Photo: Aadhin S
സ്പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി എന്ന രോഗാവസ്ഥ, ഒരിക്കലും ഭേദമാകില്ലെന്ന് ഉറപ്പുണ്ടായിട്ടും വീണ ഒരിക്കലും സ്വപ്നം കാണാതിരുന്നിട്ടില്ല. വീല്‍ചെയറിനു ചിറകുകള്‍ സമ്മാനിച്ച് സ്വപ്നം കണ്ട ജീവിതത്തിലേക്കു അവള്‍ പതിയേ പറന്നുതുടങ്ങി. ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ വീൽചെയർ ടെലിവിഷൻ അവതാരകയായി വീണ മാറുമ്പോള്‍ ആത്മവിശ്വാസം മാത്രമായിരുന്നു കൈമുതല്‍. മസ്‌കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിതരുടെ സംഘടനയായ മൈന്‍ഡിന്റെ (Mobility in Dystrophy- MIND) എക്സിക്യൂട്ടീവ് മെമ്പറും എറണാകുളം അരികെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ സ്ഥാപനത്തിൽ കമ്മ്യൂണിറ്റി ഡെവലപ്മെന്റ് മാനേജറുമാണ് വീണ വേണുഗോപാൽ. കാലിടറിപ്പോകുമായിരുന്ന ജീവിതത്തെ ചേര്‍ത്തുപിടിച്ച അനുഭവം വനിത ഓണ്‍ലൈനുമായി പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് തൃശൂർ കൊടുങ്ങല്ലൂർ സ്വദേശിയായ രാജേശ്വരി എന്ന വീണ വേണുഗോപാൽ.
വീണ ‘വീണു’
അമ്മയും ഞാനുമടങ്ങുന്നതാണ് എന്റെ ലോകം. അച്ഛന്‍ മൂന്നു വര്‍ഷം മുന്‍പ് മരിച്ചു. ഒറ്റമോളാണ് ഞാന്‍. എന്റെ കുട്ടിക്കാലം അത്രയും നോര്‍മല്‍ ആയിരുന്നില്ല. എസ്എംഎയുടെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ അന്നുതന്നെ പ്രകടമായിരുന്നു. ടൈപ്പ് 3 രോഗാവസ്ഥയിലായിരുന്നു ഞാന്‍. കുറച്ചു മുതിര്‍ന്ന ശേഷമാണ് രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടമാകുന്നത്. ചെറുപ്പത്തിലെ നടക്കുമ്പോള്‍ വീഴ്ച പതിവായിരുന്നു. താഴെ നിന്ന് എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടായിരുന്നു. അന്ന് ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റിയുള്ള ധാരണ കുറവായിരുന്നു. പലരും കരുതിയിരുന്നത് എന്റെ അശ്രദ്ധ കൊണ്ടാണ് വീഴ്ച സംഭവിക്കുന്നതെന്നാണ്. ‘നിറ’ത്തില്‍ ജോമോള്‍ വീഴുന്നതുപോലെ തട്ടിതടഞ്ഞു വീഴും. ഒരു പരിധിവരെ കുട്ടികള്‍ കരുതിയിരുന്നത് ഞാന്‍ ശ്രദ്ധയില്ലാതെ നടക്കുന്നതു കൊണ്ടാണെന്നാണ്. പിന്നെപ്പിന്നെ വീഴ്ച പതിവായതോടെയാണ് വീട്ടിലും ശ്രദ്ധിച്ചു തുടങ്ങിയത്. അന്നൊരു ഫിസിഷ്യനെ പോയി കണ്ടു, അദ്ദേഹം പറഞ്ഞത് വലുതാകുമ്പോള്‍ തനിയെ മാറിക്കോളും എന്നാണ്.
എല്ലാവരും പറഞ്ഞപ്പോള്‍ ഞാന്‍ സൂക്ഷിച്ചു നടക്കാന്‍ തുടങ്ങി. പക്ഷേ, ചില സമയങ്ങളില്‍ ഉപ്പൂറ്റി മണ്ണില്‍ തട്ടാതെ പൊക്കിവച്ചു നടക്കുമായിരുന്നു. മുന്‍വശം ഊന്നിയാണ് നടപ്പ്, ഇതുകണ്ട് അച്ഛനും അമ്മയും നേരെ നടക്കാന്‍ പറഞ്ഞു ശാസിക്കാറുണ്ട്. ഞാന്‍ മനഃപൂര്‍വമല്ല ഇങ്ങനെ ചെയ്യുന്നത്. അവര്‍ പറയുമ്പോള്‍ ഞാന്‍ കാലു താഴ്ത്തിവച്ചു നടക്കും. പക്ഷേ, പിന്നീട് ഞാനറിയാതെ ഉപ്പൂറ്റി പൊങ്ങിപ്പോകാറുണ്ട്. ഇതൊക്കെ എസ്എംഎയുടെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ ആണെന്ന് പിന്നീടാണ് ഞാന്‍ മനസ്സിലാക്കുന്നത്.
