ലോകം മുഴുവനും ഉറങ്ങുമ്പോൾ തന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ അളവു താണ്, അവൻ കോമയിലേക്കു പോകുമോ എന്നു ഭയന്നു രാത്രികളിൽ ഉറക്കമിളച്ച് ഇരിക്കേണ്ടി വരുന്ന ഒരമ്മയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഊഹിക്കാനാകുമോ? ഞങ്ങളുടെ മകനു ടൈപ് 1 പ്രമേഹം സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ട് ഒൻപതു വർഷമായി. ഞങ്ങൾ മതിമറന്ന് ഒന്നുറങ്ങിയിട്ട് ഒൻപതു വർഷം...
പരാതിയുടെയോ പരിഭവത്തിന്റെയോ അംശമില്ലാത്ത സ്വരത്തിൽ, ഒരു സാധാരണ കാര്യം പറയും പോലെ ബുഷ്റ ഷിഹാബ് എന്ന അമ്മ സംസാരിച്ചുതുടങ്ങി. കണ്ണുകളിൽ നിറയെ സ്നേഹത്തോടെ 11 വയസ്സുകാരൻ ഇഹ്സാനുൽ ഉമ്മയെ ചേർത്തുപിടിച്ച് അടുത്തിരുന്നു. ഇഹ്സാനുലിന്റെ അമ്മ മാത്രമല്ല, തിരുവനന്തപുരം കാര്യവട്ടം സ്വദേശിയായ ബുഷ്റ. ടൈപ് 1 പ്രമേഹബാധിതരെ സംബന്ധിച്ചു കരുത്തയായ പോരാളി കൂടി യാണ്. ടൈപ് 1 പ്രമേഹരോഗികളുടെ അവകാശങ്ങൾക്കും ആനുകൂല്യങ്ങൾക്കും വേണ്ടിയുള്ള പോരാട്ടത്തിൽ അനുകൂലമായ ഒട്ടേറെ ഉത്തരവുകൾ പുറപ്പെടുവിക്കാൻ ബുഷ്റയുടെ നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിനായി. സ്വാധീനമോ രാഷ്ട്രീയ പശ്ചാത്തലമോ നിയമ പരിജ്ഞാനമോ ഇല്ലാത്ത ഒരു സാധാരണ സ്ത്രീ വിചാരിച്ചാൽ സർക്കാർ നയങ്ങൾ മാറുമോ എന്നു ചോദിക്കുന്നവർക്കുള്ള ഉത്തരമാണു ബുഷ്റയുടെ പോരാട്ടജീവിതം.
മനസ്സു തകർത്ത് ആ രോഗം
ബുഷ്റയുടെയും ഭർത്താവ് ഷിഹാബിന്റെയും ഏകമകനാണ് ഇഹ്സാനുൽ ഹക്ക്. ‘‘മോന് ഇടവിട്ടു പനി വരുമായിരുന്നു. കൂടെ ശ്വാസംമുട്ടും. അന്നവന് രണ്ടര വയസ്സ്. ശ്വാസംമുട്ടു കൂടി തിരുവനന്തപുരത്തെ എസ്എറ്റി ആശുപത്രിയുടെ കാഷ്വാലിറ്റിയിൽ എത്തിച്ചപ്പോഴേക്കും മോന് അനക്കം പോലുമില്ല. ‘ഒന്നു മൂളുകയെങ്കിലും ചെയ്യു മോനേ’ എന്നു നെഞ്ചുപൊട്ടി പറഞ്ഞപ്പോൾ ഉം... എന്നു നേർത്തൊരു മൂളൽ കേട്ടു. അത്രമാത്രം. ’’
