എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് ആശ്വാസമായി സേബയുടെ നിയമ പോരാട്ടം Reducing the Cost of Risdiplam: Seba Salam’s Fight for Justice

ആകാശം കാണുകയാണു സേബയ്ക്ക് ഏറെയിഷ്ടം. മുറ്റത്തേക്കിറങ്ങിയാൽ ആർക്കും സൗജന്യമായി കാണാവുന്ന ആകാശമൊന്ന് കാണാൻ സേബയ്ക്ക് ചെലവാക്കേണ്ടത്  6.2 ലക്ഷത്തോളം രൂപയായിരുന്നു . 2025 ഒക്ടോബർ മാസം  മുതലത് 15900/– രൂപയായി കുറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. തളരുന്ന പേശികളെ വകവയ്ക്കാതെ സേബ നയിച്ച നിയമ പോരാട്ടത്തിന്റെ ഫലമായി...
 എസ് എം എ എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിലറിയുന്ന  സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി പേശികളെയോരോന്നും തളർത്തുമ്പോഴും ആത്മവിശ്വാസം കൊണ്ട് ജീവിതത്തിലേക്കു പിടിച്ചു കയറുകയും ചലിക്കാൻ മടിക്കുന്ന കൈകൾ കൊണ്ടു മണിക്കൂറുകളെടുത്തു ചിത്രം വരയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്ന മിടുക്കി പെൺകുട്ടിയാണ്  ആലുവ പാനായിക്കുളം സ്വദേശിയായ ഇരുപത്തിയാറുകാരി സേബ സലാം.

‘‘ എന്റെ നിയമ പോരാട്ടം തുടരുകയാണ്. കാരണം, നീതി പൂർണമായും ഇനിയും ലഭിച്ചിട്ടില്ല. ഒരു കുപ്പിക്ക് 6.2 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന വിദേശ മരുന്നു  കുറഞ്ഞ നിരക്കിൽ ഇന്ത്യയിൽ നിർമിക്കാനുള്ള അനുമതി നേടിയെടുക്കാനായി. എന്നാല്‍, ഇന്ത്യൻ നിർമിത മരുന്ന് നിലവിലെ വിലയിലും എല്ലാ രോഗികൾക്കും വാങ്ങി ഉപയോഗിക്കാൻ സാധിക്കുകയില്ല.’’  സേബ പറയുന്നു.

അവളുടെ പോരാട്ടങ്ങൾ

സേബയെ സോഷ്യൽ മീഡിയയിലൂടെ അറിയുന്നവർ ചോദിക്കും. ‘സേബാ നീയെന്താണ് അപൂർവമായി മാത്രം പെയിന്റിങ്ങുകൾ പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നത്?’   അവളെ നേരിട്ടറിയുന്നവരുടെ ചോദ്യം ഇങ്ങനെയാകും. ‘സേ ബാ  നിനക്കെങ്ങനെ പെയിന്റ് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നു!’  
‘‘ഈ രണ്ടുചോദ്യങ്ങൾക്കിടയിലെ ജീവിതമാണ് എന്റേത് എന്നു പറയാം. ലക്ഷത്തിലൊരാൾക്കു വരുന്ന രോഗമായ എസ്എംഎ പേശികളെയോരോന്നും തളർത്തിക്കളയുന്നതിനാൽ ഓരോ രോഗിക്കും അവരുടെ കുടുംബത്തിനും  ജീവിതം  എല്ലാ അർഥത്തിലും പ്രയാസമാണ്. 12 വയസ്സു വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കു സർക്കാർ സൗജന്യമായി മരുന്നു നൽകുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ, 12 വയസ്സു കഴിഞ്ഞാലും എസ്എംഎ രോഗിക്ക് ജീവിതമില്ലേ...?’’ സേബ ചോദിക്കുന്നു.

പിടിച്ചു നിൽക്കേണ്ട നാളിൽ അതു ചെയ്യാനാകാത്ത എന്നെയും കൊണ്ട് ഓട്ടം തുടങ്ങിയതാണ് ഉമ്മ സാബിറയും വാപ്പിച്ചി അബ്ദുൾ സലാമും. ഞാനുമായി രണ്ടു വയസ്സു വ്യത്യാസം പോലുമില്ലാത്ത എന്റെ ഇക്ക സേജൽ ഷായെ അധ്യാപകരായ വല്യുമ്മിച്ചി സാറയെയും ഉപ്പാപ്പ കൊച്ചഹമ്മദിനെയും ഏൽപിച്ചായിരുന്നു അവരുടെ ഓട്ടം.  ഇന്നും  അതിന് അറുതിയില്ല.’’

