ഇതാണ് എല്ലാവരും അഭിനന്ദിക്കുന്ന എന്റെ രൂപം.’ നിമിഷങ്ങൾക്കകം മുടി പിന്നിലേക്ക് ഒ തുക്കിക്കെട്ടിയപ്പോൾ ആ പെൺകുട്ടിയുടെ നെറ്റിയിലും കഴുത്തിനിരുവശങ്ങളിലൂടെ നെഞ്ചിലേക്കും പടർന്നിറങ്ങുന്ന ചുവന്നു തിണർ‍ത്ത പാടുകളും തടിപ്പുകളും വ്യക്തമായി. ‘ഇതാണു ഞാൻ അഭിമാനിക്കുന്ന എന്റെ രൂപം.’ ആർക്കിടെക്ട് ഐശ്വര്യ ശശിയുടെ ക ണ്ണടയ്ക്കു പിന്നിലെ പുഞ്ചിരി മാഞ്ഞു ഗൗരവം പകർന്നു.
ഇതിനകം ദശലക്ഷക്കണക്കിനു പേർ ക ണ്ടു കഴിഞ്ഞ ഇൻസ്റ്റഗ്രാം വിഡിയോ പോസ്റ്റ് ചെയ്യവേ ആ പെൺകുട്ടി കൂട്ടിച്ചേർത്തു, ‘നിങ്ങൾ കരുതുന്നത്ര മനക്കരുത്തില്ല എനിക്ക്, അൽപം ദയവ് എന്നോടുമാകാം. സോറിയാസിസിന് ഒപ്പം ജീവിക്കുക അത്ര എളുപ്പമല്ല.’ എറണാകുളം സ്വദേശി എം. ആർ. ശശിയുടെയും സൈന ശശിയുടെയും മകൾ ഐശ്വര്യ പറയുന്നു.
‘‘ബോർഡിങ് സ്കൂളിലെ ഹയർസെക്കൻഡറി കാലത്താണു ക യ്യിൽ മൂന്നുകുത്തുകളായി രോഗം പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടത്. അലർജി ആകുമെന്നാണ് ആദ്യം കരുതിയത്. ഡെർമറ്റോളജിസ്റ്റിന്റെ പരിശോധനയിലാണ് ആ കുരുക്കൾ സോറിയാസിസ് എന്ന രോഗത്തിന്റെ തുടക്കമാണെന്നും ചികിത്സിച്ചു ഭേദപ്പെടുത്തൽ എളുപ്പമല്ലെന്നും മനസ്സിലാകുന്നത്. അന്നു രോഗത്തിന്റെ ഗൗരവം വേണ്ടത്ര മനസ്സിലുറച്ചിരുന്നില്ല. അച്ഛനമ്മമാരും കുടുംബാംഗങ്ങളും തന്ന പിന്തുണയാണ് അതിനു കാരണം.
അച്ഛനും സഹോദരനും വിദേശത്തായിരുന്നെങ്കിലും അമ്മയും അങ്കിളും അമ്മൂമ്മയും മികച്ച ഡോക്ടർമാരെ കണ്ടെത്തി അവരുടെ അടുത്തെത്തിച്ചു. സമയാസമയങ്ങളി ൽ മരുന്നുകൾ കഴിക്കാനോ ലേപനം ചെയ്യാനോ ഒക്കെ നിന്നു കൊടുക്കുക മാത്രമായിരുന്നു എന്റെ ജോലി.
രോഗനിർണയം മുതൽ എന്നോടൊപ്പം നിന്ന ചങ്ങാതിമാർ ഉണ്ടായിരുന്നു സ്കൂളിൽ. എല്ലാവർക്കും വരുന്ന മുഖക്കുരുപോലെ ചില കുരുക്കൾ, അത്രമാത്രം ചിന്തിച്ചാൽ മതി എന്നു ബോധ്യപ്പെടുത്തിയവർ. അതി ൽ ആത്മസുഹൃത്തായ ഷൈമയെപ്പോലെ എത്രയോ പേർ. അവരുടെയൊക്കെ പിന്തുണയാണ് എന്നെ ഇന്നത്തെ നിലയിലേക്ക് എത്തിച്ചത്. ’’
സ്നേഹവും കരുതലും
ശരീരത്തു പല ഭാഗത്തും പൊട്ടുകയും തൊലിപ്പുറം വിരൂപമാകും വിധം പാടുകളും ഉണങ്ങി വരണ്ട ചർമവുമൊക്കെയായി വ്യാപിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ത്വക്‌രോഗമാണു സോറിയാസിസ്. അതിവേഗത്തിൽ ചർമകോശങ്ങൾ വളരുന്നതു മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഓട്ടോ ഇ മ്യൂൺ രോഗം. ചൊറിച്ചിൽ, വേദന തുടങ്ങിയ പലതരം അസ്വസ്ഥതകളും ഉണ്ടാകാം.