ഞാന്‍ ഏഴില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് രോഗം പുറത്തേക്ക് വരുന്നത്. ആ സമയത്ത് ഞാന്‍ നടക്കുമ്പോഴൊക്കെ വല്ലാതെ അണയ്ക്കുമായിരുന്നു. പെട്ടെന്നു കൈ വിയര്‍ക്കാന്‍ തുടങ്ങും. അച്ഛനും അമ്മയും കൈ പിടിച്ചാണ് സ്കൂളില്‍ കൊണ്ടുപോയി വിടുന്നത്. അവര്‍ക്ക് എന്നെ തൊടുമ്പോള്‍ തന്നെ വ്യത്യാസം മനസ്സിലാകും. നടക്കുമ്പോള്‍ നെഞ്ച് തള്ളിതള്ളി മുന്നോട്ടാഞ്ഞു വരും. ബാലന്‍സ് കിട്ടാന്‍ ശരീരം നടത്തുന്ന ശ്രമങ്ങളാണ്. ഒട്ടും പറ്റാതായാല്‍ താഴെ വീണുപോകും. എഴുന്നേല്‍ക്കല്‍ ഒരു ചടങ്ങാണ്. കൈകള്‍ നിലത്തു കുത്തി നാലു കാലിലൊക്കെ നിന്നിട്ടു വേണം എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍.. ഇങ്ങനെ എഴുന്നേറ്റാല്‍ തന്നെ അടുത്ത സെക്കന്റില്‍ വീണ്ടും വീഴും. റോഡില്‍ വീണു വീണിട്ടാണ് എന്റെ സ്കൂളിലേക്കുള്ള യാത്ര. ഞാന്‍ വീട്ടില്‍ അധികം നടക്കാത്തതു കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നതെന്നാണ് അപ്പോഴും പറഞ്ഞിരുന്നത്. നടക്കുമ്പോള്‍ വീഴുന്നൊരു കുട്ടി എന്ന ലേബല്‍ എനിക്ക് ആദ്യം തന്നെ വീണിരുന്നു. ഇതൊരു ജെനറ്റിക് കണ്ടീഷന്‍ ആണെന്നോ, രോഗമാണെന്നോ ഒന്നും ആര്‍ക്കും മനസ്സിലായില്ല. വീണ ‘വീണു’ എന്നാണ് പൊതുവെ തമാശയായി പറയാറ്.
എസ്എംഎ എന്ന തിരിച്ചറിവ്
എട്ടാം ക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് രോഗം എസ്എംഎ ആണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. രോഗത്തിനു മരുന്നില്ല എന്നറിയാം, പക്ഷേ, അപ്പോഴും അതിന്റെ ഗൗരവം മനസ്സിലായിരുന്നില്ല. വിറ്റാമിന്‍ ഗുളികകളാണ് കഴിച്ചിരുന്നത്. അത് ശരീരത്തിനു പറ്റാതെ അമിതമായി വണ്ണം വച്ചുതുടങ്ങി. ശേഷം ആയുര്‍വേദം പരീക്ഷിച്ചു. രോഗം മാറ്റിത്തരാം എന്നാണ് പല ഡോക്ടര്‍മാരും പറഞ്ഞത്. എന്റെ അവസ്ഥകളില്‍ വലിയ മാറ്റങ്ങളൊന്നും വന്നിട്ടുണ്ടായിരുന്നില്ല. എങ്കിലും കുഴപ്പങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ പതിവുപോലെ മുന്നോട്ടുപോയി.