എസ്എംഎ രോഗത്തിനുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) എന്ന മരുന്നു വിപണിയിൽ എത്തിക്കുന്നതു സ്വിസ് കമ്പനിയായ റോഷെ ആണ്. വർഷങ്ങളായി ഇതിന്റെ പേറ്റന്റ് കൈവശം വച്ചിരുന്ന റോഷെയുമായിട്ടായിരുന്നു സേബയുടെ നിയമ പോരാട്ടം. എസ്എംഎ ബാധിതരായ സേബയും പൂർവ മിത്തലും ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയിലും സുപ്രീം കോടതിയിലും ഇന്ത്യയിൽ മരുന്നു നിർമിക്കുന്നതിനായി നടക്കുന്ന കേസിന്റെ ഭാഗമായി.  ആനന്ദ് ഗ്രോവർ, മൈത്രേയി ഹെഗ്ഡെ, പ്രിയങ്ക പ്രകാശ് തുടങ്ങിയ അഭിഭാഷകർ ഇവർക്കായി വാദിക്കുകയും അഭിമാനകരമായ വിജയം കൈവരിക്കുകയും ചെയ്തു.

‘‘ കേസ് ജയിച്ചതോടെ റോഷെ ഒരു കുപ്പിക്ക് 6.2 ലക്ഷം രൂപ വില ഇടാക്കിയിരുന്ന മരുന്ന്  ഇന്ത്യൻ കമ്പനിയായ നാ റ്റ്കോയ്ക്ക് നിർമിക്കാൻ അനുമതി ലഭിച്ചു. നാറ്റ്കോയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് 15900/– രൂപയ്ക്കു വിപണിയിൽ എത്തി. 12 ദിവസത്തേക്ക് ഒരു കുപ്പി മരുന്ന് എന്ന കണക്കിൽ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഇതു കഴിച്ചാലേ എസ്എംഎ രോഗിക്ക് ജീവിച്ചിരിക്കാനാകൂ.

സർക്കാർ കാണണം ഞങ്ങളെ

‘‘ഇപ്പോൾ 12 വയസ്സു വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സർക്കാർ മ രുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകുന്നുണ്ട്. എന്നെപ്പോലുള്ളവർക്കു മരുന്നു വില കൊടുത്തു തന്നെ വാങ്ങേണ്ടി വരികയാണ്. മരുന്നു വില 6.2 ലക്ഷത്തിൽ നിന്നു  15900 രൂപയിലേക്കു കുറഞ്ഞെങ്കിലും 12 ദിവസത്തേക്ക് ഇത്രയും തുക വേണമെന്നത് ഒരു സാധാരണ കുടുംബത്തിന്റെ നിലനിൽപ്പ് തന്നെ ചോദ്യം ചെയ്യുന്ന ഒന്നാണ്.

എസ്എംഎ രോഗികളുടെ കുടുംബത്തിലുള്ളവർക്ക് സുഗമമായി ജോലിക്കു പോകാനോ സ്വന്തമായി അസുഖം വന്നാൽ വേണ്ടവിധം ചികിത്സിക്കാനോ പോലുമാകാറില്ല. കാരണം എസ്എംഎ രോഗിക്ക് സദാ മറ്റുള്ളവരുടെ പിന്തുണ കൂടിയേ തീരു. പേശികൾ ദുർബലമാകുക എന്നാൽ കൈകാലുകളുടെയും കഴുത്തിന്റെയും മാത്രമല്ല, ശ്വാസകോശം, ഹൃദയം, പോലുള്ള ഭാഗങ്ങളടക്കം ശരീരത്തിലെയാകെ പേശികൾ ദുർബലമാകും. ഇത് തുടരെത്തുടരെ ന്യൂമോണിയ, മറ്റ് അസുഖങ്ങൾ എന്നിവ ബാധിക്കാനും നീണ്ട ആശുപത്രി വാസത്തിനും  ഇടയാക്കും. സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം കൊണ്ടാണു പലപ്പോഴും ഞങ്ങളെപ്പോലുള്ളവരുടെ ജീവിതം മുന്നോട്ടു നീങ്ങുന്നത്.

ശ്വാസോച്ഛ്വാസം ചെയ്യുന്നത് സുഗമമാക്കുന്നതിനു കഴുത്തിൽ കുഴലിടുന്ന ട്രക്കോസ്റ്റമി ശസ്ത്രക്രിയ എനിക്കു ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. റിസ്ഡിപ്ലാം എന്ന മരുന്നു കിട്ടുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഈ അവസ്ഥയിലും വീട്ടിൽ  ഓക്സിജൻ സിലിണ്ടർ മേടിച്ചു വച്ച് ഓക്സിജൻ തെറപി ചെയ്യാതെ ഇപ്പോൾ ജീവിക്കാനാകുന്നത്.  ബുദ്ധിമുട്ടിയാണെങ്കിലും എഴുതാനും ഇഷ്ടമുള്ളതു വായിക്കാനും വരയ്ക്കാനും സാധിക്കുന്നത്.
18 വയസ്സ് വരെയുള്ള എസ്എംഎ രോഗികൾക്കു കേരളത്തിൽ സൗജന്യ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാൻ ചർച്ചകൾ നടക്കുന്നുവെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണ ജോർജ് എസ്എംഎ രോഗികളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പരിപാടിയിൽ പറഞ്ഞതായി ഫെയ്സ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് കണ്ടിരുന്നു.