കണ്ണീരിന്റെ നനവുള്ള ആ ദിവസങ്ങൾ ഷിഹാബും ബുഷ്റയും ഒാർത്തെടുത്തു.‘‘മോൻ ഇടയ്ക്കിടെ മൂത്രമൊഴിക്കുമായിരുന്നു. മൂത്രത്തിന് അളവു കൂടുതലുമായിരുന്നു. ഇക്കാര്യം സൂചിപ്പിച്ചപ്പോൾ നഴ്സുമാർ ഷുഗർ പരിശോധിച്ചു നോക്കി. ഷുഗർ 500 നു മുകളിൽ !. ഉടൻ തന്നെ മോനെ ഐസിയുവിലേക്കു മാറ്റി. ‘മകനു ടൈപ് 1 പ്രമേഹമാണ്, ഇൻസുലിൻ കുത്തിവയ്ക്കണം’ ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. ഒന്നും മനസ്സിലാകാതെ ഞങ്ങൾ ചോദിച്ചുÐ ‘എത്ര ദിവസം കുത്തിവയ്ക്കണം?’. ‘ജീവിതകാലം മുഴുവൻ...’ ആ മറുപടി കേട്ടപ്പോൾ ഞങ്ങളാകെ തകർന്നുപോയി. ചെറിയൊരു സൂചിക്കുത്തുപോലും സഹിക്കാത്ത കുഞ്ഞിനെ ദിവസവും കുത്തിവയ്ക്കണം. അതും ഞങ്ങൾ തന്നെ ചെയ്യണം... എന്തൊക്കെ പരീക്ഷണങ്ങളാണ് എന്നു മനസ്സു നൊന്തു.
ഒരു മാസം കഴിഞ്ഞു വീട്ടിലെത്തിയപ്പോഴാണു രോഗത്തെക്കാൾ വലിയ പ്രതിസന്ധികൾ വരാനിക്കുന്നതേ ഉള്ളായിരുന്നു എന്നു മനസ്സിലായത്. ഇൻസുലിൻ തുടങ്ങിയതോടെ കുഞ്ഞിന് അത്യധികമായ വിശപ്പു തുടങ്ങി. ഭക്ഷണക്രമീകരണത്തെ കുറിച്ച് ആശുപത്രിയിൽ നിന്നു കാര്യമായി പറഞ്ഞു തന്നിരുന്നില്ല. കുഞ്ഞു വിശന്നു കരയുമ്പോൾ ഇൻസുലിൻ എടുക്കും. എന്നിട്ടു പേടിച്ചു പേടിച്ച് ഒരു ദോശ അല്ലെങ്കിൽ ഒരുഅപ്പം കൊടുക്കും. വിശപ്പുമാറാതെ കരയുമ്പോൾ ഇൻസുലിൻ നൽകി അര ദോശ കൂടി കൊടുക്കും.
ഉറക്കമില്ലാത്ത രാവുകൾ
പകൽ കൂടാതെ രാത്രി പത്തും പന്ത്രണ്ടും തവണ ഗ്ലൂക്കോമീറ്റർ ഉപയോഗിച്ചു ഷുഗർ പരിശോധിക്കണമായിരുന്നു. വിശപ്പും കുത്തിവയ്പിന്റെ വേദനയും സഹിക്കാനാകാതെ കരഞ്ഞു മോന്റെ ചുണ്ടിന് ഇരുവശവും വിണ്ടുപൊട്ടി. രാത്രി കുട്ടി പേടിച്ച് ഉറങ്ങില്ല. ഷുഗർ താഴ്ന്നു മോനെന്തെങ്കിലും സംഭവിക്കുമോ എന്ന ഭയം കാരണം ഞങ്ങളും ഉറങ്ങില്ല.’’
