'ആരോഗ്യവതിയായിരുന്നു എന്റെ ഹന്‍സ... ചുറുചുറുക്കും ഉത്സാഹവുമുള്ളവള്‍. എന്നെയും മക്കളേയും പൊന്നു പോലെ നോക്കുന്ന വീട്ടമ്മ. പ്രതിസന്ധികളില്‍ എനിക്ക് തണലായിരുന്നവള്‍. എതിര്‍പ്പുകളെയെല്ലാം വകഞ്ഞു മാറ്റിയാണ് അവളെന്റെ കൈപിടിച്ചത്. പക്ഷേ വിധി പകുത്തു നല്‍കിയ വേദനകളെ തടഞ്ഞു നിര്‍ത്താന്‍ അവളെ താങ്ങി നിര്‍ത്തുന്ന എനിക്കും അവള്‍ക്കും കഴിഞ്ഞില്ല. ആ വേദനയാണ് ഇന്ന് നിങ്ങള്‍ കാണുന്നത്.'- ഇറ്റുവീണ കണ്ണീരിനെ തുടച്ചു കൊണ്ട് സജി പറഞ്ഞു തുടങ്ങുകയാണ്.
വില്‍സണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന ജനിതക രോഗം തളര്‍ത്തിയ ഹന്‍സയെന്ന ഇരുപത്തിയൊമ്പതുകാരി വീട്ടമ്മയുടേയും അവളുടെ വേദനകള്‍ക്ക് കാവലിരിക്കുന്ന നല്ലപാതിയുടേയും കഥ ഏവരും അറിഞ്ഞത് സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെയാണ്. നിസഹായതയുടെ പരകോടിയില്‍ വേദന തിന്ന് ജീവിക്കുന്ന ആലുവക്കാരി ഹന്‍സയുടെ ജീവിതത്തില്‍ വേദനകളുടെ അധ്യായങ്ങള്‍ ഇനിയും ബാക്കിയാണ്. ആ കഥ വനിത ഓണ്‍ലൈനോട് പറയുന്നത് ഹന്‍സയുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവന്‍ സജി.
ഞങ്ങളുടെ ലോകം
പതിനഞ്ചാം വയസിലാണ് അവളുടെ ജീവിതത്തിലെ പരീക്ഷണങ്ങള്‍ തുടങ്ങുന്നത്. ശക്തമായ തലവേദനയില്‍ നിന്നായിരുന്നു തുടക്കം. തലവേദന ഉടലു മുഴുവന്‍ വേദനകൊണ്ട് വരിഞ്ഞു മുറുക്കിയപ്പോള്‍ എംആര്‍ഐ സ്‌കാനിങ്ങ് എടുക്കാന്‍ ഡോക്ടര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. അന്നു കിട്ടിയ എം.ആര്‍.ഐ പരിശോധന ഫലത്തില്‍ കാര്യമായ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഉണ്ടായിരുന്നോ എന്നെനിക്കറിയില്ല. അതിനു ശേഷം ഹന്‍സ കണ്ണട വച്ചു എന്നു മാത്രം അറിയാം.- സജി പറഞ്ഞു തുടങ്ങുകയാണ്.
ഹന്‍സ ബി.എസ്.സി ക്ക് പഠിക്കുമ്പോഴാണ് ഞങ്ങള്‍ പരിചയപ്പെടുന്നത്. എന്റെ ജ്യേഷ്ഠന്റെ മകള്‍ക്കൊപ്പമായിരുന്നു ഹന്‍സ പഠിച്ചിരുന്നത്. വീട്ടില്‍ കമ്പയിന്‍ സ്റ്റഡിക്ക് വരാറുണ്ട്. ഇടയ്ക്ക് വൈകുമ്പോള്‍ ഞാന്‍ ഹന്‍സയെ ബസ് സ്‌റ്റോപ്പില്‍ വിടാറുണ്ടായിരുന്നു. ആ പരിചയമാണ് ഞങ്ങളെ അടുപ്പിച്ചതും ഒരുമിപ്പിച്ചതും. രണ്ട് മതവിഭാഗങ്ങളിലുള്ളവര്‍ ഒരുമിക്കുന്നതിലെ ഭൂകമ്പം അന്നുണ്ടായി. ഒരുമിച്ച് ജീവിക്കാനുള്ള തീരുമാനത്തിനെതിരെ അവളുടെ കുടുംബം ശക്തമായി രംഗത്തു വന്നു. ഞങ്ങളുടെ പ്രായമായിരുന്നു പിന്നെ മറ്റു പലര്‍ക്കുംപ്രശ്‌നം. എനിക്ക് അന്ന് 39 വയസും ഹന്‍സയ്ക്ക് 19 വയസും. പക്ഷേ എല്ലാം അറിയാവുന്ന ഹന്‍സ എന്നെ സ്വീകരിക്കാന്‍ തയ്യാറായി. എതിര്‍പ്പുകളെ വകഞ്ഞു മാറ്റി അവള്‍ എന്റേതായി. പിന്നെ ഞങ്ങളുടെ മാത്രം സന്തോഷങ്ങളുടെ ലോകം. ആ സന്തോഷച്ചരടിലെ കണ്ണികളായി സന, സനല്‍ എന്നിങ്ങനെ രണ്ട് കണ്‍മണികളും വന്നു. പക്ഷേ ഒരു ദിവസം എല്ലാം മാറിമറിഞ്ഞു. പരീക്ഷണ കാലങ്ങളുടെ തുടക്കം..-സജി നെടുവീര്‍പ്പിട്ടു.