സ്റ്റെപ്പ് കയറുന്നതും ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. വ്യായാമം എന്ന രീതിയില്‍ അച്ഛന്‍ എന്നെക്കൊണ്ട് പടികള്‍ നടത്തിക്കയറ്റുമായിരുന്നു. പിന്നീട് ഇത്തരം അസ്വസ്ഥതകള്‍ കുറഞ്ഞുവന്നു. സാധാരണ രീതിയിലായി ജീവിതം. എല്ലാം ശരിയായല്ലോ എന്ന ആശ്വാസത്തിലായിരുന്നു. പ്രശ്നങ്ങള്‍ മറന്നുതുടങ്ങിയപ്പോഴാണ് പ്ലസ്ടുവിനു വീണ്ടും ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ വന്നുതുടങ്ങിയത്. ഏഴാം ക്ലാസില്‍ ഉണ്ടായ അതേ പ്രശ്നങ്ങള്‍ വീണ്ടും തലപ്പൊക്കി തുടങ്ങി. തൊട്ടടുത്തുള്ള ട്യൂഷന്‍ സെന്ററില്‍ നിന്ന് നടന്നുവരാന്‍ ഒരു മണിക്കൂര്‍ സമയം എടുക്കും. പയ്യെ വീണ്ടും രോഗ ലക്ഷണങ്ങള്‍ അപ്രത്യക്ഷമായി.
എന്റെ മൂന്നു വര്‍ഷത്തെ ഡിഗ്രി കാലം ഒരനുഗ്രഹം പോലെ പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ കടന്നുപോയി. പിജിയ്ക്കു പഠിക്കുമ്പോഴാണ് പൂര്‍വാധികം ശക്തിയോടെ വീണ്ടും രോഗം എന്നെത്തേടിയെത്തുന്നത്. എംഎസിസി ബോട്ടണിയാണ് എന്റെ സബ്ജക്റ്റ്. രോഗത്തിന്റെ പേരില്‍ ചില പ്രിവിലേജുകള്‍ ലഭിച്ചിരുന്നു. ക്ലാസ് മുറിയില്‍ ഇരിപ്പായിരുന്നു കൂടുതലും. നടപ്പ് കുറഞ്ഞതോടെ ആരോഗ്യം മോശമായി എന്നുവേണം പറയാന്‍. കോഴ്സ് കഴിഞ്ഞു, വെക്കേഷന്‍ സമയം എറണാകുളം സുബാഷ് പാര്‍ക്കിനു മുന്നിലെ റോഡില്‍ ഞാന്‍ വീണു, ആളുകള്‍ ഓടിക്കൂടി. വീണ്ടും എന്റെ രോഗം വീട്ടില്‍ ചര്‍ച്ചയായി. തുടര്‍ന്ന് തൃപ്പൂണിത്തുറ ആയൂർവേദ ആശുപത്രിയില്‍ രണ്ടു വർഷത്തോളം ചികിത്സ തേടി. എന്നാല്‍ വലിയ വ്യത്യാസമൊന്നും ഉണ്ടായില്ല.
വായിച്ചതും അറിഞ്ഞതുമല്ല സത്യം
അന്നൊക്കെ എന്റെ അസുഖം പൂര്‍ണ്ണമായും ഭേദമാകുമോ എന്ന് ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കും. രോഗം മാറ്റാന്‍ പറ്റുമെന്ന് ഞാന്‍ പറയുന്നില്ല, ഇയാളുടെ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ പറ്റുന്ന രീതിയിലേക്ക് നമുക്ക് കാര്യങ്ങള്‍ കൊണ്ടുവരാം എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍ നല്‍കിയ മറുപടി. അതെനിക്കൊരു തിരിച്ചറിവായിരുന്നു. പിന്നീട് ആത്മവിശ്വാസം കൊണ്ടാണോന്ന് അറിയില്ല, നല്ല മാറ്റങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങി. ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് തിരികെ വീട്ടില്‍ വരുമ്പോള്‍ പഥ്യം ഒന്നും പാലിച്ചിരുന്നില്ല. എനിക്ക് ഇഷ്ടമുള്ളതൊക്കെ കഴിക്കുമായിരുന്നു. പിന്നെ വിശ്രമവും കൂടുതലായിരുന്നു. ചലനങ്ങള്‍ ഇല്ലാതെ ഇരിക്കാന്‍ പാടില്ല എന്നെനിക്ക് അറിയില്ലായിരുന്നു.