നിലവിൽ ലഭ്യമാകുന്ന ഇന്ത്യൻ നിർമിത ജനറിക് മരുന്ന് സർക്കാർ വലിയ അളവിൽ വാങ്ങിയാൽ കൂടുതൽ വിലക്കുറവിൽ മരുന്നു ലഭിക്കും.  മരുന്നു മുതിർന്ന രോഗികൾക്കു കൂടി സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കിയാൽ ഒരുപാട് കുടുംബങ്ങൾക്ക് അതു കൈത്താങ്ങാകും.’’ സേബ അഭ്യർഥിക്കുന്നു. കേസ് വിജയത്തിൽ അഭിനന്ദനവുമായി കാണാനെത്തിയ സംസ്ഥാന ഭിന്നശേഷി കമ്മിഷനർ പി.ടി.ബാബുരാജിനോടും ഇതേ ആവശ്യം സേബ ഉന്നയിച്ചിട്ടുണ്ട്. 

പഠിക്കാൻ മിടുക്കി, വരയ്ക്കാനും
പഠിക്കാൻ മിടുക്കിയായിരുന്നു സേബ. അസാധാരണ ബുദ്ധിയും ഓർമശക്തിയുമുള്ള സേബയെ എങ്ങനെയും പഠിപ്പിക്കണം എന്ന ചിന്ത കൊണ്ടാണ് സാബിറയും അബ്ദുൾ സലാമും പാനായിക്കുളത്തെ സിബിഎസ്ഇ വിദ്യാലയമായ അൽഹുദ സ്കൂളിനു സമീപത്തായി വീടു വച്ചത്.
സേബയുടെ മുറിയിൽ നിന്നും വീൽചെയർ സ്കൂളിലേക്കു കടക്കാൻ തക്കവിധം മുറിക്കും സ്കൂൾ മതിലിലും ഇടയിൽ വാതിലും ഗേറ്റും പണിതു. അധ്യാപകരുടെ വാത്സല്യത്തിനു പാത്രമായി പ്ലസ് ടു വരെ സേബ അൽഹുദ സ്കൂളിൽ പഠിച്ചു.  എല്ലാ വിഷയത്തിനും എ പ്ലസ് നേടി പത്തും പന്ത്രണ്ടും പാസായി.

‘‘സയൻസിനോടായിരുന്നു താത്പര്യമെങ്കിലും പ്രായോഗിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ കണക്കിലെടുത്ത്  ആലുവ സെന്റ് സേവ്യേഴ്സ് കോളജിൽ ബികോം ബിരുദത്തിനു ചേർന്നു. പക്ഷേ, കടുത്ത ന്യൂമോണിയ ബാധിച്ച് ദീർഘനാൾ ആശുപത്രി വാസം വേണ്ടി വന്നതിനാൽ പഠനം മുടങ്ങി.’’ ഇടറിയ ചിരിയോടെ സേബ പറയുന്നു.

റിസ്ഡിപ്ലാം എന്ന മരുന്നിന്റെ ബലത്തിൽ സേബയ്ക്ക് ഇപ്പോൾ വല്ലപ്പോഴും വീടിന്റെ ഉമ്മറത്തേക്ക് കടന്നിരിക്കാനും ആകാശം കാണാനുമാകുന്നുണ്ട്.
ദിവസങ്ങളോളമെടുത്ത് അവൾ തന്റെ മനസ്സിലെ നിറങ്ങൾ കാൻവാസിലേക്ക് പകർത്തുന്നു. തന്റെ നിയമ പോരാട്ടത്തെക്കുറിച്ചും ആവശ്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും ഫെയ്സ്ബുക്കിൽ കുറിപ്പുകളെഴുതുന്നു. കവിതകൾ കുറിക്കുന്നു. സേബയുടെ പുസ്തകമായ വിരൽപ്പഴുതിലെ ആകാശങ്ങളിൽ സേബ ഇങ്ങനെ എഴുതുന്നു...

ഇരുട്ടിനെ ഭയന്ന് ഞാൻ
  ഊഞ്ഞാല് തേടും...
  ഞാനൊന്നേറിയിരിക്കുന്നതും
  ഊഞ്ഞാൽ വീണ്ടും ആടാൻ തുടങ്ങും..
  ദിവസങ്ങളും
  വർഷങ്ങളും ദശാബ്ദങ്ങളുമെല്ലാം
  അതേ ഊഞ്ഞാലിൽ
  ഞാനിരുന്നാടിത്തീർക്കും.