തിരുവനന്തപുരത്തു തന്നെയുള്ള ഷീജ ഡോക്ടറെ കണ്ടതാണ് ആശ്വാസമായതെന്നു ബുഷ്റ പറയുന്നു. ‘‘കുഞ്ഞിനെ പട്ടിണിക്കിടാതെ ഭക്ഷണനിയന്ത്രണം എങ്ങനെ നടത്തണമെന്നു ഡോക്ടർ പറഞ്ഞുതന്നു. സിറിഞ്ചിനു പകരം വേദന കുറഞ്ഞ കുത്തിവയ്പിന് ഇൻസുലിൻ പേന തന്നു. ’’
ഒരാഴ്ച കൊണ്ടു ഇഹ്സാനുലിന്റെ വിശപ്പു മാറി. പക്ഷേ, മാസങ്ങളായിട്ടും ഷുഗർ നിയന്ത്രണത്തിലായില്ല. എച്ച്ബിഎ1സി 10 നു മുകളിലായി. മകനു ബ്രിറ്റിൽ വിഭാഗത്തിലുള്ള പ്രമേഹമാണെന്നും (Brittle Type 1 diabetes) കുത്തിവയ്പു ഫലപ്രദമാകണമെന്നില്ല എന്നും ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. ഇവരിൽ പ്രവചിക്കാനാകാത്ത വിധം ഷുഗർ നിരക്കു മാറിമറിയാം. ഇൻസുലിൻ പമ്പാണ് അതു നിയന്ത്രിക്കാൻ ഉത്തമം.
ഇൻസുലിൻ പമ്പ് വയ്ക്കുന്നു
ആദ്യം വാടകയ്ക്കു പമ്പ് നോക്കാം എന്നു ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. അന്നത്തെ ആരോഗ്യമന്ത്രിയെ കണ്ടു സംസാരിച്ചപ്പോൾ പമ്പ് വാടകയ്ക്കു കിട്ടി. പമ്പ് വച്ചതോടെ എച്ച്ബിഎ1സി താഴ്ന്ന് ഏഴായി. പക്ഷേ, സ്വന്തമായി ഇൻസുലിൻ പമ്പ് വാങ്ങണമെങ്കിൽ 5Ð6 ലക്ഷം രൂപയെങ്കിലും വേണം.
2017 മേയ് 15 നാണ് ഇഹ്സാനുലിനു പ്രമേഹം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. മകനെ നോക്കാനായി ബുഷ്റ അധ്യാപക ജോലി രാജി വച്ചു. 2018 ൽ ടൈപ്1 പ്രമേഹബാധിതർക്കു ചികിത്സാ ആനുകൂല്യങ്ങൾ നൽകുന്ന മിഠായി പദ്ധതി പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു. പക്ഷേ, അതു പ്രവർത്തനം തുടങ്ങിയിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ അതുവഴി പമ്പ് ലഭിക്കില്ല. ഭർത്താവ് ഷിഹാബ് മെക്കാനിക്കാണ്. ഇത്രയും തുക സംഘടിപ്പിക്കാൻ ഒരു വഴിയുമില്ല.
വിഷമിച്ചിരുന്ന സമയത്ത്, ഭാഗ്യമെന്നു പറയട്ടെ 2018 മാർച്ചിൽ വി കെയർ പ്രോജക്റ്റ് എന്ന സർക്കാർ പദ്ധതി വഴി ഇൻസുലിൻ പമ്പ് ലഭിച്ചു. കേരളത്തിലാദ്യമാണ് ടൈപ് 1 പ്രമേഹമുള്ള കുട്ടിയ്ക്കു പമ്പ് നൽകുന്നത്. പമ്പ് വച്ചാൽ മാത്രം പോരാ അതിൽ ഉപയോഗിക്കുന്ന പാർട്സിനും (Consumables) ഇൻസുലിനും കൂടി മാസം 25,000 ത്തിനു മുകളിൽ ചെലവു വരും. ആദ്യഘട്ടത്തിൽ സുഹൃത്തുക്കൾ സഹായിച്ചു. മേയ് മാസമായപ്പോഴേക്കും മിഠായി പദ്ധതി പ്രവർത്തനമാരംഭിച്ചു. കൺസ്യുമബിൾസ് സൗജന്യമായി ലഭിച്ചു തുടങ്ങി.