അങ്ങനെയിരിക്കെ ഒരു ദിവസമാണ് ആ വലിയ വീഴ്ച സംഭവിക്കുന്നത്. രാവിലെ ബ്രഷ് ചെയ്യാൻ എഴുന്നേറ്റപ്പോള്‍ ഞാനൊന്ന് വീണു. അത്യാവശ്യം നല്ല വീഴ്ചയായിരുന്നു. പിന്നെ ഒന്നനങ്ങാന്‍ പറ്റിയില്ല. അന്നു മുതലാണ് ഞാൻ എന്നെ ശ്രദ്ധിച്ചു തുടങ്ങിയത്. എനിക്ക് മുഖം കഴുകാൻ പോലും സാധിക്കുന്നില്ല. ബ്രഷ് ചെയ്തിട്ട് മുഖം കഴുകുമ്പോൾ ഞാനങ്ങ് കുനിഞ്ഞു പോകും. ഇത്രയും ചികിത്സ ഞാന്‍ എടുക്കുന്നു, മരുന്നു കഴിക്കുന്നു... എന്നിട്ടും ഇതെന്താ മാറാത്തത്, കൂടിക്കൂടിയാണല്ലോ വരുന്നത് എന്ന ചിന്തയായിരുന്നു മനസ്സില്‍.
ഇതോടെ രോഗത്തെ കുറിച്ച് ഞാന്‍ ഗൂഗിളിൽ തിരഞ്ഞു. എട്ടാം ക്ലാസിൽ വച്ച് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ട് നോക്കിയാണ് ഞാന്‍ പരിശോധിച്ചത്. ഇനി ഒരിക്കലും എനിക്ക് പഴയപോലെ നടക്കാനാകില്ലെന്ന സത്യം ഞാൻ മനസിലാക്കി, ആയൂര്‍വേദം കൊണ്ട് ഫലമില്ലെന്നും. ഇതോടെ ഫിസിയോതെറാപ്പി മാത്രമായി ചികിത്സ തേടാന്‍ തീരുമാനിച്ചു. ഒരു തെറാപ്പിസ്റ്റിനെ കണ്ടു. അദ്ദേഹം ഒരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റിനെ കൂടി കാണണമെന്ന് പറഞ്ഞു. അങ്ങനെയാണ് ഡോ. സന്ദീപ് പദ്മനാഭന്‍ സാറിനെ ഞാന്‍ കാണുന്നത്.
എന്റെ കണ്ടീഷന്‍ വളരെ കൃത്യമായി മനസ്സിലാക്കുന്നത് അവിടെവച്ചാണ്. ഞാന്‍ വായിച്ചതും അറിഞ്ഞതും ഒന്നുമല്ല എസ്എംഎ എന്ന് ഉറപ്പായി. ഇതിലിപ്പോ എനിക്കൊന്നും ചെയ്യാനില്ല എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടറുടെ മറുപടി. ഇപ്പോഴത്തെ അവസ്ഥ നിലനിർത്താൻ ഫിസിയോതെറാപ്പി തുടരുക എന്നതായിരുന്നു ഡോക്ടറുടെ മറുപടി. എപ്പോഴും ലൈവായി ഇരിക്കുക എന്നതു മാത്രമായിരുന്നു ഏക പരിഹാരം.
വീണുകിട്ടിയ സൗഹൃദം
എന്റെ ബയോപ്സിയൊക്കെ ചെയ്ത ന്യൂറോളജിസ്റ്റാണ് കൃഷ്ണകുമാർ ഏട്ടന്റെ നമ്പര്‍ തരുന്നത്. "ഞാനൊരു നമ്പർ തരാം. ആ നമ്പറിലേക്കു വിളിക്കൂ, ആ ആൾക്കും എസ്എംഎയാണ്. ഇയാളെ പോലെയല്ല കൃഷ്ണകുമാർ വളരെ ആക്റ്റീവാണ്. കുറച്ചുകൂടെ നല്ല രീതിയിൽ കാര്യങ്ങളെ സമീപിക്കാൻ നിങ്ങള്‍ക്ക് സാധിക്കും."- ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു.