‘‘രോഗശമനത്തിനായി ഞാൻ പരീക്ഷിക്കാത്ത ചികിത്സകൾ ഉണ്ടാവില്ല. ചികിത്സകൾ ഒരു വിധത്തിൽ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊരുവിധത്തിൽ കഠിനമായ പരീക്ഷണങ്ങളായിരുന്നു. ചില രീതികളിലെ നിഷ്ഠകളും പഥ്യങ്ങളും ഏറെ തളർത്തി. ഭക്ഷണ നിയന്ത്രണങ്ങൾ പാലിക്കുമ്പോൾ എ നിക്കു കഴിക്കാൻ പറ്റുന്ന വിഭവങ്ങൾ ഇല്ലല്ലോ എന്നു തോന്നിപ്പോയിട്ടുണ്ട്. മാനസികമായി സംഭവിച്ച ക്ഷീണം അതിനെക്കാളെല്ലാം വലുതായിരുന്നു.
അമ്മ, സ്വയം വായിച്ചും പഠിച്ചും കണ്ടെത്തിയ കുറേ ക്രീമുകളും മറ്റും ഉപയോഗിച്ചിട്ടുണ്ട്. എനിക്ക്, ഏറ്റവും ഫ ലപ്രദമായി തോന്നിയിട്ടുള്ളത് ആ മരുന്നുകളാണെന്നു ത ന്നെ പറയാം. സ്ഥിരമായ ശമനം നൽകാൻ ഒരു ചികിത്സയ്ക്കും സാധിച്ചിട്ടില്ല എന്നതാണ് എന്റെ അനുഭവം. അമ്മയുടെ അമ്മയായിരുന്നു അക്കാലത്തെ ഏറ്റവും വലിയ ആ ശ്വാസം. അമ്മൂമ്മ സമയം തെറ്റാതെ മരുന്നുകൾ കഴിപ്പിച്ചു. തൈലങ്ങൾ പുരട്ടി തന്നു. എന്നെ കുളിപ്പിച്ചിരുന്നതും അ മ്മൂമ്മയാണ്. ആ സ്നേഹമായിരുന്നു അതിനേക്കാളൊക്കെ ആശ്വാസം തന്നത്.
രോഗാവസ്ഥ പഠനത്തെ ബാധിക്കരുതെന്ന് ആഗ്രഹമുണ്ടായിരുന്നു. വീട്ടിൽ നിന്നു പോയി വന്നു പഠിക്കാൻ പറ്റുന്ന സ്ഥലമാകണം എന്നു നിശ്ചയിച്ചു. അങ്ങനെ കെഎംഇഎ കോളജ് ഓഫ് ആർക്കിടെക്ചറിൽ ബിആർക്കിനു ചേർന്നു. പഠനകാലത്തിനൊപ്പം രോഗവും വളർന്നു. കൈയ്ക്കു പുറമേ മുഖത്തും പാടുകൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടു.
അക്കാലത്താണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ദുരിതങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്ന മറ്റൊരാളെ കാണുന്നത്. പക്ഷേ, അദ്ദേഹത്തിനു പുറത്തറിയും വിധം രോഗം അന്നു പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടിരുന്നില്ല. എന്നിട്ടും എന്നോടു വന്നു ചോദിച്ചു.
‘നിങ്ങൾക്ക് സോറിയാസിസ് ആണോ, എനിക്കും ആ അസുഖമുണ്ട്.’ ആ വാചകം എന്റെ ഹൃദയത്തിൽ തട്ടി. ഞാൻ ഒറ്റയ്ക്കല്ല ഈ സമൂഹത്തിൽ എന്നതു വലിയ തിരിച്ചറിവായിരുന്നു.’’
എന്തിനു മറയ്ക്കണം ഈ പാടുകൾ
‘‘ഈ അസുഖത്തെ സമൂഹത്തില്‍ നിന്നു മറച്ചുപിടിക്കേണ്ട ഒന്നാണെന്ന് ഒരിക്കലും തോന്നിയിട്ടില്ല. കോളജിലേക്കു പോയിരുന്നതു പൊതു ഗതാഗത സംവിധാനം ഉപയോഗിച്ചു തന്നെയായിരുന്നു. കയ്യിലായിരുന്നു പാടുകൾ കൂടുതലും. കാണുമ്പോൾ പലരും സൂക്ഷിച്ചുനോക്കും. പിന്നെ ചോദ്യങ്ങളായി, പൊള്ളിയോ? എന്തു പറ്റി കയ്യിൽ? അലർജിയാണോ?