തന്റെ എല്ലാ പിറന്നാളിനും, അതുവരെ കുടുക്കയിൽ ഇട്ടുവച്ച പണം മുഴുവനും ഇഹ്സാനുൽ തനിക്ക് ഇൻസുലിൻ പമ്പു നൽകിയ വി കെയർ ട്രസ്റ്റിനു സമ്മാനിക്കും. കുഞ്ഞു മനസ്സിന്റെ ആ നന്മയ്ക്കുള്ള സമ്മാനം പോലെ ലുലു ഗ്രൂപ്പിന്റെ മാനേജിങ് ഡയറക്ടർ എം എ യൂസഫലി നിർമിതബുദ്ധി ഉപയോഗിച്ചുള്ള ഏറ്റവും പുതിയ മോഡൽ ഇൻസുലിൻ പമ്പ് ഇഹ്സാനുലിനു സമ്മാനിച്ചു.
ഇതിനിടയിൽ ഷിഹാബ് അർബുദബാധിതനായി. ഏറെനാളത്തെ ചികിത്സയ്ക്കൊടുവിൽ രോഗത്തെ അതിജീവിച്ചു. സിനിമയിലെ ശുഭാന്ത്യം പോലെ എല്ലാ പരീക്ഷണങ്ങളും കഴിഞ്ഞു കുഴപ്പമില്ലാതെ ജീവിതം മുൻപോട്ടു പോവുകയായിരുന്നു. പക്ഷേ, മകനു വേണ്ടി മാത്രമല്ല സമാന രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള മുഴുവൻ
കുട്ടികൾക്കും വേണ്ടിയുള്ള അവകാശ പോരാട്ടത്തിനിറങ്ങാനായിരുന്നു ബുഷ്റയുടെ നിയോഗം. അതു വൈകാതെ വെളിപ്പെടുകയും ചെയ്തു.
പുതിയ നിയോഗത്തിലേക്ക്
മകന് ഒന്നാം ക്ലാസ്സ് അഡ്മിഷന് അടുത്തുള്ള സർക്കാർ സ്കൂളിൽ പോയതായിരുന്നു ബുഷ്റയും ഷിഹാബും. കുട്ടിയുടെ അസുഖവിവരം അറിഞ്ഞ്, ഇൻസുലിൻ പമ്പും കണ്ടതോടെ ഇത്രയും വലിയ റിസ്ക് എടുക്കാൻ വയ്യ എന്നു പറഞ്ഞു സ്കൂൾ അധികൃതർ അഡ്മിഷൻ നിഷേധിച്ചു. താൻ ദിവസവും വന്നു കൂട്ടിരുന്നോളാം എന്നു ബുഷ്റ പറഞ്ഞിട്ടും അവർ സമ്മതിച്ചില്ല. അതോടെ നേരേ ബാലാവകാശ കമ്മിഷന്റെ ഒാഫിസിൽ ചെന്നു. വിവരങ്ങളൊക്കെ കേട്ടപ്പോൾ പരാതി തന്നാൽ അന്വേഷിക്കാം എന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. പരാതി നൽകാനൊന്നും പോയില്ലെങ്കിലും ടൈപ് 1 കുട്ടികൾ നേരിടുന്ന വിവേചനങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഒരു തിരിച്ചറിവായി ആ സംഭവം.
പിന്നീടങ്ങോട്ട് ഇത്തരം കുട്ടികൾക്കായുള്ള അവകാശ പോരാട്ടങ്ങൾക്കായി നിവേദനങ്ങളും നെഞ്ചോടു ചേർത്തുപിടിച്ചു സർക്കാർ ഒാഫിസുകളുടെ വരാന്തകളിൽ മണിക്കൂറുകളോളം ബുഷ്റ കാത്തുനിന്നിട്ടുണ്ട്. ആരോഗ്യമന്ത്രി മുതൽ അന്നത്തെ പ്രതിപക്ഷ നേതാവായിരുന്ന വി.ഡി. സതീശൻ വരെ ഒട്ടേറെ പേരുടെ സഹായത്തോടെ ടൈപ് 1 രോഗബാധിതർക്കായി പത്തിൽ അധികം അനുകൂല സർക്കാർ ഉത്തരവുകൾ നേടിയെടുക്കാൻ ബുഷ്റയ്ക്കായി.