എന്നാല്‍ എന്റെ അതേ അവസ്ഥയിലുള്ള ഒരാളോട് സംസാരിക്കാൻ തീരെ താല്‍പര്യമുണ്ടായിരുന്നില്ല. പക്ഷേ, അദ്ദേഹം എന്നെ വിളിച്ചു സംസാരിച്ചു തുടങ്ങി. എനിക്ക് താല്‍പര്യമില്ലെങ്കിൽ കൂടി അദ്ദേഹം എന്നെ വിളിച്ചു സംസാരിക്കുമായിരുന്നു. രോഗത്തെ കുറിച്ചായിരുന്നില്ല അദ്ദേഹം സംസാരിച്ചത്, സ്നേഹത്തോടെയുള്ള കുശലങ്ങൾ ആയിരുന്നു അത്. ഒരിക്കല്‍ സംസാരത്തിനിടെ ‘എനിക്ക് പഴയപോലെ നടക്കാൻ സാധിക്കുമോ?’ എന്ന് അദ്ദേഹത്തോടു ചോദിച്ചു. പഴയതിലേക്കു പോകുന്നതിനേക്കാൾ ഇനി എത്രത്തോളം മുന്നോട്ടുപോകാൻ സാധിക്കും എന്നാണ് ചിന്തിക്കേണ്ടതെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
പ്രചോദനമായി മുനീബ മസാരി
പാക്കിസ്ഥാനിലെ വീൽചെയർ അവതാരക മുനീബ മസാരിയുടെ വിഡിയോ കണ്ടാണ് ആങ്കറിങ്ങ് എന്ന ആഗ്രഹം മനസ്സില്‍ ഉണ്ടാകുന്നത്. അങ്ങനെയിരിക്കെ ക്ലബ് എഫ്എമ്മിൽ നിന്നു ഒരു കോൾ വന്നതാണ് ജീവിതത്തില്‍ വഴിത്തിരിവായത്. കലക്കൻ റീചാർജ് എന്ന പരിപാടിയിലേക്ക് അവരെന്നെ ക്ഷണിച്ചു. അങ്ങനെ തൃശൂരില്‍ വച്ച്, പരിപാടിയിൽ സംസാരിച്ചു. ആർട്ടിസ്റ്റ് ജ്യോതി ശിവരാമനെ പരിചയപ്പെട്ടതും എന്റെ ജീവിതത്തിലെ മറ്റൊരു ടേണിങ് പോയിന്റ് ആയിരുന്നു. അദ്ദേഹത്തിന്റെ സിനിമയുടെ പൂജാ പരിപാടിയിൽ എനിക്ക് ആങ്കറിങ് ചെയ്യാന്‍ അവസരം ലഭിച്ചു. അന്നായിരുന്നു ഞാനാദ്യമായി പബ്ലിക്കിനെ നോക്കി ഒരു പരിപാടി അവതരിപ്പിക്കുന്നത്. അതിനുശേഷം ഗുഡ്നെസ് പ്രോഗ്രാമിൽ ഓണപ്പരിപാടി ആങ്കറിങ് ചെയ്തു. പരിപാടി ടെലികാസ്റ്റ് ചെയ്തതോടെ വീൽചെയറിൽ ഇരുന്ന് ആങ്കറിങ് ചെയ്യുന്ന ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ പെണ്‍കുട്ടിയായി ഞാൻ മാറി.
പിന്നീട് വാസുദേവ് സനൽ സംവിധാനം ചെയ്ത ‘ഹയ’ എന്ന സിനിമയുടെ ഭാഗമായി. എറണാകുളത്ത് ഒരു ഫാഷൻ ഇവന്റിൽ നൂറോളം വീൽചെയർ മോഡല്‍സിനൊപ്പം റാംപ് ചെയ്യാൻ സാധിച്ചു. ഇപ്പോള്‍ ഇതെല്ലാമാണ് എന്നെ ജീവിതവുമായി ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്തുന്നത്. യാത്രകളാണ് എന്റെ മറ്റൊരു സന്തോഷം.
‘ഒരിടം’ എന്ന മൈൻഡിന്റെ സ്വപ്നപദ്ധതി യാഥാർഥ്യമാക്കുക എന്നതാണ് ഇനിയുള്ള ലക്ഷ്യം. നാളെ എന്റെ അമ്മയ്ക്ക് എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചു പോയാല്‍ മറ്റാരെയും ആശ്രയിക്കാതെ കയറി നില്‍ക്കാന്‍ ഒരിടം വേണം. മസ്‌കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി, സ്പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിതര്‍ക്ക് തണലാകുന്ന പദ്ധതിയാണ് ‘ഒരിടം’. അത് എത്രയും പെട്ടെന്ന് സംഭവിക്കണം എന്നാണ് പ്രാര്‍ഥന. പിന്നെ സമാധാനത്തോടെ നമുക്കൊപ്പം നില്‍ക്കുന്നവരെ ചേര്‍ത്തുപിടിച്ച് മുന്നോട്ടുപോകാന്‍ കഴിയണം.