ദിവസം ഒരാളോടെങ്കിലും ഉത്തരം പറയേണ്ടി വന്നിരുന്നു. അതു മോശം അനുഭവമല്ല, പക്ഷേ, നമ്മൾ ഒരു ഉത്തരം നൽകാൻ ബാധ്യസ്ഥമാകുന്ന അവസ്ഥ.., അത് ഏറെ തള‍ർത്തുന്ന സാഹചര്യമാണ്. പിന്നെ, അവരുടെ ഉപദേശങ്ങളാകും. ഇങ്ങനെയുള്ള ഇടപെടലുകളിലൂടെ കടന്നുപോകുക എല്ലായ്പ്പോഴും സുഖകരമല്ല.
പഠനശേഷം ജോലി തേടവേ കയ്യിലെ പാടുകളൊക്കെ മറച്ച് ‘പ്രഫഷനൽ ഡ്രസ്സിങ്’ വേണം എന്നു പറഞ്ഞതുകൊണ്ടു മാത്രം സ്വീകരിക്കാതിരുന്ന തൊഴിൽ അവസരങ്ങളുണ്ട്. പൊതുസമൂഹത്തിൽ ഈ പാടുകളൊന്നും മൂടിവയ്ക്കാൻ ബോധപൂർവം ഞാൻ ശ്രമിക്കാറില്ല.’’
ഫ്രീലാൻസ് ആർക്കിടെക്ട് ആയി പ്രവർത്തിക്കുന്നതോടൊപ്പം തിരുവനന്തപുരത്തു സുഹൃത്തിനൊപ്പം ആർട്ട് സ്റ്റുഡിയോ നടത്തുകയും ഫാമിലി ബിസിനസ് നോക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട് ഐശ്വര്യ ഇപ്പോൾ. ഒപ്പം തന്നെപ്പോലെ അസുഖബാധിതരായ ജീവിതങ്ങളെ, ശാരീരിക പ്രശ്നങ്ങൾ മൂലമുള്ള ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവരെ ഒന്നിപ്പിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളും നടത്തുന്നു.
‘‘സോറിയാസിസോ മറ്റേതെങ്കിലും ചർമരോഗമോ ഉ ള്ളവരാകട്ടെ, സമൂഹത്തിൽ മാറ്റി നിർത്തപ്പെടാതെയും ആത്മധൈര്യം ചോരാതെയും ജീവിക്കാനുള്ള അവസരം ആ വ്യക്തിക്കു കിട്ടേണ്ടതാണ്. അവരെ സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന പ്രവർത്തനങ്ങൾ വേണം.
ഒന്നാമത്തെ കാര്യം രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അപകർഷത മനസ്സിൽ നിന്നു മാറ്റലാണ്. സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ ഇത്തരം പോസ്റ്റുകൾ ഇടുന്നതിന്റെ പ്രധാന ഉദ്ദേശവും അതു തന്നെ. കൂടുതൽ ആളുകൾ രംഗത്തുവരുന്നതോടെ ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥകൾ കണ്ടു കണ്ടു നോർമലാകും.
ആയിരക്കണക്കിന് ആളുകളാണു വ്യക്തിപരമായ മെസേജുകളിലൂടെ പ്രതികരിച്ചത്. വിഡിയോ ആത്മവിശ്വാസം നൽകി എന്നറിയിച്ചത്. അതോടെ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ രണ്ടാം ഘട്ടത്തിലേക്കു കടന്നു. സോറിയാസിസ്, റുമാറ്റോയ്ഡ് ആർത്രൈറ്റിസ് പോലെ ഉള്ള ഓട്ടോ ഇമ്യൂൺ രോഗങ്ങൾ മൂലം ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവിക്കുന്നവരുടെ ഒത്തുചേരലിനു വേണ്ടിയുള്ള ശ്രമങ്ങൾ നടക്കുന്നു. പരസ്പരം പറയുക, കേൾക്കുക. അതിനു ശേഷം ഏതൊക്കെ രീതിയിൽ മുന്നോട്ടു പോകാൻ കഴിയാമെന്നു നോക്കാം.’’