∙ കുത്തിവയ്പിനു സൗകര്യം
സ്കൂളിൽ ടൈപ് 1 കുട്ടികൾ ഇൻസുലിൻ കുത്തിവയ്പ് എടുത്തിരുന്നതു ടോയ്ലറ്റിൽ പോയാണ്. ഒരിക്കൽ ഒരു ഹൈസ്കൂൾ വിദ്യാർഥിനി കുത്തിവയ്പ് എടുക്കുന്നതു കണ്ട ചില കുട്ടികൾ അവൾ ലഹരിമരുന്നു കുത്തിവയ്ക്കുകയാണെന്നു കരുതി. സംഭവം സ്കൂളാകെ പാട്ടായി. ഇതേതുടർന്നു മാനസിക വിഭ്രാന്തിയുടെ വക്കിലെത്തിയ പെൺകുട്ടിക്കു കൗൺസലിങ് വേണ്ടിവന്നു. സംഭവം വലിയ വാർത്തയായി. തുടർന്നു ബാലാവകാശ കമ്മിഷനു നൽകിയ പരാതിയിൽ സ്കൂളുകളിൽ സിക്ക് റൂം
വേണമെന്നു നിയമം വന്നു.
∙ഹെൽത് ഫയൽ സൂക്ഷിക്കണം
തിരുവനന്തപുരത്തെ സ്കൂളിൽ, ഒരു കുട്ടി ഫിറ്റ്സ് വന്നു കുഴഞ്ഞുവീണു. ക്ലാസിലുണ്ടായിരുന്ന അധ്യാപിക, കുട്ടിക്ക് അപസ്മാരമാണെന്നു കരുതി. എന്നാൽ കുട്ടിയ്ക്കു ടൈപ് 1 പ്രമേഹമായിരുന്നു. ഷുഗർ കുറഞ്ഞാണു വീണത്. പ്രഥമശുശ്രൂഷയായി ഗ്ലൂക്കോസ് നൽകാൻ വൈകിയതോടെ കുട്ടി കോമയിലായി. സ്കൂളിലെ പ്രധാന അധ്യാപികയ്ക്കും മറ്റൊരു ടീച്ചറിനും മാത്രമേ കുട്ടിയുടെ രോഗാ വസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അറിവുണ്ടായിരുന്നുള്ളു. ഈ സംഭവമാണ്, സ്കൂളുകളിൽ കുട്ടികളുടെ രോഗവിവരങ്ങളും മറ്റും രേഖപ്പെടുത്തിയ ഹെൽത് ഫയൽ സൂക്ഷിക്കണമെന്ന നിവേദനത്തിലേക്കു ബുഷ്റയെ എത്തിച്ചത്. ബാലാവകാശ കമ്മിഷന്റെ അനുകൂല ഉത്തരവും നേടാനായി.
പരീക്ഷയ്ക്ക് അധികസമയം
∙ടൈപ് 1 ഡയബറ്റിക് വിദ്യാർഥികൾക്കു പൊതുപരീക്ഷകൾക്ക് (യൂണിവേഴ്സിറ്റി പരീക്ഷ ഉൾപ്പെടെ) 20 മിനിറ്റ് അധികം പരിഹാര സമയമായി നൽകാനുള്ള ഉത്തരവു നേടി.