വേദന തിന്ന് ജീവിതം
അസഹനീയമായ വേദനയാണ് ഹന്‍സയെ വീണ്ടും ആശുപത്രിയിലേക്ക് എത്തിച്ചത്. പരിശോധനകളും... മരുന്നു മന്ത്രങ്ങളുമായി കഴിഞ്ഞ ദിവസങ്ങള്‍. അവസാനമായി കിട്ടിയ ഒരു ഫലത്തില്‍ ഞങ്ങളുടെ സന്തോഷങ്ങളുടെ തലവര മാറ്റിയ വിധിയെഴുത്തുണ്ടായിരുന്നു. എംആര്‍ഐ സ്‌കാനിങ്ങില്‍ അവള്‍ക്ക് ഗുരുതരമായ ജനിതക രോഗം പിടിപ്പെട്ടുവെന്ന് തെളിഞ്ഞു. അതിന് വൈദ്യശാസ്ത്രം നല്‍കിയ പേര്, വില്‍സണ്‍ ഡിസീസ്! എടിപി 7 ബി എന്ന ജീനിന് ശരീരത്തില്‍ വ്യതിയാനങ്ങള്‍ ഉള്ളതാണ് ഈ ശാരീരികാവസ്ഥ. ഇക്കാരണം കൊണ്ട് ശരീരം സ്വീകരിക്കുന്ന ഭക്ഷണങ്ങളില്‍ നിന്നും ചെമ്പ് വേര്‍പിരിയുന്നില്ല. അസഹനീയമായ വേദനയാണ് ഇതിന്‍റെ ബാക്കിപത്രം. അസ്വസ്ഥമാകും.
കൈയിലെ വിറയലില്‍ നിന്നായിരുന്നു ഇന്ന് കാണുന്ന വേദനകളുടെ തുടക്കം.പതിയെ പതിയെ വില്‍സണ്‍ ഡിസീസ് അവളെ എന്നന്നേക്കുമായി തളര്‍ത്തി. ആ പഴയ ഉത്സാഹവതിയായ ഹന്‍സയെ എന്നന്നേക്കുമായി ഞങ്ങള്‍ക്ക് നഷ്ടപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയായിരുന്നു പിന്നീട്.
ആലുവയിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില്‍ നിന്നു കിട്ടുന്ന ചികിത്സയും രോഗിയെന്ന മേല്‍വിലാസവും പേറി കഴിഞ്ഞ 13 മാസമായി എന്റെ ഹന്‍സ പെടാപ്പാട് പെടുന്നു. ആദ്യം അവളുടെ ശരീരം തളര്‍ന്നു. പതിയെ പതിയെ സംസാര ശേഷി നിലച്ചു. തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങൾക്കു നാശം സംഭവിച്ചതിനാൽ മല മൂത്ര വിസര്‍ജനം നടത്താന്‍ പോലും മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം തേടണം. എന്റെ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെകാര്യമാണ് ഏറ്റവും വേദനിപ്പിക്കുന്നത്. ഒരമ്മയുടെ കരുതലും സാന്ത്വനവും ഏറ്റവും വേണ്ട സമയങ്ങളാണ്. പക്ഷേ എന്തു ചെയ്യാന്‍ വിധി അവളെ തളര്‍ത്തിക്കളഞ്ഞില്ലേ...- സജി കണ്ണീര്‍ തുടച്ചു.
സ്ഥിരമായൊരു പരിഹാരം ഈ രോഗത്തിന് ഇല്ല എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. ആ മുന്‍വിധികള്‍ക്കു നടുവില്‍ നിന്നു കൊണ്ട് അവളിന്നും വേദന തിന്ന് ജീവിക്കുന്നു. കൂട്ടത്തില്‍ ചികിത്സയും തുടര്‍ന്നു കൊണ്ടേയിരിക്കുന്നു. അവളെ പരിചരിക്കുന്നതു കൊണ്ടു തന്നെ നിത്യവൃത്തിക്കുള്ള വരുമാനം നിലച്ച മട്ടാണ്. കടം വാങ്ങിയും പണയം വച്ചും കിട്ടുന്ന പണം കൊണ്ട് മുമ്പ് കോണ്‍ട്രാക്ട് ജോലികള്‍ ചെയ്തിരുന്നു. അതെല്ലാം നിലച്ചിരിക്കുന്നു. പ്രതീക്ഷയറ്റ ഈ നിമിഷത്തില്‍ ഞാന്‍ കൈകൂപ്പുന്നത് സുമനസുകള്‍ക്കു മുമ്പാകെയാണ്. ആ വേദന കണ്ടു നില്‍ക്കാന്‍ എനിക്കാവുന്നില്ല, ചികിത്സയ്ക്ക് പണം കണ്ടെത്തുന്ന കാര്യത്തില്‍ ഞാന്‍ നിസഹായനുമാണ്. കണ്ണുതുറന്നു കാണണം, ഞങ്ങളെ കൈവിടരുത്- സജി പറഞ്ഞു നിര്‍ത്തി.