∙ ടൈപ് 1 ഡയബറ്റിക് ആയിട്ടുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഇൻസുലിൻ പമ്പ്, ഇൻസുലിൻ, ഗ്ലൂക്കോമീറ്റർ, ലഘു
ഭക്ഷണങ്ങൾ തുടങ്ങിയവ പരീക്ഷാഹാളിൽ കയറ്റാനുള്ള അനുമതി നേടി. പിഎസ്സി പരീക്ഷയ്ക്കും ഈ ആനുകൂല്യം നൽകിക്കൊണ്ട് ഉത്തരവായിട്ടുണ്ട്.
∙ ടൈപ് 1 പ്രമേഹബാധിതരായ ജീവനക്കാർക്കോ ടൈപ് 1 പ്രമേഹബാധിതരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്കോ അതാതു ജില്ല വിട്ടു മറ്റു ജില്ലകളിൽ സ്ഥലംമാറ്റം നൽകാൻ പാടില്ല എന്ന സുപ്രധാന വിധി നേടിയെടുത്തു.
∙ ടൈപ് 1-പ്രമേഹത്തെക്കുറിച്ചു പാഠ്യപദ്ധതിയിൽ (6,10 ക്ലാസ്സുകളിൽ) ഉൾപ്പെടുത്താൻ ഉത്തരവു നേടി.
∙ ടൈപ് 1 കുട്ടികളെ അസുഖത്തിന്റെ പേരിൽ ഇൻഷുറൻസ് നൽകാതെ കമ്പനികൾ മാറ്റിനിർത്തുന്നതു കുട്ടികളോടുള്ള അവകാശ ലംഘനമാണ് എന്ന ബാലാവകാശ കമ്മീഷന്റെ വിധി നേടി. ഇഹ്സാനുലിന് ഇൻഷുറൻസ് നിഷേധിച്ചതിനെ തുടർന്നു ബുഷ്റ നൽകിയ പരാതിയാണു കാരണമായത്.
∙ 2022 ൽ കേന്ദ്രസർക്കാരിനോട് ടൈപ് 1 കുട്ടികളെ RPWD ആക്റ്റിൽ കൊണ്ടുവന്നു ഡിസെബിലിറ്റി വിഭാഗത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്തണം എന്നു നിവേദനം നൽകി. ഇതു സംബന്ധിച്ചു നിലവിൽ കേരള ഹൈക്കോടതിയിൽ കേസ് നിലനിൽക്കുന്നുണ്ട്.
അർബുദ ബാധിതനായി ചികിത്സയിലായിരുന്നെങ്കിലും ഈ പോരാട്ടത്തിൽ തോളോടുതോൾ ചേർന്നു ഷിഹാബും ഉണ്ട്. ടൈപ് 1 കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ ചേർന്നു ടൈപ്1 ഡയബറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ എന്ന എൻജിഒ രൂപീകരിക്കാൻ ഷിഹാബാണു മുൻകൈ എടുത്തത്. ഫൗണ്ടേഷൻ വഴി ചികിത്സാസഹായവും മറ്റ് ആനുകൂല്യങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുന്നു.
ചിത്രങ്ങളെടുക്കുമ്പോഴാണ് ഇഹ്സാനുലിന്റെ ടീ ഷർട്ടിലെ വാചകം ശ്രദ്ധിച്ചത്-‘Yes Iam Type 1 diabetic. No it is not because I ate too much Sugar.’ ചെറുപുഞ്ചിരിയോടെ അവൻ പറഞ്ഞു-‘‘ ഞാൻ ഒരുപാടു സ്വീറ്റ് കഴിച്ചിട്ടാണ് ഈ രോഗം വന്നതെന്നു ചില കുട്ടികളൊക്കെ കളിയാക്കാറുണ്ട്. അവർക്ക് ഒരു അവയർനെസ്സിനു വേണ്ടി ഡിസൈൻ ചെയ്തതാണ്Ð.’’
ആ പുഞ്ചിരിയിലുണ്ട് തളരാത്ത പോരാട്ടവീര്യം...